Нас не надо бояться: как дети с инвалидностью борются за образование в обычных школах

Диана, Ирина, Елена, Вера Иосифовна - разные женщины с одной миссией - дать своим деткам с инвалидностью право на полноценную жизнь!

День защиты детей отмечают во всем мире 1 июня. В 1998 году Украина также официально поддержала важную дату. Этот день призван обратить внимание на насущные проблемы с нарушением прав ребенка, которые еще актуальны в нашем государстве: помощь детям из неблагополучных семей, забота о сиротах, реформирование системы институционального ухода и воспитания детей (интернаты, приюты, реабилитационные центры и т.д.), обеспечение доступа каждого ребенка к образованию, в том числе развитие инклюзивного образования, когда дети с совершенно разными потребностями в обучении не исключаются и не выделяются из общеобразовательного процесса. Речь идет о детках с инвалидностью.

Почему такие дети еще и до сих пор остаются "за бортом" образовательного процесса? Как они и их родители добиваются конституционного права на образование?

Ко дню защиты детей STYLER пытается разобраться в этих вопросах. Но за ответами отправляемся не в министерские коридоры, а на пикник! Специальный инклюзивный праздник на днях в Киеве организовала общественная организация "Відчуй" (учредители Людмила и Андрей Пышные), которая занимается решением проблем людей с нарушением слуха. На площадке под открытым небом на ВДНГ, собрались около 150 детей, более 80% из которых – дети с инвалидностью. Здесь, в неформальной атмосфере, без пресс-конференций и круглых столов, нам удается поговорить с родителями, которые воспитывают детей с нарушениями. Они откровенно поделились своими взглядами на инклюзивное воспитание и проблемами, с которыми им ежедневно приходится сталкиваться.

Нас не надо бояться: как дети с инвалидностью борются за образование в обычных школах (видео: STYLER.rbc.ua)

"Закрывают глаза и отворачиваются... Как только его не обзывали?! И не только дети, но и взрослые"

На пикнике встречаем Диану – мать 5-летнего Ярославчика с синдромом Тричера-Коллинза (Франческетти). Женщина рассказывает: несмотря на проблемы, вызванные необратимым генетическим заболеванием, у нее растет очень общительный сын. Мальчик любит создавать что-то своими руками, общаться со сверстниками. Одна проблема – здоровые детки не всегда готовы играть с Ярославчиком, а иногда даже их родители сторонятся мальчика.

"Мы сами из Фастова. Там Ярослав ходит в детсад и реабилитационный центр, открытые при костеле. К сожалению, обычный детсад нам "не светит". Кстати, мы уже записались в школу – также при этом реабилитационном центре.

Я всегда нахожусь рядом с ним, поскольку у него проблемы со слухом, зрением, он дышит через специальную трубочку. Поэтому оставить одного я его никак не могу. При этом никаких проблем с учебой у него нет, несмотря на то, что он пережил 12 операций и 14 общих наркозов. Он способный мальчик, ухватывает все на лету. Так, к нему нужно найти другой подход и немного дольше с ним посидеть, но учится он хорошо и очень старается", - рассказывает Диана.

5-летний Ярославчик с мамой

Мать мальчика акцентирует внимание, что Ярослав – очень спокойный ребенок, он без проблем может играть со сверстниками. Одна проблема – внешность. И даже не внешность, а нетерпимость большинства окружающих к детям с нарушениями.

"Он внешне не такой, как все. Но мы с мужем воспитываем его, как обычного ребенка. Он заслуживает общения и обычную жизнь. Он очень энергичный и открытый. К сожалению, не все воспринимают его. Некоторые боятся и даже убегают. Закрывают глаза и отворачиваются... Сначала очень тяжело было. Как только его не обзывали?! И не только дети, но даже взрослые! Однако я научилась контролировать свои эмоции, не плакать каждый раз как раньше. Ведь я поставила перед собой цель – сделать все, чтобы было хорошо моей семье и сыну", - делится Диана.

Диана - мать Ярославчика

Женщина рассказываю, что некоторые родители считают, мол, Ярослав может проявить к их детям агрессию. Далеко не все родители готовы понять и сделать первые шаги в общении с "иным" мальчиком.

"Я знаю, что он у меня не агрессивный. С этим у нас проблем нет. Мне даже иногда кажется, что он более добрый и мягкий, нежели другие дети, которых так воспитали... К счастью, не все такие. Немного пообщавшись с Ярославом, дети к нему привыкают. Они видят, что он абсолютно нормальный, начинают с ним дружить. Если не смотреть на его внешность, то он ничем не отличается от других детей. Умный, читает, делает все те вещи, что и здоровые дети... Поэтому надо рассказывать родителям о разных детках, не закрывать глаза на проблему. Есть среди моих знакомых родители, которые воспитывают детей с инвалидностью. Так вот они иногда боятся выходить на улицу, куда-то выводить своих детей, потому что не знают, как их будут воспринимать окружающие. Это не нормально! У нас большая в этом плане проблема", - объясняет непростую ситуацию Диана.

Право на инклюзивное образование

По данным Министерства социальной политики, сегодня число людей с инвалидностью в Украине достигает 6% (около 3 млн). И из них более 165 тысяч - дети.

При этом Закон Украины "Об образовании" гарантирует равный доступ ребенка к образованию без дискриминации по любым признакам, в том числе по признаку инвалидности. Более того, согласно закону, образовательные учреждения при необходимости должны создавать инклюзивные группы или классы для обучения лиц с особыми образовательными потребностями. В случае обращения родителей детей с инвалидностью администрация учебного заведения в обязательном порядке создает такую группу или класс.

В Советском Союзе существовала система, которая должна была раз и навсегда оградить "не таких, как все" от здоровых людей. Детей с инвалидностью отправляли в интернаты или спецшколы, что, по сути, исключало в будущем любую интеграцию этих людей в обычную жизнь.

Введение понятия инклюзивности предполагает изменение базовых принципов обучения в украинских учебных заведениях, особенно в подходе к обучению детей с инвалидностью. Согласно новым положениям украинского законодательства, ребенок с инвалидностью имеет право учиться в одном классе с другими детками. Или же в школе могут создать отдельную группу для деток с нарушениями.

Однако среди 17337 украинских школ только 1127 привлечены к инклюзивному обучению. А показатель инклюзии в Украине составляет только 7%. Для сравнения: в Литве эта цифра охватывает 90%, Польше - 42%, Словакии - 42%, Венгрии - 57%, В Италии - 99%, Норвегии - 90%, Франции - 25%.

"Очень долго искали школу с инклюзивной программой"

Родителям 10-летнего Максима, у которого есть нарушения слуха, удалось устроить его в обычную общеобразовательную школу, где предусмотрены инклюзивные классы. Однако мать мальчика Ирина признается, что в свое время было очень трудно найти такую школу.

10-летний Максим с нарушениями слуха

"Были проблемы! Очень долго искали школу. Ведь в Киеве нужно искать школу по месту прописки. А не в каждой предусмотрена инклюзия. Поэтому каждой маме ребенка с инвалидностью приходится идти и добиваться своего. Трудно! Хотя сейчас родителям как-то проще удается сделать инклюзии в учебном заведении. Однако это очень большая работа.

К счастью, нам удалось устроить Максима в школу на Оболони. Очень нравится! Там в классе всего 15 детей, среди которых четыре – с нарушениями. При учителе есть ассистент, который таким деткам помогает", - рассказывает Ирина.

По словам матери мальчика, Максим до трех лет вообще не слышал. В три года ему сделали операцию, установив кохлеарный имплант. Сейчас ребенок хорошо слышит и успевает с учебой.

"Он у нас вообще молодец. Второй класс закончил с похвальным листом... Вообще, очень хорошо, что в нашей школе другие дети нормально относятся к таким, как Максим. Там учителя сразу настраивают деток на адекватное восприятие. Как-то на 1 сентября подошел к Максиму мальчик и начал смеяться, мол, что это у него в ухе. Однако когда все зашли в класс и сели за парты, то учительница сразу объяснила, что есть дети, которые носят очки, а есть такие, которые носят слуховые импланты. Есть детки, которые не видят и не слышат. Поэтому в этой школе дети нормально относятся к моему сыну", - говорит Ирина.

Ирина - мать Максима

Мать Максима очень советует родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью, добиваться инклюзии в школах.

"Надо быть с большим характером, чтобы выдержать ребенку обучение в обычном классе на 30 детей, без ассистента учителя. Наш сын сейчас очень комфортно себя чувствует. Те трое деток с нарушениями в классе – его лучшие друзья. Они находят общий язык, им легко вместе. Все остальные знают, что это одна компания, никто их не трогает. Но не думайте! С "обычными" детками Максим тоже общается, дружит. Все хорошо. Поэтому я очень рекомендую инклюзивные классы", - подытоживает Ирина.

"Мы сторонники обучения в обычном классе, без инклюзии"

Интересно, что на празднике под открытым небом нам встречались родители, которые вообще никак не хотят выделять своего ребенка с инвалидностью среди других детей. Поэтому они сознательно отказываются от инклюзии в школах.

12-летняя Даша, полная потеря слуха

На праздник пришли также 12-летняя Даша и 9-летний Вова в сопровождении своей бабушки Веры Иосифовны. Женщина объяснила, что родители детей вложили очень много сил, чтобы их дети приспособились к обучению в обычном массовом классе.

"Они учатся в обычных школах, не в инклюзивном классе. Мы сторонники того, чтобы была обычная школа, чтобы общались они в большинстве с "обычными" детьми. И не чувствовали себя как-то так, как не надо, - пытается объяснить ситуацию Вера Иосифовна. – Да, возможно, успешность немножко хуже. Не отличники, но и не худшие. Вова еще ходит на футбол".

Вера Иосифовна - бабушка Даши

"Очень много труда мы вложили. У Даши полная потеря слуха. Сделали ей операцию, поставили на два ушка имплант. А Вова еще обходится со слуховыми аппаратами. У родителей вообще не было проблем со слухом, исследовали четвертое поколение, искали в родословной – ничего. Врачи говорят, что это может быть на генетическом уровне какая-то "нестыкова" у родителей.

Даша без аппаратов вообще бы не слышала и не говорила. А самое сложное – научить таких детей говорить. Были у нас и сурдологи, сурдопедагоги, ездили в лоринститут – везде мы ездили. Очень много ушло на это времени и терпения. Зато мы в общей школе можем учиться! А мама была изначально против инклюзии, какого-то выделения ребенка. Мама сказала, мол, мой ребенок будет говорить и все у нас будет нормально. Так оно и есть!" – рассказывает Вера Иосифовна.

По словам бабушки Даши, девочка хорошо общается со сверстниками, очень коммуникабельная. Не стесняется даже общаться с взрослыми:

"Многое зависит от учительницы. Первая учительница Даши очень хорошо ее приняла. Она тогда сказала, что все будет нормально, не переживайте. И она все сделала, чтобы процесс пошел хорошо".

Есть сопротивление со стороны родителей, которые не хотят, чтобы в школах открывались инклюзивные классы

В общественной организации "Відчуй" объясняют, что на сегодня главная проблема на пути активного развития в Украине инклюзивного образования – проблема информированности.

"Даже если администрация школы хочет открыть инклюзивный класс, есть для этого подготовленный учитель, но есть сопротивление со стороны родителей, которые воспитывают ребенка без инвалидности, и которые вдруг говорят: "Нет-нет, я так не хочу". Потому что они не понимают, что означает инклюзивное образование. Они думают, что большинство внимания будет приковано именно на ребенка с инвалидностью. А это не так! То есть в принципе проблема не в том, насколько классно сейчас готовятся кадры готовятся. Проблема не в том, что нет подготовленных специалистов – они есть. Есть желание многих людей! Но нужно проводить больше информационных кампаний, объяснять, что все люди – люди , что все дети – дети. И не важно, есть ли инвалидность у ребенка", - объясняет исполнительный директор ОО "Відчуй" Дарья Герасимчук.

Исполнительный директор ОО "Відчуй" Дарья Герасимчук

С позицией Герасимчук соглашается также председатель ОО "Бачити серцем" Олеся Яскевич – родители детей без нарушений бывают против того, чтобы в школе или классе учились дети с инвалидностью.

"Бывают случаи, когда ребенка, например, с аутизмом или синдромом Дауна не воспринимают в классе. И проблема даже не в одноклассниках, а в их родителях, которые не готовы, чтобы в классе с их здоровым ребенком учился ребенок "особый". Это странно, когда на дворе 2018 год! А есть люди, которые до сих пор считают, что синдром Дауна или аутизм передаются!.. Поэтому родители здоровых детей собираются, пишут какие-то обращения к администрации школы с просьбой избежать контакта их детей с детьми с инвалидностью. И это не какая-то разовая история. Это происходит везде сегодня и сейчас. И если в Киеве эта проблема в принципе хоть немного решается, то в маленьких городах или деревнях об этом вообще даже не говорят, там дети с инвалидностью до сих пор в интернатах учатся", - рассказывает Олеся Яскевич.

"Во время школьного собрания мой муж встал перед родителями и сказал, что у нас есть ребенок с инвалидностью. И если кто-то против, чтобы он учился с другими в классе, то могут озвучить это анонимно директору"

8-летний Егор с нарушениями слуха и ДЦП учится в частной общеобразовательной школе, в обычном классе с обычными детьми.

Елена - мать Егора

Мать Егора Елена рассказывает, что слышала о таких проблемах, когда одноклассники или родители буквально "вытесняют" из учебного процесса ребенка с инвалидностью. К счастью, сына Елены миновала такая участь.

"Мой муж предупредил родителей, что вместе с их детьми в одном классе будет учиться наш Егор, и если кто-то против, то пусть анонимно обратятся к директору школы. Никто из родителей не выразил недовольства. Все были "за". И сейчас мы со всеми родителями нормально общаемся. Дирекция школы очень хорошо относится к деткам с инвалидностью. Никто там таких деток как-то не выделяет. Они не разделяются на каких-то "не таких". Все дети общаются друг с другом, дружат. В классе сына учится 9 нормотипных детей. Мы посещаем занятия два раза в неделю, так как много времени занимает реабилитация. Но школу посещаем, чтобы Егор имел возможность общаться с детками. Остальное догоняем дома", - рассказала о воспитании сына Елена.

Ребенка с инвалидностью не имеют права не принимать в общеобразовательную массовую школу!

Эксперты из общественных организаций отмечают, что школа не имеет права отказать родителям ребенка с инвалидностью на обучение в образовательном учреждении. Даже, если есть давление со стороны родителей здоровых детей.

"В законе "Об образовании" прописано, что ребенок с инвалидностью имеет полное право учиться в общеобразовательной школе. И администрация школы должна создать все необходимые условия для этого. Но на практике мы все еще видим очень низкий процент развернутых программ инклюзивного образования в наших школах. Боятся родители детей без нарушений, боятся директора и учителя брать на себя ответственность. И, к сожалению, иногда делают все, чтобы родители сами не захотели отдавать своего ребенка с инвалидностью в эту школу. Хотя на законодательном уровне это, конечно, нарушение права ребенка на образование!

Я знаю разные случаи. Знаю, когда родители отказывались идти дальше, а знаю, когда "дожимали" ситуацию и их ребенок все же учился в инклюзивном классе в обычной школе. Но лучше было бы, чтобы они ее забрали оттуда. Потому что со стороны одноклассников была травля. То есть дети изначально хорошо относились к "особенному" сверстнику, а затем наследовали поведение своих родителей, переходили на их сторону и вытесняли из своего класса ребенка с инвалидностью. Бывает и такое", - говорит председатель ОО "Бачити серцем" Олеся Яскевич.

Инклюзия – это когда все для всех! Это когда доступ к образовательным услугам имеют все дети без исключения, с любым диагнозом или без него!

Специалисты общественных организаций объясняют, главная задача сегодня – организация широких информационных кампаний, которые помогут людям правильно понимать и воспринимать понятие инклюзивного образования.

"В нашем обществе есть неприятие инаковости. Мы боимся того, чего не знаем. Родители здоровых детей мало что знают о детях с инвалидностью. Знаю случаи, когда родители не хотят, чтобы их ребенок общался с ребенком с синдромом Дауна, потому что считают, что у их ребенка такое же будет. Или если в класс приходит ребенок с аутизмом, то есть такой стереотип, мол, он очень поведенческий, что будет мешать учебе и все внимание будет уделяться именно этому ребенку. А дети здоровые будут вне поля зрения. Или будут подражать поведению этого ребенка. Вот есть такие мифы и никуда, к сожалению, они не деваются. Надо проводить образовательные кампании среди всех украинцев и объяснять, что такое инклюзия, кто такие люди с инвалидностью и что у каждого есть права, которые следует выполнять!" – заключает Олеся Яскевич.