Збираючи кошти на лікування відомого музиканта, волонтери зіткнулися із цілим пластом проблем, найголовніша з яких - практично повна неможливість трансплантацій органів в Україні
Вже протягом десяти років бас-гітарист легендарного українського гурту "Кому Вниз" Сергій Степаненко тяжко хворіє. У нього - хронічна ниркова недостатність. П’ять років тому він змушений був почати процедури гемодіалізу, оскільки його нирка перестала виконувати свою функцію.
Втім, навіть маючи тяжку хворобу, він довго не просив людей про допомогу: Сергій сподівався на те, що після Майдану зміниться законодавство, і можна буде робити пересадки органів.
"Він дуже не хотів афішувати свою хворобу. Бо музикантам цього гурту взагалі не притаманно жалітися чи просити грошей на будь-що", - розповідає Настя Сніжна, волонтер і співкоординатор "Експертного корпусу".
У грудні 2016 рокугурт "Кому Вниз" оголосив про збір коштів, а "Експертний Корпус" разом із однодумцями узялися допомогти: зокрема, розпочали цикл благодійних акцій, під час яких збирають кошти на лікування музиканта.
За словами Насті, старт цієї благодійної кампанії був вимушеним кроком, бо дорогоцінний час минає, а закон, який би уможливив трансплантації органів в Україні, так і не був ухвалений.
"Резерви організму Сергія Степаненко вичерпуються. Треба негайно шукати кошти для пересадки. Зараз немає як можливості зробити пересадку від родинного донора, так можливості зробити пересадку в Україні загалом", - розповідає Настя.
Команда "Кому Вниз" вимушена шукати підтримки у всіх своїх прихильників. Але зібрати кошти у розмірі 100 тис. доларів на пересадку органу у короткі терміни просто неможливо. Про збір коштів було оголошено у грудні 2016 року, але у березні 2017 було зібрано менше половини необхідних грошей.
Зараз волонтери хочуть не тільки зібрати кошти на операцію музиканту, а й привернути увагу суспільства до теми трансплантації органів, бо в Україні панує маса помилкових суджень про пересадку органів і безліч стереотипів, кажуть вони. Один із найпоширеніших стереотипів – це те, що органи нібито можуть забирати у всіх підряд.
"Ми всі з вами живемо у світі небезпек. З таким підходом можна взагалі заборонити машини, щоб не загрожувати життю пішоходів і самих автомобілістів. Тому думати про те, що трансплантологія більше вбиває, ніж рятує життя – це велика помилка. Такий стереотип не має під собою ніяких підстав", - пояснює Настя Сніжна.
Збір коштів для операції Сергію потребує значних зусиль великої групи людей і великих коштів, каже спів-координатор "Експертного корпусу" Роман Кулик.
"Ситуація в законодавстві дуже сумна, і Сергію лишається розраховувати лише на операцію за кордоном. Питання донорства треба розвивати більш системно, бо порятунок однієї людини не вирішує проблеми", - каже Роман.
Зараз в Україні є п'ять центрів, де лікарі можуть проводити операції з пересадки нирок. Це центри в Києві, Харкові, Запоріжжі, Львові та Одесі. Але в більшості з них проводять пересадки нирок тільки від родичів.
"Україна в світі відома як батьківщина трансплантації, бо саме у нас в 1933 році доктор Юрій Вороний вперше у світі пересадив нирку жінці, яка страждала на гостру ниркову недостатність у результаті отруєння ртуттю. Тоді інших варіантів врятувати людину просто не існувало. Не було тоді ще гемодіалізу - штучної нирки. Потім лікар виконав ще п'ять таких операцій", - розповідає Олександр Ніконенко, ректор Запорізької медичної академії післядипломної освіти, директор Центру трансплантації, доктор медичних наук, професор.
Таким чином, Україна увійшла в історію трансплантацій як батьківщина клінічної трансплантології.
"Почали ми непогано. Але, на жаль, тепер відстаємо в процесах трансплантології від усього світу років на двадцять-двадцять п'ять. І причин тут багато. В тому числі й закон, який звів до мінімуму пересадки органів від померлої людини. В останні роки така трансплантація в нашій з вами країні не розвивається зовсім. Випадки пересадок - лише поодинокі", - пояснює Олександр Ніконенко.
На думку професора, причин для відсутності трансплантації - кілька. І це - не тільки недосконале законодавство.
"Закон, який був прийнятий у 1999 році, повністю передбачає презумпцію незгоди. Тобто в разі смерті наш громадянин стає не згодний, щоб у нього забрали органи. У цьому випадку, ми повинні просити згоди на вилучення органів у його родичів. Як правило, це дуже складне питання. От тільки уявіть, у якій складній обстановці проходить це обговорення з родичами! Адже їх запитують про забір органів, коли тільки що померла рідна їм людина. Звичайно, їм не до таких обговорень. І, як правило, майже ніхто не погоджується. Словом, з прийняттям такого закону трансплантації органів в нашій країні різко обмежилися".
Друга проблема - це практично повна відсутність фінансування самого процесу трансплнантаціі, говорить Ніконенко.
"У нас дають гроші на імуносупресію - річ це дорога, але вона повноцінно фінансується за рахунок як місцевого, так і державного бюджету - в цьому проблеми немає. Але є третя важлива проблема - відсутність транспланто-координаторів. Це спеціально підготовлені люди, які, крім своєї медичної частини роботи, ведуть також діалог з родичами загиблого. І після такої розмови, як правило, згодних віддати органи виявляється близько 90%. Але це не у нас. Це в тих країнах, де система нормально функціонує. А у нас, навпаки, 90% не погоджується. Тому що такі спеціально навчені фахівці в нашій країні відсутні", - додає професор.
За прогнозами лікаря, у майбутньому в Україні приймуть "гірший" варіант закону - той, що передбачає “презумпцію незгоди”, проте до нього вдалося внести ряд дуже “корисних” пунктів. Зокрема, можливість професійної підготовки трансплант-координаторів і створення окремого органу, який би керував пересадками, контролював і фінансував ці процеси.
Зараз ситуація із пересадками органів в Україні – дійсно дуже неоднозначна, вважає Костянтин Руденко, головний кардіохірург Міністерства охорони здоров’я України.
"З одного боку, нам є чим пишатися: ми виконуємо надскладні операції в кардіохірургії. Ми блискуче виконуємо дуже серйозні втручання. У нас є увесь спектр кардіохірургічних операцій, який тільки можливий у світі. Крім пересадок серця", - констатує хірург.
Пересадки серця готувалися ще Миколою Амосовим у далекому 1969 році, каже він. Тоді, на жаль, не вдалося запустити цю систему. Минуло багато років, проте ефективно функціонуючої системи трансплантацій немає й зараз.
"В Україні хворих на серцеву недостатність, за нашими розрахунками, близько 80-90 тисяч. Багато хто з них потребує втручання стосовно трансплантації. В галузі кардіохірургії ми повинні робити не менше 400-500 трансплантацій в рік. А зараз не робимо ні однієї! Чим можемо зараз допомогти нашим пацієнтам? На щастя, є шлях лікування за кордоном: МОЗ досить-таки конструктивно працює в цьому напрямку. Але ці кошти могли б працювати в Україні. І замість відправлення одного хворого за кордон, ми могли б пролікувати трьох хворих у нас. Це було б набагато дешевше", - розповідає лікар.
Який би не був прийнятий у майбутньому закон про трансплантацію, багато змін у галузі вже запущені, запевняє заступник Міністра охорони здоров’я Олександр Лінчевський. Зокрема, вперше в Україні скоро буде запущений процес навчання трансплант-координаторів, чого раніше ніколи не було. Хоча нічого щодо конкретних термінів, коли реалізується це рішення, Лінчевський не зазначив.
"Буде також розпочате навчання і лікарів-анестезіологів. Зокрема, у Запорізькій академії є курс із медичного вдосконалення, і ми збираємося там вчити фахівців із майбутніх центрів трансплантації, щоб мати підготовлених спеціалістів вже зараз", - пояснив він.
Крім того, МОЗ знайшов кошти на фінансування трансплантації нирки не від родича. Хоча від моменту прийняття цього рішення до проведення першої трансплантації пройде певний час.
"Трансплантація – це цивілізаційна і культурна проблема. Ми всі бачимо, що це питання зовсім не прокомуніковане в суспільстві. Важливо, щоб люди підтримували трансплантацію. Бо замість важливих проблем у нас часто обговорюють щось другорядне. Наприклад, як отримати довідку для отримання водійських прав. Але можу сказати, що з часом у нашій країні служба трансплантації буде налагоджена", - підсумував Лінчевський.