"Виплати просто мізерні, не вистачає ні на що": історія родини, яка виховує двійнят з ДЦП

Навіть при найскладніших стадіях хвороби за розвиток дитини варто боротися, впевнена Олена Янченко

Напевно більшість з нас чули назву цієї складної хвороби. Дітей з таким діагнозом нескладно впізнати на вулиці: вони або не ходять зовсім, або пересуваються з великими зусиллями, адже м'язи ніг і рук ніби спазмовані і тримаються весь час в одному положенні.

Але що ж таке ДЦП?

Дитячий церебральний параліч – це узагальнений термін для цілої групи хвороб. Вони проявляються найчастіше порушеннями рухів, положенням тіла та рівноваги. Такі недуги з'являються через порушення роботи мозку або ушкодженнями тих його частин, які контролюють руху і м'язовий тонус.

За даними ВООЗ, кількість народжених дітей з діагнозом ДЦП становить 3-4 випадки на 1000.

Олена Янченко з чоловіком виховують двох доньок з таким діагнозом.

"Якщо ви зберете разом близько десяти активних мам, діти яких мають такий самий діагноз, то почуєте практично про одні й ті самі проблеми. Центрів, де діти з ДЦП можуть пройти реабілітацію, дуже мало. Хороших фахівців – неврологів, реабілітологів, теж дуже мало. Часто про них дізнаються за допомогою "сарафанного радіо". А місцеві органи влади навіть, буває, приховують інформацію про те, що можна взяти участь у безкоштовній програмі для таких діток. До того ж, виплати дітям з інвалідністю - просто мізерні, і їх не вистачає практично ні на що", - розповідає мама двох дітей.

У інтерв'ю для Styler вона відверто розповіла, як виховувати дітей з ДЦП, з якими труднощами стикається родина та як це - розуміти, що особливий догляд знадобиться дітям протягом усього життя.

"Я не розуміла навіть і близько, що це таке. Ні у знайомих, ні у друзів, такого не було"

Дев'ять років тому у сім'ї Янченко з Київської області народилися дві дівчинки-близнючки. Про те, що з дітьми щось не так, мама дізналася через кілька місяців після пологів.

"У віці близько півроку, коли діти починають робити спроби перевертатися, улюкать, у моїх дочок такого не було. Перші місяці життя дочок лікарі не бралися говорити точно, ДЦП це чи ні. "Тримали" дітей до року, а потім винесли "вирок". Одній дівчинці поставили діагноз в рік, другий – рік і дев'ять місяців", - розповідає мама двійнят.

Фото: Діагноз ДЦП дівчаткам поставили в ранньому дитинстві, і з тих пір всі сили батьків кинуті на реабілітацію дітей (facebook.com/HocuHodit)

У той період вона ще не могла усвідомити в повній мірі, що означає такий діагноз.

"Я не розуміла навіть і близько, що це таке. Ні у знайомих, ні у друзів, такого не було. Ніхто поруч не стикався з подібною ситуацією. Лікарі мало що пояснювали. Вже коли ми почали з дітьми їздити на реабілітацію, то більше дізналися про цей діагноз від мам таких же дітей і від фахівців в інших містах", - додає вона.

Під час вагітності Олени сталося внутрішньоутробне кисневе голодування, яке призвело до передчасних пологів. Сестри народилися на 30-му тижні вагітності мами (6 місяців).

Два з половиною місяці після народження діти залишалися на лікуванні в Охматдиті: за їх життя боролися лікарі.

"До пологів чотири тижні мені було важко дихати. Я не могла спати лежачи, тому більше спала напівсидячи. Вже тепер я розумію, що треба було піти до лікаря, лягати на збереження. Адже кисневе голодування може відбутися в будь-який момент, ніхто не застрахований. Припускаю, що на той момент була не до кінця проведена належна діагностика, хоча основні аналізи були в нормі. 30-го грудня мене ще раз обстежили, а 31-го доньки народилися. Ось такий новорічний подарунок у мене був!" – згадує мама дівчаток.

Після виписки з лікарні лікарі не сказали Олені, що з дітьми треба тепер інтенсивно займатися.

"Про те, що потрібна регулярна реабілітація, ми дізналися лише через кілька місяців. Якщо б хтось з лікарів сказав – "беріть ноги в руки і їдьте на реабілітацію", то ми б відразу так і зробили. Коли ми дізналися, то негайно поїхали. Спочатку – в місто Кузнецовськ (з 2016 року – місто Вараш Рівненської області – ред.). Там ми провели півроку. Потім побували на реабілітації у Львові і в Одесі", - говорить Олена Янченко.

Фото: Щороку сім'я витрачає величезні гроші на лікування і реабілітацію дівчаток. Таких реабілітиацій, кожна з яких коштує близько 16 тис грн, потрібно кілька на рік (facebook.com/HocuHodit)

Ознаки ДЦП можуть проявлятися відразу після народження дитини, і стають більш помітні з часом, особливо коли діти починають вчитися перевертатися, вставати і ходити, кажуть лікарі.

У дітей з ДЦП, на відміну від здорових, навіть самий звичайний і простий рух відбувається дуже непросто навіть при не дуже важкій стадії хвороби. Понад 70% дітей з таким діагнозом мають складну інвалідність.

З часом стало ясно, що у дівчаток – різні ступені ДЦП. У Олександри збереглися багато функцій мозку, і до своїх неповних десяти років розумово вона нічим не відрізняється від своїх однолітків. Єдине, що її відрізняє – це неможливість повноцінно ходити. Зараз вона може пройти кілька десятків метрів, коли мама підтримує її за руку. Але вона регулярно проходить реабілітацію, і мама сподівається, що з часом вона буде ходити самостійно. Сестричка Аня, на жаль, не ходить і не розмовляє.

Олександра ходить у другий клас разом зі здоровими дітьми.

"Розумово вона – як і всі дітки. Вона розмовляє, пише. Коли сидить за партою, то нічим не відрізняється від інших. Друга дівчинка не розмовляє, але все розуміє, може звуками подати знати, що хоче. І радіє, і образи є. Все як у дітей", - розповідає мама.

"На думку комісії, немає причин, щоб вона залишалася вдома"

Через те, що Олександра може пройти з підтримкою лише невелику дистанцію, батькам доводиться носити її в школу буквально на руках.

"В школу Олександру треба нести. Це єдина відмінність від здорових дітей. У перший рік навчання, оскільки вона не ходила в садочок, ми оформили її на індивідуальні заняття. Вчителі, психолог і всі, хто з нею працював, побачили, що у неї високий рівень розвитку. Нас відправили заново пройти комісію, яка допускає до школи. У комісії сказали, що її однозначно потрібно відправити на інклюзивне навчання. Тобто, щоб вона вчилася з іншими дітками. На думку комісії, немає причин, щоб вона залишалася на індивідуальному навчанні вдома", - додає вона.

Мама дуже рада, що в комісії об'єктивно поставилися до навичкам її доньки і не стали радити залишити дитину вдома.

Жінка розповідає:

"Нам, навпаки, сказали: треба бути серед дітей. Саша нещодавно закінчила другий клас на середньо достатній рівень. Їй всі предмети подобаються, їй все цікаво! Особливо просто навіть перебувати серед дітей. Вона дуже комунікабельна, позитивна, весь час хоче до дітей. Всі предмети подобаються! Вона із задоволенням читає, пише, вирішує завдання з математики. І щось робити руками їй теж дуже подобається".

"Все більше розумію, що треба йти далі і не зупинятися"

Олена Янченко підкреслює: якісна реабілітація для дитини з ДЦП грає величезну і навіть вирішальну роль.

Від цього буде залежати якість життя дитини в майбутньому.

"За увесь цей час ми перепробували багато центрів реабілітації. Тим, хто живе недалеко від Борисполя і потребує такої реабілітації, я дуже раджу звертатися до місцевого центру" Вікторія ". Знайти хороших фахівців складно, а там зібралися хороші професіонали. Такі сім'ї можуть направляти в подібний центр в Славутич, але в це особисто для нас немає сенсу, адже поруч з будинком у нас вже є хороший центр ", - говорить Олена.

Фото: "Я реаліст і розумію прекрасно, що Аня і через п'ять, і через десять років не встане і не піде" - Олена Янченко (facebook.com/HocuHodit)

"У дівчаток, як завжди при ДЦП, перенапружені м'язи, і потрібно їх розслабляти. Вони проходять масаж, і після нього – ЛФК. До п'яти років дітей ми "підтягнули" і дуже добре підготували на той період, і зараз постійно підтримуємо. У реабілітації дуже важлива регулярність", - говорить Олена.

Якщо Аню досить підтримувати інтенсивними заняттями 3-4 рази на рік, то з Олександрою, яка має меншу ступінь хвороби, потрібно займатися більш інтенсивно.

"Я реаліст і розумію прекрасно, що Аня і через п'ять, і через десять років не встане і не піде. Адже у неї пошкоджений мозок, зачеплені його важливі функції, і немає ще таких засобів у медицині, щоб їх повністю відновили. Тому основні сили кидаємо на реабілітацію доньки, яка ходить в школу і дуже хоче бути такою, як всі. Якщо знайти хороший реабілітаційний центр, заняття приносять просто шикарні результати. Після курсів лікування я буквально бачу, як діти "йдуть на прогрес". Тоді я все більше розумію, що треба йти далі і ніколи не зупинятися", - розповідає вона.

Дівчатка займаються також і в басейні: плавають як самі з рятувальним кругом, так і займаються з інструктором.

Коли двійнята були маленькі, то приймали і медикаменти – для стимуляції мозку, для розслаблення м'язів. Зараз проходять лише "фізичну" реабілітацію,але ліки час від часу все одно потрібні.

Реабілітація однієї дитини коштує 70 тисяч гривень на рік

Щорічна реабілітація дочок для сім'ї Янченко обходиться дуже дорого, каже Олена.

Кілька разів на рік їм обов'язково потрібно бувати в центрі реабілітації, але для цього треба їхати в іншу частину країни. Крім того, дочки проходять реабілітацію і за місцем проживання – в Борисполі.

"Наш місцевий центр – дуже хороший. Дає прекрасні результати. Він платний. За 10-денний курс реабілітації ми платимо 7,400 грн на одну дитину. Але і без інших центрів нам не обійтися, це дуже важливо. Курс реабілітації в клініці в Трускавці на дитину коштує 12 тисяч гривень, і таких курсів потрібно кілька", - пояснює Олена Янченко.

Фото: Дівчатка дуже люблять правать в басейні - як самі, так і з інструктором під час занять (facebook.com/HocuHodit)

Аня, яка має більш складну форму ДЦП, проходить реабілітацію 3-4 рази в рік. На це за рік сім'я витрачає близько 28 тисяч гривень. Сестра Ані Саша займається більш інтенсивно.

“Реабілітація однієї дитини коштує мінімум 70 тисяч гривень на рік. І це - тільки на одну дитину. Ще одна проблема, крім великих сум на реабілітацію – те, що таких центрів в Україні дуже мало. Після анексії Криму на півдні країни залишився тільки один центр у селищі Усатове Одеської області. Це хороший спеціалізований реабілітаційний центр, але таких зовсім небагато", - говорить вона.

За словами мами дівчаток, батьки таких дітей зазвичай планують курси лікування мало не на рік вперед, особливо коли діти – школярі, і не хочуть пропускати навчання.

"На 22 липня у нас зарезервоване місце в центрі. Потім 22 серпня знову поїдемо в Трускавець", - говорить Олена.

"Багато хто не знає, що є держпрограми. Їдуть самі за свої гроші і навіть не уявляють, що можна інакше"

Є державна програма, за якою діти з ДЦП можуть раз на рік пройти курс реабілітації в одному з хороших спеціалізованих центрів в Україні. За словами Олени, першими в черзі на таку реабілітацію стоять діти-сироти та малозабезпечені, тому добитися участі в такій програмі їм дуже складно.

"Два рази ми нею скористалися, але поїхали буквально через скандал. Нам постійно відмовляли. Наприклад, минулого роки ми не пройшли по черзі, тому поїхали за гроші", - згадує мама двійнят.

Крім того, є програми, які фінансуються з місцевих бюджетів.

"Ми можемо раз на рік поїхати за програмою в Трускавець за допомогою місцевих органів влади. Коли ми були в одній з поїздок, то почули від інших мам, що вони навіть не знають про такі можливості, не знають своїх прав. Причому в місцевих органах влади про багатьох програмах просто замовчують. Тільки коли ми зустрічаємося і починаємо наші проблеми обговорювати, тоді тільки це з'ясовується. Багато хто не знає, що є державні програми, через які можна поїхати в Трускавець на реабілітацію. Їдуть самі за свої гроші і навіть не уявляють, що можна інакше".

За її словами, держпрограма є, але часто вона зупиняється на місцевому рівні. Нерідко цим просто не хочуть займатися.

Фото: Одна з недавніх оплат реабілітації для дівчаток-двійнят (facebook.com/HocuHodit)

"Мами приходять, а їм кажуть: "У нас такого немає". Як же "такого немає", якщо ми живемо в одній країні, а це загальнодержавна програма. Коли поїздка фінансується з місцевого бюджету, тоді це інше. А замовчувати про державну програму – це просто нонсенс!" – каже Олена.

"Багатьом мамам права вибору не дають, наполягають на більш дешевих варіантах взуття"

Окрема проблема – із забезпеченням доньок взуттям та іншими важливими речами, говорить Олена Янченко.

"Діти ростуть, і спеціальне ортопедичне взуття потрібне постійно. Потрібне таке, щоб тримало не лише ступню, а і голеностоп. Правильне взуття – запорука того, щоб далі йшов нормальний розвиток. З колясками та сама проблема. За останні півроку з моїх знайомих ніхто ще нічого із цього списку не отримав від держави", - пояснює вона.

За її словами, можна отримати взуття і візки безкоштовно. Але коли доходить до отримання взуття або візків за рахунок місцевого бюджету, багатьом батькам дають найдешевші. Часто все вирішується за принципом "як кому пощастить", каже Олена.

"Багатьом мамам права вибору не дають, хоча вибір дійсно дуже великий. Але наполягають на більш дешевих варіантах взуття, як правило - на незручних. У нас такого не було, але з подібним стикалися багато інших. У нас в Борисполі з цим, порівняно з іншими регіонами, все йде набагато краще. Зі спілкування з мамами я розумію, що бувають ситуації просто жахливі", – каже жінка.

Ані, у якій ДЦП має більш складну форму, постійно потрібні підгузники.

"Позаминулого року ми отримали від держави памперси. Нам їх вистачило на півтора роки. Причому ми отримали їх лише через два роки після подання заяви. Ось така бюрократія".

Фото: Дівчатка разом із батьком (facebook.com/HocuHodit)

Пошук хорошого лікаря - ще один важлива запорука успіху в лікуванні ДЦП.

"Хороших неврологів дуже мало, реабілітологів – теж. Всі звичайно знають про розслабляючий масаж, але дітям з ДЦП також треба розробляти суглоби. Це дуже важливо, адже такі діти мало рухаються, і через це в суглобах з'являються контрактури", - говорить Олена.

Вона підкреслює: дуже важливо підібрати грамотного фахівця. Сім'ї Янченко в цьому плані пощастило: всі лікарі, які займаються їх дітьми, професійні і до лікування кожної дитини підходять індивідуально. Проте трапляються такі випадки, коли родина живе у віддаленому селі і не має коштів не тільки на реабілітацію, а й просто щоб добратися до лікарні. Тому подібних центрів по всій Україні точно має бути набагато більше, вважає Олена Янченко.

"Держава нарешті має повернутися до нас обличчям", - говорить вона.

Допомогти родині Янченко можна, відправивши гроші на банківську карту:

5168 7556 2600 1479

Олександр Янченко

За новинами про життя і ходом лікування дівчаток можна стежити на Facebook-сторінці "Хочу ходити", створеної їх батьками.

Відео: Як діти з інвалідністю борються за освіту у звичайних школах (video.rbc.ua)

Раніше ми писали, як це - ростити дитину з аутизмом.