Бороться до последнего: как живут семьи на единственной в Украине "Даче" для онкобольных детей
Не так много диагнозов звучат для пациента настолько устрашающе, как онкология. Особенно если этим пациентом является маленький ребенок. Тогда весь эмоциональный удар ложится на его родителей.
В последние годы Украина занимает второе место в Европе по темпам распространения этой болезни. Ведущие онкологи не перестают повторять: многих летальных случаев можно избежать, если бы люди обращались за лечением на ранних стадиях болезни и регулярно проходили профилактические осмотры. А их, как правило, много кто игнорирует и даже специально избегает.
Впрочем, удручающая статистика касается не только нашей страны. По данным ВООЗ, за последние сто лет по уровню заболеваемости и смертности онкопатология переместилась с десятого места на второе, уступая только болезням сердечно-сосудистой системы. Каждый год в мире появляется примерно 10 миллионов новых случаев онкологии. Прогнозируется, что количество заболевших будет только увеличиваться, и к 2030 году смертность от рака возрастет на 45%.
Детская онкология – одна из самых драматичных и острых тем для современного общества любой страны, а тем более для Украины. Каждый год в нашей стране онкологические заболевания диагностируют у более чем тысячи детей. Статистика ВООЗ сообщает: среди всей детской смертности рак занимает второе место, а на первом – несчастные случаи.
"Дача" для шести украинских семей
В этом уютном доме, который находится в частном секторе неподалеку от станции метро "Васильковская" в Киеве, живут шесть семей, в которых дети имеют устрашающий диагноз – рак. Этот центр - единственный в Украине, где дети и их родители бесплатно живут в комфортных условиях в перерывах между блоками химиотерапии. Этим семьям помогает благотворительный фонд "Запорука", собирая также средства для детей, которые проходят лечение в Институте рака и Институте нейрохирургии.
"У нас здесь большая дружная семья. Все друг друга давно знают. Раньше думали над разными названиями для этого дома. Но как бы мы его не назвали, дети все равно говорят, что это дача. Так и решили: называем теперь наш дом дачей. Хотелось бы принять больше семей, но пока просто не можем сделать этого физически – дом не вмещает", - говорит Людмила Пелих, координатор центра "Дача" и ответственная за работу фонда в Институте рака.
На создание места, в котором семьи больных детей могут жить, имея для этого все необходимые условия, сотрудников благотворительного фонда вдохновили итальянские коллеги. "Дача" - это маленькая копия дома "Питер Пен" в Украине. Но, по словам сотрудников фонда, в подобного рода учреждениях Италии волонтеры занимаются только размещением и проживанием семей, а деньги на лечение детей фонды не ищут: большинство случаев лечения покрываются страховкой.
Деньги на аренду дома "Запоруки" сейчас выделяют восемь частных компаний. Они же время от времени помогают собирать средства на лечение детей. Привлекают и других спонсоров – им может стать каждый желающий. Фонд регулярно устраивает акции, где все могут внести свой вклад в спасение жизни маленьких украинцев. "Дача" активно сотрудничает с художниками. Девушки рисуют картины и потом продают их на аукционах, а вырученные деньги направляют в благотворительный фонд.
"В нашем доме собраны, можно сказать, самые сложные случаи. Детки приезжают сюда, если с лечением не могут справиться врачи на местах. Часто это те, кому в Киеве требуется высокодозная химиотерапия или пересадка костного мозга. Бенефициары нашего фонда – дети из неполных семей, малоимущие и маленькие пациенты, у которых болезнь дает много рецидивов. Но даже если дети проходят лечение у себя дома, то практически все приезжают в Институт рака для подтверждения диагноза и получения протокола лечения. Ребенок получает рекомендации и едет лечиться домой, если местные врачи могут с этим лечением справиться", - объясняет Людмила.
На "даче" также могут жить папы или бабушки, пока дети проходят химиотерапию в Институте рака, где рядом с ними постоянно находится мама. Другие родственники часто помогают с домашними делами: готовят кушать, убирают и стирают.
Сейчас 90% детей находится в доме именно с мамами. Но все остальные родственники в любой момент могут приехать проведать их и оставаться на "даче" столько времени, сколько захотят. Для этого не требуется никаких предварительных записей: родственники просто приезжают и живут здесь. Единственная просьба, которую им высказывают сотрудники фонда – не шуметь и не мешать другим жителям дома. Но, как показывает практика, члены семей друг другу не только не мешают, а и во всем помогают.
Полгода неправильного лечения в Луганске
Двухлетнюю Даниэллу мама привезла в Киев из города Ровеньки, который находится на временно оккупированной территории. Ошибка луганских медиков едва не стоила для девочки жизни: ее полгода лечили неправильно. Врачи были уверены, что у ребенка цистит, но оказалось, что все намного страшнее: в Киеве ей поставили диагноз – саркома мочевого пузыря.
"Изначально мой ребенок был совершенно здоров. Девочка родилась без каких-либо патологий. Но потом, когда ей был год и два месяца, стала терять в весе, пропал аппетит. Она была все время бледная. И анализы были все время плохие. В Луганске как раз были военные действия, все врачи уезжали. И так получилось, что отделение урологии нормально не работало. Потом мы поехали в Донецк, там нам сказали про онкологию и посоветовали немедленно ехать в Киев. Опухоль начала иррадировать в уретру, и было страшно на это смотреть. На блокпосте мы показали выписку из больницы. Нас пропустили и даже паспорта не проверили", - рассказывает Ольга, мама девочки.
На "Даче" мама с дочкой находятся с июня этого года. До этого уже провели несколько месяцев, не выходя из палаты Института рака. Потом были две недели перерыва, во время которого разрешили выходить из помещения. Но, к сожалению, это еще не конец лечения.
"Впереди у нас – операция по восстановлению органа, а именно - реконструкция мочевого пузыря. Это будет, когда закончим основное лечение. Бывает, диагностику при поступлении в больницу растягивают на неделю. Но нам все сделали очень быстро. И, стоит сказать, не взяли с нас ни копейки денег. Если бы не благотворительные фонды, не представляю, что бы я делала. Такие люди для родителей – большое подспорье. Кстати, то, что мы из Луганской области – ни у кого из моих новых знакомых предвзятого отношения не вызвало. Наоборот: помогают, кажется, особенно трепетно. В лечении везде дают "зеленый свет", и относятся просто прекрасно", - добавляет Ольга.
Второй родной дом
Свою дочку Сашу Татьяна привезла на "Дачу" несколько месяцев назад. У девочки, которой сейчас два с половиной года, диагностировали опухоль внутричерепной ямки.
"Обнаружили болезнь в апреле этого года. Сначала Саша начала запрокидывать голову на бок. Мы подумали, что простудилась где-то. Но не прошло и месяца, как у нее начала нарушаться координация движений, а потом она совсем перестала ходить", - рассказывает Татьяна, пока ее дочка спит в комнате.
Сашу прооперировали в родном Запорожье. Затем семья приехала в Институт рака в Киеве, чтобы получить протокол лечения в дальнейшем. Здесь диагноз подтвердили, и сейчас Саша проходит очередной блок химиотерапии, а в перерывах живет на "Даче". У Татьяны есть старшая дочь, которая живет в Запорожье и тоже иногда приезжает посетить семью.
Павел из Одессы живет здесь со своим сыном уже больше полугода. Маленькому Жене скоро исполнится три года. Не смотря на маленький возраст, мальчик успел перенести сложную операцию, несколько блоков химии и лучевую терапию. Сейчас Женя проходит лечение, которое позволяет снизить риск рецидивов.
"У сына нашли забрюшинную нейробластому. Из-за этого ему удалили надпочечник. В целом, лечимся уже полтора года. Сначала около полугода проходили лечение в Одессе, а теперь все остальное время находимся здесь. Ездили на операцию в Италию. В сборе средств на операцию нам очень сильно помогал благотворительный фонд "Запорука". Сейчас проходим лучевую терапию. Дача для нас – как родной дом. Очень благодарны всем, кто позволяет нам тут жить. Иначе просто не представляю, как бы мы это сами сделали".
Нехватка денег и поиск доноров
Ведущие онкологи мира уже давно сформировали перечень советов, которые помогут снизить риск возникновения онкологии. Это регулярная физическая активность, максимально разнообразная, богатая витаминами и микроэлементами пища, отказ от курения и минимизация в рационе алкоголя. Но какая конкретно причина вызывает рак у того или иного человека – сказать наверняка практически невозможно. Тем более, совсем сложно говорить о причинах, почему онкология вдруг поражает ребенка, который живет на свете всего год или два. Во многом играет роль наследственность, но и она – фактор далеко не всегда решающий.
Среди детских онкозаболеваний чаще всего встречаются лейкемии и рак головного мозга – 49,1% у мальчиков и 43,1 – у девочек. Из сюжетов телеканалов мы часто слышим о том, что маленьким пациентам требуются средства на дорогостоящее лечение острого лимфобластного лейкоза – рака крови. Это самый известный украинцам вид рака, которым болеют дети. И, пожалуй, один из самых опасных.
Фото: "Часто детская онкология поддается лечению лучше, чем взрослая" - онколог Григорий Климнюк (Виталий Носач, РБК-Украина)
Дело в том, что лечение этой болезни может проходить вполне успешно, но часто родителям просто не хватает на него денег, а в других случаях болезнь обнаруживают, когда она уже перешла в более тяжелую стадию. Большинству детей с таким диагнозом требуется пересадка костного мозга. Государство покрывает только около половины нужной суммы. Кроме того, для проведения этой сложнейшей процедуры нужно найти донора и клинику, и часто их ищут за рубежом. А потом – длительная и не менее сложная реабилитация.
"Полностью вылечить можно 7 из 10 онкобольных детей"
По словам сотрудников БФ "Запорука", в Украине пересадку костного мозга от родного донора выполняют при лечении лейкоза. Кроме того, в столичном Институте рака проводят аутотрансплантацию, во время которой после высокодозной химиотрапии ребенку пересаживают его собственные здоровые клетки. В большинстве случаев необходимую сумму денег удается собрать, но часто оказывается, что драгоценное время утрачено, и дети в муках умирают на глазах у родителей, которые уже не в силах что-либо изменить.
"Часто повторяю людям: если диагностировать болезнь своевременно, то есть хотя бы на первой стадии, и потом в лечении ребенка использовать международные протоколы, то полностью вылечить можно 7 из 10 онкобольных детей. Пока мы говорим о том, что у нас так могло бы быть, то именно такие показатели мы уже давно видим в Европе: там выживает очевидное большинство пациентов. Тем более, что часто детская онкология поддается лечению лучше, чем взрослая", - говорит руководитель отделения детской онкологии Национального Института рака Григорий Климнюк.
Специалисты считают: первым шагом к снижению страшной статистики должны стать своевременные обращения людей к врачам. Людмила Пелих соглашается: в таком случае около 50-60% детей удается побороть страшную болезнь. Излечиваются некоторые дети, даже имея четвертую стадию рака.
"Я уже десять лет работаю в этой сфере и замечаю: многое зависит от того, когда именно человек обращается к врачам. Но, в то же время, от чего зависит, что одни выздоравливают, а другие нет – этого вам даже доктора вам не скажут. Один организм способен побороть недуг быстро, другой справляется, наоборот, очень медленно. Один ребенок принимает химию и уезжает домой здоровым, а другой, имея такой же диагноз и идентичное лечение, постоянно переживает рецидив за рецидивом. Все зависит не только от раннего обращения к врачу, а и от того, как себя поведет организм. А он ведет себя порой очень непредсказуемо".