"Выплаты просто мизерные, не хватает ни на что": история семьи, воспитывающей двойняшек с ДЦП
Наверняка большинство из нас слышали название этой сложной болезни. Детей с таким диагнозом несложно узнать на улице: они или не ходят совсем, или передвигаются с большими усилиями, ведь мышцы ног и рук будто спазмированы и держатся все время в одном положении.
Но что же такое ДЦП?
Детский церебральный паралич – это обобщенный термин для целой группы болезней. Они проявляются чаще всего нарушениями движений, положения тела и равновесия. Такие болезни появляются из-за нарушений работы мозга или повреждениями тех его частей, которые контролируют движения и мышечный тонус.
По данным ВОЗ, количество рожденных детей с диагнозом ДЦП составляет 3–4 случая на 1000.
Елена Янченко с мужем воспитывают двух дочек с таким диагнозом.
"Если вы соберете вместе около десяти активных мам, дети которых имеют такой же диагноз, то услышите практически об одних и тех же проблемах. Центров, где дети с ДЦП могут пройти реабилитацию, очень мало. Хороших специалистов – неврологов, реабилитологов, тоже очень мало. Часто о них узнают с помощью "сарафанного радио". А местные органы власти даже, бывает, скрывают информацию о том, что можно поучаствовать в бесплатной программе для таких деток. К тому же, выплаты детям с инвалидностью - просто мизерные, и их не хватает практически ни на что", - рассказывает мама двух детей.
В интервью Styler она откровенно рассказала, как воспитывать детей с ДЦП, с какими трудностями сталкивается семья и как это - понимать, что особый уход понадобится детям на всю жизнь.
"Я не понимала даже и близко, что это такое. Ни у знакомых, ни у друзей, такого не было"
Девять лет назад в семье Янченко из Киевской области родились две девочки-двойняшки. О том, что с детьми что-то не так, мама узнала через несколько месяцев после родов.
"В возрасте около полугода, когда дети начинают делать попытки переворачиваться, улюкать, у моих дочек такого не было. Первые месяцы жизни дочек врачи не брались говорить точно, ДЦП это или нет. "Держали" детей до года, а потом вынесли "приговор". Одной девочке поставили диагноз в год, второй – в год и девять месяцев", - рассказывает мама двойняшек.
В тот период она еще не могла осознать в полной мере, что значит такой диагноз.
"Я не понимала даже и близко, что это такое. Ни у знакомых, ни у друзей, такого не было. Никто рядом не сталкивался с подобной ситуацией. Врачи мало что объясняли. Уже когда мы начали с детьми ездить на реабилитацию, то больше узнали об этом диагнозе от мам таких же детей и от специалистов в других городах", - добавляет она.
Во время беременности Елены произошло внутриутробное кислородное голодание, которое привело к преждевременным родам. Сестры родились на 30-м месяце беременности мамы (6 месяцев).
Два с половиной месяца после рождения дети оставались на лечении в Охматдете: за их жизнь боролисмь врачи.
"До родов недели четыре мне было тяжело дышать. Я не могла лежа спать, поэтому больше спала полусидя. Уже теперь я понимаю, что нужно было пойти к врачу, ложиться на сохранение. Ведь кислородное голодание может произойти в любой момент, никто не застрахован. Допускаю, что на тот момент была не до конца проведена должная диагностика, хотя основные анализы были в норме. 30-го декабря меня еще раз обследовали, а 31-го дочки родились. Вот такой новогодний подарок у меня был!" – вспоминает мама девочек.
После выписки из больницы врачи не сказали Елене, что с детьми нужно теперь интенсивно заниматься.
"О том, что нужна регулярная реабилитация, мы узнали только через несколько месяцев. Если бы кто-то из врачей сказал – "берите ноги в руки и едьте на реабилитацию", то мы бы сразу же так и сделали. Когда мы узнали, то немедленно поехали. Сначала – в город Кузнецовск (с 2016 года – город Вараш Ровенской области – ред.). Там мы провели полгода. Потом побывали на реабилитации во Львове и в Одессе", - говорит Елена Янченко.
Фото: Каждый год семья тратит огромные деньги на лечение и реабилитацию девочек. Таких реабилитаций, каждая их которых стоит около 16 тыс грн, нужно несколько в год (facebook.com/HocuHodit)
Признаки ДЦП могут проявляться вскоре после рождения ребенка, и становятся более заметны со временем, особенно когда дети начинают учиться переворачиваться, вставать и ходить, говорят врачи.
У детей с ДЦП, в отличие от здоровых, даже самое обычное и простое движение происходит очень непросто даже при не слишком тяжелой стадии болезни. Более 70% детей с таким диагнозом имеют сложную инвалидность.
Со временем стало ясно, что у девочек – разные степени ДЦП. У Александры сохранились многие функции мозга, и к своим неполным десяти годам умственно она ничем не отличается от своих сверстников. Единственное, что ее отличает – это невозможность ходить полноценно. Сейчас она может пройти несколько десятков метров, когда мама поддерживает ее за руку. Но она регулярно проходит реабилитацию, и мама надеется, что со временем она будет ходить самостоятельно. Сестричка Аня, к сожалению, не ходит и не разговаривает.
Александра ходит во второй класс вместе со здоровыми детьми.
"Умственно она – как все детки. Она разговаривает, пишет. Когда сидит за партой, то ничем не отличается от других. Вторая девочка не разговаривает, но все понимает, может звуками подать знать, что хочет. И радуется, и обиды есть. Все как у детей", - рассказывает мама.
"По мнению комиссии, нет причин, чтобы она оставалась дома"
Из-за того, что Александра может пройти с поддержкой лишь небольшую дистанцию, родителям приходится носить ее в школу буквально на руках.
"В школу Александру надо нести. Это единственное отличие от здоровых детей. В первый год обучения, так как она не ходила в садик, мы оформили ее на индивидуальные занятия. Учителя, психолог и все, кто к ней работал, увидели, что у нее высокий уровень развития. Нас отправили заново пройти комиссию, которая допускает до школы. В комиссии сказали, что ее однозначно нужно отправить на инклюзивное обучение. То есть, чтобы она училась с другими детками. По мнению комиссии, нет причин, чтобы она оставалась на индивидуальном обучении дома", - добавляет она.
Мама очень рада, что в комиссии объективно отнеслись к навыкам ее дочки и не стали советовать оставить ребенка дома.
Женщина рассказывает:
"Нам, наоборот, сказали: надо быть среди детей. Саша закончила недавно второй класс на средне достаточный уровень. Ей все предметы нравятся, ей все интересно! Особенно просто даже находиться среди детей. Она очень коммуникабельная, позитивная, все время хочет к детям. Все предметы нравятся! Она с удовольствием читает, пишет, решает задачи по математике. И что-то делать руками ей тоже очень нравится".
"Все больше понимаю, что нужно идти дальше и не останавливаться"
Елена Янченко подчеркивает: качественная реабилитация для ребенка с ДЦП играет огромную и даже решающую роль.
От этого будет зависеть качество жизни ребенка в будущем.
"За все это время мы перепробвали множество центров реабилитации. Тем, кто живет недалеко от Борисполя и нуждается в такой реабилитации, я очень советую обращаться в местный центр "Виктория". Найти хороших специалистов сложно, а там собрались хорошие профессионалы. Такие семьи могут направлять в подобный центр в Славутич, но в этом лично для нас нет смысла, ведь рядом с домом у нас уже есть хороший центр", - говорит Елена.
Фото: "Я реалист и понимаю прекрасно, что Аня и через пять, и через десять лет не встанет и не пойдет" - Елена Янченко (facebook.com/HocuHodit)
"У девочек, как всегда при ДЦП, перенапряжены мышцы, и нужно их расслаблять. Они проходят массаж, и после него – ЛФК. К пяти годам детей мы "подтянули" и очень хорошо подготовили на тот период, и сейчас постоянно поддерживаем. В реабилитации очень важна регулярность", - говорит Елена.
Если Аню достаточно поддерживать интенсивными занятиями 3-4 раза в год, то с Александрой, которая имеет меньшую степень болезни, нужно заниматься более интенсивно.
"Я реалист и понимаю прекрасно, что Аня и через пять, и через десять лет не встанет и не пойдет. Ведь у нее задет мозг, задеты его важные функции, и нет еще таких средств в медицине, чтобы их полностью восстановили. Поэтому основные силы бросаем на реабилитацию дочки, которая ходит в школу и очень хочет быть такой, как все. Если найти хороший реабилитационный центр, то занятия приносят просто шикарные результаты. После курсов лечения я буквально вижу, как дети "идут на прогресс". Тогда я все больше понимаю, что нужно идти дальше и никогда не останавливаться", - рассказывает она.
Девочки занимаются также и в бассейне: плавают как сами со спасательным кругом, так и занимаются с инструктором.
Когда двойняшки были маленькие, то принимали и медикаменты – для стимуляции мозга, для расслабления мышц. Сейчас проходят только "физическую" реабилитацию, но лекарства время от времени все равно нужны.
Реабилитация одного ребенка стоит 70 тысяч гривен в год
Ежегодная реабилитация дочек для семьи Янченко обходится очень дорого, говорит Елена.
Несколько раз в год им обязательно нужно бывать в центре реабилитации, но для этого обычно надо ехать в другую часть страны. Кроме того, дочки проходят реабилитацию и по месту жительства – в Борисполе.
"Наш местный центр – очень хороший. Дает прекрасные результаты. Он платный. За 10-дневный курс реабилитации мы платим 7,400 грн на одного ребенка. Но и без других центров нам не обойтись, это очень важно. Курс реабилитации в клинике в Трускавце на ребенка стоит 12 тысяч гривен, и таких курсов нужно несколько", - поясняет Елена Янченко.
Фото: Девочки очень любят правать в бассейне - как сами, так и с инструктором во время занятий (facebook.com/HocuHodit)
Аня, которая имеет более сложную форму ДЦП, проходит реабилитацию 3-4 раза в год. На это за год семья тратит около 28 тысяч гривен. Сестра Ани Саша занимается более интенсивно.
“Реабилитация одного ребенка стоит минимум 70 тысяч гривен в год. И это - только на одного ребенка. Еще одна проблема, кроме больших сумм на реабилитацию – то, что таких центров в Украине очень мало. После аннексии Крыма на юге страны остался только один центр в поселке Усатово Одесской области. Это хороший специализированный реабилитационный центр, но таких – совсем немного", - говорит она.
По словам мамы девочек, родители таких детей обычно планируют курсы лечения чуть ли не на год вперед, особенно когда дети – школьники и не хотят пропускать учебу.
"На 22 июля у нас забронировано место в центре. Затем 22 августа снова поедем в Трускавец", - говорит Елена.
"Многие не знают, что есть госпрограммы. Едут сами за свои деньги и даже не представляют, что можно иначе"
Есть государственная программа, по которой дети с ДЦП могут раз в год пройти курс реабилитации в одном из хороших специализированных центров в Украине. По словам Елены, первыми в очереди на такую реабилитацию стоит дети-сироты и малообеспеченные, поэтому добиться участия в такой программе им очень сложно.
"Два раза мы ей воспользовались, но поехали буквально через скандал. Нам постоянно отказывали. Например, в прошлом годы мы не прошли по очереди, потому поехали за деньги", - вспоминает мама двойняшек.
Кроме того, есть программы, которые финансируются из местных бюджетов.
"Мы можем раз в год поехать по программе в Трускавец с помощью местных органов власти. Когда мы были в одной из поездок, то услышали от других мам, что они даже не знают о таких возможностях, не знают своих прав. Причем в местных органах власти о многих программах просто умалчивают. Только когда где- то мы встречаемся и начинаем наши проблемы обсуждать, тогда только это выясняется. Многие не знают, что есть государственные программы, через которые можно поехать в Трускавец на реабилитацию. Едут сами за свои деньги и даже не представляют, что можно иначе".
По ее словам, госпрограмма есть, но часто она стопорится на местном уровне. Часто этим просто не хотят заниматься.
"Мамы приходят, а им говорят: " У нас такого нет". Как же "такого нет", если мы живем в одной стране, а это общегосударственная программа. Когда поездка финансируется из местного бюджета, тогда да это другое. А умалчивать о государственной программе – это просто нонсенс!" – говорит Елена.
"Многим мамам права выбора не дают, настаивают на более дешевых вариантах обуви"
Отдельная проблема – с обеспечением дочек обувью и другими важными вещами, говорит Елена Янченко.
"Дети растут, и специальная ортопедическая обувь нужна постоянно. Нужна такая, чтобы держала не только ступню, а и голеностоп. Правильная обувь – залог того, чтобы дальше шло нормальное развитие. С колясками та же проблема. За полгода последние из моих знакомых никто еще ничего из этого списка не получил от государства", - объясняет она.
По ее словам, можно получить обувь и коляски бесплатно. Но когда доходит до получения обуви или колясок за счет местного бюджета, многим родителям дают самые дешевые. Часто все решается по принципу "как кому повезет", говорит Елена.
"Многим мамам права выбора не дают, хотя выбор действительно очень большой. Но настаивают на более дешевых вариантах обуви, как правило - на неудобных. У нас такого не было, но с подобным сталкивались многие другие. У нас в Борисполе с этим, по сравнению с другими регионами, все обстоит намного лучше. Из общения с мамами я понимаю, что бывают ситуации просто ужасные", – говорит женщина.
Ане, у которой ДЦП имеет более сложную форму, постоянно нужны подгузники.
"В позапрошлом году мы получили от государства памперсы. Нам их хватило на полтора года. Причем мы получили их только через два года после подачи заявки. Вот такая бюрократия".
Поиск хорошего врача - еще один немаловажный залог успеха в лечении ДЦП.
"Хороших неврологов очень мало, реабилитологов – тоже. Все обычно знают про расслабляющий массаж, но детям с ДЦП также надо разрабатывать суставы. Это очень важно, ведь такие дети мало двигаются, и из-за этого в суставах появляются контрактуры", - говорит Елена.
Она подчеркивает: очень важно подобрать грамотного специалиста. Семье Янченко в этом плане повезло: все врачи, которые занимаются их детьми, профессиональные и к лечению каждого ребенка подходят индивидуально. Однако бывают такие случаи, когда семья живет в отдаленном селе и не имеет средств не только на реабилитацию, но и просто чтобы добраться до больницы. Поэтому подобных центров по всей Украине точно должно быть гораздо больше, считает Елена Янченко.
"Государство наконец должно повернуться к нам лицом", - говорит она.
Помочь семье Янченко можно, отправив деньги на банковскую карту:
5168 7556 2600 1479
Александр Янченко
За новостями о жизни и ходе лечения девочек можно следить на Facebook-странице “Хочу ходити”, созданной их родителями.
Видео: Как дети с инвалидностью борются за образование в обычных школах (video.rbc.ua)
Ранее мы писали, как это - растить ребенка с аутизмом.