В Украине с 2018 года могут ввести обязательное обследование младенцев на несколько десятков редких болезней. Еще в роддоме у новорожденных детей будут брать кровь, чтобы выявить возможные патологии до того, как они нанесут непоправимый вред здоров'ю и жизни детей, передает ТСН.
По мнению родителей 3-летней Марички такое решение является необходимым. Их дочь год назад неожиданно парализовало, отнялся язык и, даже, умение глотать. До этого момента ребенок был абсолютно здоров. Оказалось, что Маричка не могла усваивать один из белков, который накопился и отравил организм.
Теперь родители борются со страшными последствиями, которые можно было предупредить, если бы они вовремя узнали о диагнозе и подобрали ребенку диету. Семья тратит по 350 евро в месяц на специальную еду – баночки ищут, заказывают и везут из-за границы, поскольку в Украине из-за отсутствия сертификации такую еду купить невозможно.
Немало родителей имеют трагические последствия несвоевременного и неправильного лечения. Так, сыновья Светланы Пархомчук постоянно попадали в реанимацию с кишечными расстройствами. Старший сын умер. Причину смерти ребенка узнали только впоследствии, когда проблемы повторились с его братом. Оказалось, что организмы малышей не воспринимают некоторые вещества, и вследствие отравления ими поражаются печень и почки. Чтобы ребенок не умер, нужна трансплантация больных органов, хотя при своевременной диагностике подобных проблем со здоровьем можно было бы избежать правильным питанием.
В Украине выявить наследственные болезни обмена веществ может только одна больница – столичный Охматдет.
Для проверки на более 60 диагнозов хватает одной капли крови.
"К нам попадают дети из реанимации, с которыми в регионах не знают, что делать, потому что они не такие, как все. Мы можем предупредить смерть и раннюю инвалидизацию человека, дать обществу здоровых членов этого общества", - сказала заведующий лабораторией медицинской генетики Наталья Ольхович.
Сейчас такие болезни выявляют, только когда они сами дадут о себе знать.
"Нам очень обидно хоронить наших пациентов в регионах, потому что иногда бывает так, что пятно крови приходит, диагноз установлен, а ребенок в регионе уже умер, и, к величайшему сожалению, этот диагноз мы сообщаем уже плачущей семье", - признается руководитель центра метаболических заболеваний Охматдет Наталья Пичкур.
Обязательное обследование новорожденных, по мнению медиков, могло бы исправить ситуацию. За рубежом такая практика не редкость. Однако чтобы внедрить такое обследование, нужно ждать 2018 года.
"Это очень комплексный вопрос, потому что это повышение финансирования. На этот год мы уже имеем бюджет, мы уже не можем ничего менять. На 2018-й мы сможем помочь, чтобы профинансировать это тестирование", - отметила руководитель Минздрава Ульяна Супрун.
Кстати, Загорий считает госзакупках лекарств через систему на базе ProZorro оптимальным решением.