Украинцы с редкими болезнями остались без лекарств

В Украине официально зарегистрировано 256 редких болезней

Орфальные больные остались без господдержки, так как закупка гарантированных государством лекарств сейчас заблокирована, говорится в сюжете ТСН.19.30.

Национальный перечень лекарств не дает возможности даже местным властям помогать этим больным.

Отметим, что в нашей стране официально зарегистрировано 256 редких болезней.

Пять ингаляций в день минимум. Без них Анжелика не жилец. Ей каждое слово дается с трудом. Девушке 28, но на вид не больше 17, у нее еще и не усваивается пища. Зато питается таблетками. Пятьдесят таблеток в день - это обычная норма Анжелики.

У Анжелики муковисцидос. Генетическое заболевание, которое поражает все органы. Цена жизни - 50 тысяч гривен в месяц.

"Основные все программы идут по детям, а когда тебе исполняется 18 ты уже никому не нужен", - говорит девушка.

Тело двадцатилетнего Максима напоминает сплошную рану. У него тоже генетическая болезнь-буллезный эпидермолиз. Их еще называют детьми - бабочками. Специальный бинт - это вторая кожа Максима.

А спецпитание парня поддерживает на плаву. Но именно на еде, которая его насыщает организм белками и витаминами, Максим сейчас экономит.

"С января месяца я не получаю питание от государства вообще", - говорит юноша.

Бинты и еду для Максима, куча разных таблеток для Анжелики просто не вошли в Нацперечень лекарств.

Национальный перечень лекарств - это список медпрепаратов, закупить которые государство должно бесплатно. Но что делать тем, кто не нашел своих лекарств в этом списке и остался один на один со своей болезнью? Раньше взрослым орфанним больным время от времени помогала власть на местах. Теперь этот документ связал им руки.

В Министерстве здравоохранения от комментариев отказались. Хотя заметили, что лекарства, которые не входят в Нацперечень можно закупать параллельно с препаратами из этого списка. Но чиновники на местах сразу это опровергли. Вот, скажем в Киеве, деньги на лекарства есть, но механизма их закупить нет.

"Из местного бюджета выделен такой значительный объем - 197,5 млн грн на этот год. Но юридически закупить препараты, которые отсутствуют в национальном перечне, мы не имеем юридического права. Следовательно те препараты, которые не вошли в этот список, даже при наличии средств, купить их не возможно. То есть, если бы они были в перечне, мы бы могли закупать, как в прошлом году. Но на сегодня они отсутствуют, купить их невозможно", - говорит чиновница Валентина Гинзбург .

Каждое движение смычком для учительницы музыки Натальи Жученко – адское. Для лечения ее акромегалии - это когда не пропорционально увеличивается какой-то орган, нужно 200 тысяч гривен в год. Копейки для государства, но состояние женщины только ухудшается. Последний раз бесплатные препараты она получала четыре года назад.

"Самостоятельно я купить его не могу, надежда только на государство. Раньше хоть что-то было а по нашей линии, сейчас вообще ничего нет", - говорит женщина.

Анжелика Нацперечень из лекарств уже знает на память. Из необходимых ей тридцати наименований препаратов - там есть только три, самые дешевые.

Ранее в сети рассказали, почему купленные в аптеке препараты не помогают больным.

Видео: video.rbc.ua