Українці з рідкісними хворобами залишилися без ліків

В Україні офіційно зареєстровано 256 рідкісних хвороб

Орфальні хворі залишилися без держпідтримки, так як закупівля гарантованих державою ліків зараз заблокована, йдеться в сюжеті ТСН.19.30.

Національний перелік ліків не дає можливості навіть місцевій владі допомагати цим хворим.

Відзначимо, що в нашій країні офіційно зареєстровано 256 рідкісних хвороб.

П'ять інгаляцій на день мінімум. Без них Анжеліка не жилець. Їй кожне слово дається насилу. Дівчині 28, але на вигляд не більше 17, у неї ще й не засвоюється їжа. Зате живиться таблетками. П'ятдесят таблеток в день - це звичайна норма Анжеліки.

У Анжеліки муковисцидос. Генетичне захворювання, яке вражає всі органи. Ціна життя - 50 тисяч гривень на місяць.

"Основні всі програми йдуть дітям, а коли тобі виповнюється 18 ти вже нікому не потрібен", - каже дівчина.

Тіло двадцятирічного Максима нагадує суцільну рану. У нього теж генетична хвороба-бульозний епідермоліз. Їх ще називають дітьми - метеликами. Спеціальний бинт - це друга шкіра Максима.

А спецхарчування хлопця підтримує на плаву. Але саме на їжі, яка його насичує організм білками і вітамінами, Максим зараз економить.

"З січня місяця я не отримую харчування від держави взагалі", - каже юнак.

Бинти і їжу для Максима, купа різних таблеток для Анжеліки просто не увійшли у Нацперелік ліків.

Національний перелік ліків - це перелік медпрепаратів, закупити які держава повинна безкоштовно. Але що робити тим, хто не знайшов своїх ліків в цьому списку і залишився один на один зі своєю хворобою? Раніше дорослим орфанним хворим час від часу допомагала влада на місцях. Тепер цей документ зв'язала їм руки.

У Міністерстві охорони здоров'я від коментарів відмовилися. Хоча помітили, що ліки, які не входять у Нацперелік можна закуповувати паралельно з препаратами з цього списку. Але чиновники на місцях одразу це спростували. Ось, скажімо в Києві, гроші на ліки є, але механізму їх закупити немає.

"З місцевого бюджету виділено такий значний обсяг - 197,5 млн грн на цей рік. Але юридично закупити препарати, які відсутні в національному переліку, ми не маємо юридичного права. Отже ті препарати, які не ввійшли в цей список, навіть при наявності коштів, купити їх не можливо. Тобто, якщо б вони були в переліку, ми б могли купувати, як у минулому році. Але на сьогодні вони відсутні, купити їх неможливо", - каже чиновниця Валентина Гінзбург .

Кожен рух смичком для вчительки музики Наталії Жученко – пекельне. Для її лікування акромегалії - це коли не пропорційно збільшується якийсь орган, потрібно 200 тисяч гривень в рік. Копійки для держави, але стан жінки тільки погіршується. Востаннє безкоштовні препарати вона отримувала чотири роки тому.

"Самостійно я купити не можу, надія тільки на державу. Раніше хоч щось було а по нашій лінії, зараз взагалі нічого немає", - каже жінка.

Анжеліка Нацперелік з ліків вже знає на пам'ять. З необхідних їй тридцяти найменувань препаратів - там є тільки три, найдешевші.

Раніше у мережі розповіли, чому куплені в аптеці препарати не допомагають хворим.

Відео: video.rbc.ua