Боротися до останнього: як живуть сім'ї на єдиній в Україні "Дачі" для онкохворих дітей
Не так багато діагнозів звучать для пацієнта настільки страшно, як онкологія. Особливо якщо цим пацієнтом є маленька дитина. Тоді весь емоційний удар лягає на його батьків.
В останні роки Україна займає друге місце в Європі за темпами поширення цієї хвороби. Провідні онкологи не припиняють повторювати: багатьох летальних випадків можна було уникнути, якби люди зверталися за лікуванням на ранніх стадіях хвороби і регулярно проходили профілактичні огляди. А їх, як правило, багато хто ігнорує і навіть спеціально уникає.
Втім, гнітюча статистика стосується не тільки нашої країни. За даними ВООЗ, за останні сто років по рівню захворюваності і смертності онкопатологія перемістилася з десятого місця на друге, поступаючись лише хворобам серцево-судинної системи. Щороку в світі з'являється близько 10 мільйонів нових випадків онкології. Прогнозується, що кількість хворих буде тільки збільшуватися, і до 2030 року смертність від раку зросте на 45%.
Дитяча онкологія – одна з найдраматичніших і гострих тем для сучасного суспільства будь-якої країни, а тим більше для України. Щороку в нашій країні онкологічні захворювання діагностують у більш ніж тисячі дітей. Статистика ВООЗ повідомляє: серед усієї дитячої смертності рак займає друге місце, а на першому – нещасні випадки.
"Дача" для шести українських сімей
У цьому затишному будинку, який знаходиться в приватному секторі неподалік від станції метро "Васильківська" в Києві, мешкають шість сімей, в яких діти мають загрозливий діагноз – рак. Цей центр - єдиний в Україні, де діти та їх батьки безкоштовно живуть у комфортних умовах у перервах між блоками хіміотерапії. Цим сім'ям допомагає благодійний фонд "Запорука", збираючи також кошти для дітей, які проходять лікування в Інституті раку та Інституті нейрохірургії.
"У нас тут велика дружна сім'я. Всі один одного давно знають. Раніше думали над різними назвами для цього будинку. Але як би ми його не назвали, діти все одно кажуть, що це дача. Так і вирішили: називаємо тепер наш будинок дачею. Хотілося б узяти більше сімей, але поки просто не можемо цього зробити фізично – будинок не вміщує", - каже Людмила Пелих, координатор центру "Дача" і відповідальна за роботу фонду в Інституті раку.
На створення місця, в якому сім'ї хворих дітей можуть жити, маючи для цього всі необхідні умови, співробітників благодійного фонду надихнули італійські колеги. "Дача" - це маленька копія будинку "Пітер Пен" в Україні. Але, за словами працівників фонду, в подібного роду установах Італії волонтери займаються тільки розміщенням і проживанням сімей, а гроші на лікування дітей фонди не шукають: більшість випадків лікування покриваються страховкою.
Гроші на оренду будинку "Запоруки" зараз виділяють вісім приватних компаній. Вони ж час від часу допомагають збирати кошти на лікування дітей. Запрошують і інших спонсорів – ним може стати кожен бажаючий. Фонд регулярно влаштовує акції, де всі можуть внести свій внесок у порятунок життя маленьких українців. "Дача" активно співпрацює з художниками. Дівчата малюють картини і потім продають їх на аукціонах, а виручені гроші направляють у благодійний фонд.
"У нашому будинку зібрані, можна сказати, найбільш складні випадки. Діти приїжджають сюди, якщо з лікуванням не можуть впоратися лікарі на місцях. Часто це ті, кому в Києві потрібна високодозова хіміотерапія або пересадка кісткового мозку. Бенефіціари нашого фонду – діти з неповних сімей, малозабезпечені і маленькі пацієнти, у яких хвороба дає багато рецидивів. Але навіть якщо діти проходять лікування у себе вдома, то практично всі приїжджають в Інститут раку для підтвердження діагнозу та отримання протоколу лікування. Дитина отримує рекомендації і їде лікуватися додому, якщо місцеві лікарі можуть з цим лікуванням впоратися", - пояснює Людмила.
На "дачі" також можуть жити татусі чи бабусі, поки діти проходять хіміотерапію в Інституті раку, де поруч з ними постійно перебуває мама. Інші родичі часто допомагають з домашніми справами: готують їсти, прибирають і перуть.
Зараз 90% дітей знаходиться в будинку саме з мамами. Але інші родичі в будь-який момент можуть приїхати провідати їх і залишатися на "дачі" стільки часу, скільки захочуть. Для цього не потрібно ніяких попередніх записів: родичі просто приїжджають і живуть тут. Єдине прохання, яке їм висловлюють працівники фонду – не шуміти і не заважати іншим мешканцям будинку. Але, як показує практика, члени сімей один одному не тільки не заважають, а й в усьому допомагають.
Півроку неправильного лікування в Луганську
Дворічну Даніеллу мама привезла в Київ з міста Ровеньки, яке знаходиться на тимчасово окупованій території. Помилка луганських медиків ледь не коштувала для дівчинки життя: її півроку лікували неправильно. Лікарі були впевнені, що у дитини цистит, але виявилося, що все набагато страшніше: у Києві їй поставили діагноз – саркома сечового міхура.
"Спочатку моя дитина була абсолютно здорова. Дівчинка народилася без будь-яких патологій. Але потім, коли їй був рік і два місяці, стала втрачати у вазі, пропав апетит. Вона була весь час бліда. І аналізи були весь час погані. У Луганську якраз були військові дії, всі лікарі виїжджали. І так вийшло, що відділення урології нормально не працювало. Потім ми поїхали до Донецька, там нам сказали про онкологію і порадили негайно їхати в Київ. Пухлина почала іррадіювати в уретру, і було страшно на це дивитися. На блокпості ми показали виписку з лікарні. Нас пропустили і навіть паспорта не перевірили", - розповідає Ольга, мама дівчинки.
На "Дачі" мама з дочкою перебувають з червня цього року. До цього вже провели кілька місяців, не виходячи з палати Інституту раку. Потім були два тижні перерви, під час якого дозволили виходити з приміщення. Але, на жаль, це ще не кінець лікування.
"Попереду у нас – операція по відновленню органу, а саме - реконструкція сечового міхура. Це буде, коли закінчимо основне лікування. Буває, діагностику при надходженні в лікарню розтягують на тиждень. Але нам все зробили дуже швидко. І, варто сказати, не взяли з нас ні копійки грошей. Якби не благодійні фонди, не уявляю, що б я робила. Такі люди для батьків – велика підмога. До речі, те, що ми з Луганської області – ні в кого з моїх нових знайомих упередженого ставлення не викликало. Навпаки: допомагають, здається, особливо чуйно. У лікуванні скрізь дають "зелене світло", і ставляться просто чудово", - додає Ольга.
Другий рідний дім
Свою доньку Сашу Тетяна привезла на "Дачу" кілька місяців тому. У дівчинки, якій зараз два з половиною роки, діагностували пухлину внутрішньочерепної ямки.
"Виявили хворобу у квітні цього року. Спочатку Саша почала закидати голову на бік. Ми подумали, що застудилась десь. Але не минуло й місяця, як у неї почала порушуватися координація рухів, а потім вона зовсім перестала ходити", - розповідає Тетяна, поки її дочка спить в кімнаті.
Сашу прооперували в рідному Запоріжжі. Потім сім'я приїхала в Інститут раку в Києві, щоб отримати протокол лікування в подальшому. Тут діагноз підтвердили, і зараз Саша проходить черговий блок хіміотерапії, а в перервах живе на "Дачі". У Тетяни є старша дочка, яка живе в Запоріжжі і теж іноді приїжджає відвідати сім'ю.
Павло з Одеси живе тут зі своїм сином вже більше півроку. Маленькому Жені скоро виповниться три роки. Не дивлячись на маленький вік, хлопчик встиг перенести складну операцію, кілька блоків хімії та променеву терапію. Зараз Женя проходить лікування, яке дозволяє знизити ризик рецидивів.
"У сина знайшли зачеревну нейробластому. Через це йому видалили наднирник. В цілому, лікуємося вже півтора року. Спочатку близько півроку проходили лікування в Одесі, а тепер все інше час знаходимося тут. Їздили на операцію в Італії. У зборі коштів на операцію нам дуже сильно допомагав благодійний фонд "Запорука". Зараз проходимо променеву терапію. Дача для нас – як рідний дім. Дуже вдячні всім, хто дозволяє нам тут жити. Інакше просто не уявляю, як би ми самі це зробили".
Брак грошей і пошук донорів
Провідні онкологи світу вже давно сформували перелік порад, які допоможуть знизити ризик виникнення онкології. Це регулярна фізична активність, максимально різноманітна, багата вітамінами і мікроелементами їжа, відмова від куріння і мінімізація в раціоні алкоголю. Але яка конкретно причина викликає рак у того чи іншої людини – сказати напевно практично неможливо. Тим більше, зовсім складно говорити про причини, чому онкологія раптом вражає дитини, який живе на світі всього рік або два. У чому важливу роль відіграє спадковість, але і вона – фактор далеко не завжди вирішальний.
Серед дитячих онкозахворювань найчастіше зустрічаються лейкемії та рак головного мозку – 49,1% у хлопчиків і 43,1% – у дівчаток. З сюжетів телеканалів ми часто чуємо про те, що маленьким пацієнтам потрібні кошти на дороге лікування гострого лімфобластного лейкозу – раку крові. Це самий відомий українцям вид раку, яким хворіють діти. І, мабуть, один з найбільш небезпечних.
Фото: "Часто дитяча онкологія піддається лікуванню краще, ніж доросла" - онколог Григорій Климнюк (Віталій Носач, РБК-Україна)
Справа в тому, що лікування цієї хвороби може проходити цілком успішно, але часто батькам просто не вистачає на нього грошей, а в інших випадках хворобу виявляють, коли вона вже перейшла в більш важку стадію. Більшості дітей з таким діагнозом потрібна пересадка кісткового мозку. Держава покриває лише близько половини потрібної суми. Крім того, для проведення цієї складної процедури потрібно знайти донора і клініку, і часто їх шукають за кордоном. А потім – тривала і не менш складна реабілітація.
"Повністю вилікувати можна 7 з 10 онкохворих дітей"
За словами співробітників БФ "Запорука", в Україні пересадку кісткового мозку від рідного донора виконують при лікуванні лейкозу. Крім того, у столичному Інституті раку проводять аутотрансплантацію, під час якої після высокодозной химиотрапии дитині пересаджують його власні здорові клітини. У більшості випадків необхідну суму грошей вдалося зібрати, але часто виявляється, що дорогоцінний час втрачено, і діти в муках помирають на очах у батьків, які вже не в силах що-небудь змінити.
"Часто повторюю людям: якщо діагностувати хворобу вчасно, тобто хоча б на першій стадії, і потім в лікуванні дитини використовувати міжнародні протоколи, то повністю можна вилікувати 7 з 10 онкохворих дітей. Поки ми говоримо про те, що у нас так могло б бути, то саме такі показники ми вже давно бачимо в Європі: там виживає очевидну більшість пацієнтів. Тим більше, що часто дитяча онкологія піддається лікуванню краще, ніж доросла", - каже керівник відділення дитячої онкології Національного Інституту раку Григорій Климнюк.
Фахівці вважають: першим кроком до зниження страшної статистики мають стати своєчасні звернення людей до лікарів. Людмила Пелих погоджується: у такому випадку близько 50-60% дітей вдається побороти страшну хворобу. Виліковуються деякі діти, навіть маючи четверту стадію раку.
"Я вже десять років працюю в цій сфері і помічаю: багато що залежить від того, коли саме людина звертається до лікарів. Але, в той же час, від чого залежить, що одні одужують, а інші ні – цього вам навіть доктора вам не скажуть. Один організм здатний побороти недугу швидко, інший справляється, навпаки, дуже повільно. Одна дитина приймає хімію і їде додому здоровим, а інший, маючи такий же діагноз і ідентичне лікування, постійно переживає рецидив за рецидивом. Все залежить не тільки від раннього звертання до лікаря, а і від того, як себе поведе організм. А він поводиться деколи дуже непередбачувано".