"Дізнавшись про свій позитивний ВІЛ-статус, я відчув полегшення": як живуть люди з ВІЛ в Україні

Полегшення, злість, страх – кожен по-своєму реагує на позитивний результат тесту на ВІЛ. Однак наші герої згодні в одному: навіть з ВІЛ можна жити повноцінним життям

1 грудня визнано Всесвітнім днем боротьби зі Снідом. Активісти у всіх країнах намагаються зупинити поширення епідемії ВІЛ/СНІДу, закликаючи кожного не полінуватися і пройти щорічний тест на ВІЛ.

Так, це складно і дуже страшно. Однак живуть з ВІЛ-позитивним статусом люди стверджують, що ВІЛ – це не вирок. Навіть з таким діагнозом можна прожити до глибокої старості.

В цей день Styler зустрівся з ВІЛ-позитивними підлітками – активістами організації Teenergizer Яною і Данилом, які прийняли свій особливий статус і відкрито живуть з ним.

Під час бесіди з молодими людьми, ми тільки дивувалися, наскільки вони не за віком серйозні і усвідомлені. Яна і Данило ще в шкільні роки стали активістами. Сьогодні вони організовують конференції, проводять інформаційні кампанії та акції – роблять все, щоб у нашому суспільному не існувало дискримінації за "ВІЛ-питання".

Данило Столбунов, 18 років: "ВІЛ – це не кінець життя!"

Фото: "Коли мені було 9 років я вже тоді брав антиретровірусну терапію" - Данило Столбунов (РБК-Україна)

Один з координаторів молодіжного проекту Teenergizer, учасники якого виступають проти будь-яких проявів дискримінації, 18-річний Данило Столбунов відкрито живе зі своїм особливим статусом. ВІЛ хлопцеві передався від матері, однак Данило цю тему просить не піднімати: "Я не можу говорити за свою маму". При цьому активіст зла на самого близької людини ні в якому разі не тримає. Данило живе повним та повноцінним життям.

Як ти дізнався, що у тебе ВІЛ?

Коли мені було 9 років я вже тоді приймав антиретровірусну терапію. Тоді мама казала, що це якісь вітаміни або щось в цьому роді. Але я завжди просив сказати мені правду і пояснити, що ж в мене таке. Тільки через рік я дізнався про свій статус.

Твоя реакція.

У мене як камінь з душі звалився, мені полегшало. Розумієте, до це я міг тільки здогадуватися, чому я приймаю таблетки. Не те щоб мені було страшно, просто напружувало все це невідання.

Дізнавшись про свій позитивний ВІЛ-статус, багато хто відчувають шок, неймовірний стрес, а я відчув полегшення.

Тобі ж було всього 10 років, коли ти дізнався, що у тебе ВІЛ. І ти спокійно до цього поставився?

Так, це ще не особливо свідомий вік, але я пам'ятаю, що мені справді полегшало. Вже на той момент я дещо знав про ВІЛ. Різні інформаційні плакати висіли в школах, лікарнях. Тому все було нормально. Далі я жив, як і раніше, - продовжував ходити до школи, спілкуватися з друзями.

До речі, а в школі про ваш ВІЛ-статус знали?

Ні, в школі про це довгий час ніхто нічого не знав. Тільки у 8 класі я розповів про це своєму другові. Хоча потім мені довелося йому розтлумачити, що таке ВІЛ і що таке СНІД. Також знала одна знайома. Вона була трохи приголомшена, коли почула, що у мене ВІЛ.

Твої шкільні друзі після почутого продовжили з тобою спілкуватися або вважали за краще віддалитися?

Ми і далі спілкувалися. Це був наш спільний секрет.

До речі, був такий цікавий момент. Після тематичної конференції в Москві одне видання взяло у мене інтерв'ю. Так вийшло, що тоді тільки почався мій шлях активіста, потроху про мій статус впізнавали знайомі, родичі. І от видання опублікувало матеріал і відзначило мене в Facebook. Таким чином всі мої друзі, члени сім'ї, знайомі, з якими я давно спілкувався, але які не знали про моє ВІЛ-статус, нарешті всі дізналися. Це був досить стресовий момент. Деякі дзвонили та питали, чи правда це. Але все вирішилося нормально.

Ти кажеш, що живеш нормальним повноцінним життям. Тільки от кожен день приймаєш терапію. Чим ще відрізняються твої будні від повсякденного життя ВІЛ-негативного підлітка?

Мені заклик не загрожує (посміхається). Хоча навіть іноді прикро. Так як у мене були думки, щоб піти в армію. А так навіть не знаю... Так нічим не відрізняється.

Напевно, справа в тому, що я працюю в цій сфері. Вже близько двох років живу відкрито, свій статус не приховую. Усі мої знайомі знають, що у мене ВІЛ і абсолютно нормально до цього ставляться.

Фото: "Хоч у паспорті напишіть "Данило ВІЛ-Столбунов" - Данило Столбунов (РБК-Україна)

Кажеш, що реакція на твоє одкровення у людей різна. А який самий дурний питання доводилося чути?

Почну з того, що набагато гірше, коли у людини немає питань. Коли у відповідь на почуте просто мовчать. Відчуваю себе в такі моменти некомфортно.

Буває запитують, а як я з цим живу. Ну як?! Живу собі та й живу, ВІЛ є ВІЛ. Хоч у паспорті напишіть "Данило ВІЛ-Столбунов"!

Зустрічався з дискримінацією з боку інших людей?

Після 9 класу я вступив у медичний коледж. Так от під час планових перевірок один лікар відмовився виписувати мені довідку з дозвілом навчатися в цьому закладі. Хоча зазначу, що людина з ВІЛ-позитивним статусом має право бути лікарем (крім хірурга або стоматолога).

Пам'ятаю, що це був найгостріший момент дискримінації в моєму житті. Це реально було важко. Я тоді ще не знав до пуття ні своїх прав, не займався ніякої адвокацией.

Переді мною поставили стіну нерозуміння, і я пішов.

На щастя, в кінці літа мені все ж вдалося поступити в коледж. Я проходив перевірку в іншого лікаря.

Але ж лікарі повинні знати, які права є у ВІЛ-позитивних людей, як взагалі цей вірус передається, які є ризики, міфи та інше.

Як раз це і дивно! Київ, 2016 рік, а багато медпрацівників, на жаль, до цього часу толком не знають, що таке ВІЛ.

Нещодавно проходила конференція з питань ВІЛ та СНІДу, де я зустрівся з кількома медпрацівниками. Так от навіть вони кажуть, що у багатьох наших лікарів ще досі в голові не вкладається, як це у людини з пристойної сім'ї може бути ВІЛ.

Розумієте, в 90-х роках тестування на ВІЛ в основному проходили геї і наркомани. Звідти і пішов стереотип, що ВІЛ – це "наркоманська хвороба" або "гейский рак".

Але я вважаю, що сьогодні вже не існує якоїсь певної групи ризику. Знаєте, це як у соціальній рекламі кажуть: "ВІЛ стосується кожного".

Поставимо запитання особистого характеру. Чи виникають якісь проблеми в спілкуванні з дівчатами?

У таких випадках я завжди кажу, що у мене ВІЛ.

На першому курсі я познайомився з дівчиною, з якою ми досить довго зустрічалися. На четвертому місяці наших відносин я зрозумів, що потрібно розповісти їй про свій статус. Хоча до цього вона постійно питала, чому я приймаю таблетки. Я говорив, що у мене якісь гормональні проблеми. Загалом, ми якось їхали в метро, і я їй відкрито про все розповів.

Як вона відреагувала?

На диво спокійна. Думаю, що вона і раніше про це здогадувалася, так як я багато говорив і навіть жартував на "ВІЛ-тему".

загалом, реакція була нормальна. Виявилося, що вона і сама якось намагалася дізнатися інформацію про те, що ж таке ВІЛ.

до Речі, як ти ставишся до теорій ВІЛ-дисидентів, які заперечують існування ВІЛ-інфекції?

Є така фраза, яку приписують Вальтеру: "Я не поділяю ваших переконань, але готовий померти за ваше право їх висловлювати".

Я вважаю, що у ВІЛ-дисидентів немає відповідальності за своє здоров'я. Багато з них не цілком усвідомлено заперечують ВІЛ. Можливо, через незнання. Або, бути може, вся проблема в "промиванні мізків". Як би там не було, але це їхня думка.

Фото: "По своєму досвіду знаю, що людині буде здаватися, ніби на нього повісили бомбу з уповільненим годинниковим механізмом" - Данило Столбунов (РБК-Україна)

Так, у них аргументи дуже добре розписано. Навіть у "Вікіпедії" є стаття "Рух за заперечення ВІЛ/СНІДу". І в цьому ж матеріалі трохи нижче всі аргументи розбиваються просто.

Доводилося особисто стикатися з такими людьми?

Стикався з тими, хто сумнівався в існуванні ВІЛ. Вони дізнавалися про мій статус, бачили, що я добре виглядаю, цілком нормально себе почуваю. Тому запитували: "Слухай, так може ВІЛ взагалі не існує?"

Вже доведено, що приймаючи антиретровірусну терапію, ВІЛ-позитивні люди можуть народжувати здорових дітей, жити повноцінним життям. І, як казали твої знайомі, добре виглядати. Адже ти кожен день приймаєш пігулки. Чи є якісь перебої із закупівлею препаратів?

Добре, що перебоїв не відчуваю. Але знаю про цю проблему. Нещодавно проходила конференція, де говорилось, що в держбюджеті на 2016 рік було закладено лише 30% від необхідної суми на лікування людей, які живуть з ВІЛ.

Справа в тому, що раніше в основному закупівля необхідних препаратів фінансувалася глобальними фондами. Зараз здійснюється частковий перехід від глобального фінансування на фінансування з державного бюджету. До соажалению, цей перехід не дуже якісний. Голова правління громадської організації "Пацієнти України" Дмитро Шерембей повідомив, що три з чотирьох ВІЛ-позитивних можуть залишитись без належного лікування.

Ти говорив, що спокій і навіть полегшення - перша реакція після того, як ти дізнався про свій статус. І все ж для багатьох людей це неймовірний шок. Як людині вчинити далі, як психологічно оговтатися?

По своєму досвіду знаю, що людині буде здаватися, ніби на нього повісили бомбу з уповільненим годинниковим механізмом. Що раптом час зупинився, а потім різко прискорилося.

Звичайно, це важко. Навіть одна моя знайома, котра завжди стверджувала, що в разі чого вона спокійно відреагує, не змогла приховати обурення. Неможливо до кінця зрозуміти, як ти до цього поставишся.

Тому потрібно з кимось поговорити. Потрібна людина, яка живе з ВІЛ.

Є групи підтримки, різні онлайн-консультації. Для початку необхідно просто поговорити з тим, у кого вже є такий досвід, хто зможе тебе зрозуміти.

А що б ти сказав людям, які ось-ось дізналися, що у них ВІЛ?

ВІЛ – це не кінець життя! Люди живуть з цим діагнозом до глибокої старості.

Яна Панфілова, 19 років: "Коли людина дізнається, що у нього ВІЛ, він дійсно по-іншому до себе ставитися"

Фото: Засновниця молодіжної організації Teenergize Яна Панфілова (РБК-Україна)

Засновниця молодіжної організації Teenergize, на відміну від свого друга, відчула неприємну образу, коли дізналася про свій ВІЛ-статус. Дівчина зізнається, що спочатку навіть сердилася на матір, задавалася питанням "Чому я?", і все ж змогла прийняти себе такою, яка вона є. Сьогодні Яна Панфілова активно виступає за права не тільки ВІЛ-позитивних людей, дівчина проти дискримінації у будь-якій сфері.

Коли ти дізналася про свій статус?

У 10 років мама розповіла, що я живу з ВІЛ. Тоді я трохи знала, що це таке. Думала, що ВІЛ дорівнює Сніду. Не знала про існування спеціальної антиретровірусної терапії. Чула тільки, що люди вмирають від Сніду.

Як ти відреагувала на почуте?

Перша виникла думка: "Чому я?". Адже мені було всього 10 років, ти тільки починаєш жити, розуміти, що таке світ, стосунки з людьми. І ось таке сталося!

Але потім мама подала мені правильну інформацію, розповіла, що люди з цим живуть, приймають терапію і я теж буду її брати.

На наступному етапі мені дуже хотілося побачитися з такими ж ВІЛ-позитивними дітьми. Протягом року я ходила в групу підтримки для ВІЛ-позитивних підлітків. Я нарешті побачила таких же, як і я, хлопців. Мені це дуже допомогло.

В деяких інтерв'ю ти казала, що спочатку дуже злилася на свою маму.

Не те щоб злилася. Присутнє почуття несправедливості.

Коли ти остаточно для себе особисто прийняла свій статус?

Напевно, коли усвідомила, що це звичайне захворювання. Що є терапія і я можу довго прожити, будучи ВІЛ-позитивною людиною. Мені було 14 чи 15 років.

Зараз ти живеш відкрито, нічого не приховуючи. Тобі важлива думка оточуючих людей щодо свого статусу?

Так, звичайно! Тому що я не хочу, щоб у людей було нерозуміння або якась дискримінація по відношенню до таких, як я.

Коли ти вперше зіткнулася з гострим нерозумінням або дискримінацією?

Повідомивши, що у мене ВІЛ, мама також попросила нікому про це нічого не говорити. Однак на наступний день я поділилася цим секретом зі своєю подругою. Вона дуже злякалася, заплакала, сказала, що вона вже заражена, так як ми з нею разом їли і т. д. Подруга розповіла про це своїм батькам. Добре, що її батьки знали, що таке ВІЛ, тому інформацію вони прийняли спокійно. Правда, мама дуже боялася, що подруга розповість про мій статус іншим дітям в школі і мене почнуть дратувати. На щастя, все обійшлося.

Також якось бабуся моєї однокласниці виявила у мене в кишені таблетки і вирішила, що я якийсь наркодилер. Потім вона дізналася, що у мене ВІЛ, зателефонувала моїй матері і заборонила мені спілкуватися з її онукою. Теж говорила, що ми з нею разом їли, спілкувалися, мовляв, тепер треба всій родині перевіритися на ВІЛ.

Прикро було?

Та ні. Зате я розуміла, що вони реально підуть і протестируются на ВІЛ. Ось такий оригінальний спосіб мотивації (посміхається).

Як ти вважаєш, чи відрізняється чимось суттєвим життя ВІЛ-позитивного підлітка від його здорових однолітків?

Відрізняється. Скажу так, це більш усвідомлена життя. Коли людина дізнається, що у нього ВІЛ, він дійсно по-іншому до себе ставитися.

Невеликий приклад. От я раз у три місяці здаю загальний аналіз крові. А як ви це часто робите

адже по ідеї, кожна людина повинна хоча б раз на рік перевірити свій організм, тому що це твій організм і тільки ти на нього відповідаєш.

Фото: "Потрібно показати людям, що ВІЛ існує. І на одній платформі метро поруч з вами може перебувати 10 ВІЛ-позитивних" - Яна Панфілова (РБК-Україна)

Знаєте, у нас багато хто звик думати, що ВІЛ – це щось далеке від. Це десь в Африці, Росії – тільки не у нас. І вже точно не в людини, що проходить поруч. Ну і, звичайно ж, не тебе самого. Адже ти ж не колешся. Ну була там незахищений секс десь на стороні. Ну нічого, пройде, якщо що. Саме як зважитися.

Треба показати людям, що ВІЛ існує. І на одній платформі метро поруч з вами може перебувати 10 ВІЛ-позитивних, які не знають про свій статус і також думають, що з ними такого трапитися не може. На лобі не написано, чи є у тебе ВІЛ чи ні.

1 грудня не повинно бути приводом, щоб пройти тест на ВІЛ. Так, добре хоч 1 грудня люди згадують про це, якщо, звичайно, знають. Але ти сам відповідаєш за своє життя!

Якщо ми говоримо про усвідомленості ВІЛ-позитивного підлітка по відношенню до себе, чи можна в такому разі вважати, що він настільки ж до усвідомлений по відношенню до оточуючих? Напевно не всі попереджають свого партнера?

Знаєте, бувають різні ВІЛ-позитивні люди. Бувають підлітки, які до кінця не прийняли в собі ВІЛ, які перестають приймати терапію. Навіть до кінця усвідомлені люди не відповідають за себе, коли, наприклад, п'яні. У них виникають питання, що краще купити – пляшку пива або презерватив. На жаль, така наша реальність. Тому-то й треба, щоб відповідальність за своє життя і здоров'я приймав кожен, а не тільки ВІЛ-позитивні люди.

З якою метою ти заснувала Teenergize?

у 16 років У мене виникла ідея, хоча назви ще тоді не було. У нас у багатьох сферах існує дискримінація і не тільки по відношенню до ВІЛ-позитивних.

Фото: "Є один знайомий, який щороку тестується на ВІЛ, тому що думає, що він передається через видавлювання прищів" - Яна Панфілова (РБК-Україна)

На жаль, у нас суспільство любить ставити ярлики. І ось від таких ярликів ми, молоде покоління, намагаємося позбутися. Знаєте, це коли людина приймає наркотики і на нього вішають усіх собак. При цьому ніхто не дивитися в корінь проблеми, ніхто не запитує, а чому людина стала вживати наркотики.

Також у нас в принципі мало інформації про те, що таке ВІЛ. Особливо в школах її неправильно підносять. Ще досі є хлопці, які думають, що ВІЛ передається через комарів. Це, звичайно, смішно, але й сумно.

Є один знайомий, який щороку тестується на ВІЛ, тому що думає, що він передається через видавлювання прищів.

тобто існує ряд стереотипів, від яких потрібно позбуватися. Потрібно виховувати й утворювати наше суспільство.

Катя, 34 роки: "Мамо, якщо ти чимось серйозним хворієш, я тебе обов'язково підтримаю"

Фото: "Я працювала в одній громадської організації і дізналася, що мій перший чоловік стояв на обліку. Він мені про свій статус взагалі нічого не говорив" - Катя (today.kz)

Styler поговорив з ВІЛ-позитивною мамою двох дітей з Херсона. Дівчина побажала не називати конкретних імен і прізвищ, так як ще досі боїться розповісти рідним та близьким про свій статус.

Гарну освіту, щасливе сімейне життя, впевненість в успішному майбутньому - 23-річна Катя і не підозрювала, що в її житті може статися щось подібне. Незабаром молода пара дізналася, що у них буде дитина – дівчинка. Все складалося, як у казці.

Однак після чергової планової перевірки та здачі аналізів, Катю викликав лікар-гінеколог, щоб поговорити про щось важливе. Незабаром дівчина дізналася – у неї ВІЛ.

Молоду жінку запевнили, що вона може народити здорову дитину. Тільки якщо буде приймати терапію.

Катя, дівчинка народилася здорова?

Так, їй зараз вже 12 років. Також у мене є ще одна дівчинка, їй скоро буде рік. Вона також здорова, так як я постійно приймаю антиретровірусну терапію.

Як так сталося, що у вас виявили ВІЛ?

Я працювала в одній громадської організації і дізналася, що мій перший чоловік стояв на обліку. Він мені про свій статус взагалі нічого не говорив.

Дізнавшись, що у мене ВІЛ, я розповіла про це тільки чоловікові, а він сказав, що у нього нічого такого немає, це я де-то до нього підхопила. З пологового будинку нас з донькою він так і не зустрів.

Знають зараз про ваш статус рідні, близькі?

Знає мій другий чоловік, він також ВІЛ-позитивний. Знають на роботі. Але рідним я нічого не говорила, особливо мамі. Боюся, що в неї серце не витримає. Для неї це буде величезний шок. Та й взагалі я переживаю, що мої рідні е готові почути таку новину.

А зі своєю старшою донькою ви говорили про свій статус?

Ми якось зачіпали цю тему. Але поки що я їй не кажу. Коли вона підросте і стане більш усвідомлена, коли психологічно вона буде сформована і зможе адекватно сприйняти інформацію, я їй обов'язково розповім.

Поки що вона бачить, що я постійно приймаю таблетки. І навіть якось мені сказала: "Мамо, якщо ти чимось серйозним хворієш, я тебе обов'язково підтримаю".

Стикалися з гострою дискримінацією?

Рік тому я переживала тільки про те, наскільки розумно й адекватно до мене поставиться лікар, який буде приймати в мене пологи.

Тому що 12 років це був просто якийсь жах. Коли мене привезли в пологовий будинок, я почула там фразу: "О, СПІДозницю привезли". Після пологів був просто пекло. Кожна санітарка вважала своїм обов'язком образити мене, запитати, де я "цю гидоту підчепила" і навіщо взагалі зважилася народжувати дитину.

Зараз, на щастя, у лікарів інше ставлення. Звичайно, все залежить від медпрацівника. Від його грамотності. Мені останнім часом трапляються грамотні лікарі, які адекватно ставляться до мого статус. Це не порівняти з тим, що було 12 років тому.

Як ви вважаєте, чому багато українців ще досі так жорстко реагують на ВІЛ-позитивних людей?

Саме суспільство не хоче знати і володіти тією інформацією про ВІЛ, яка зараз є. Навіть лікарі. А ведьесли людина не хоче знати цю інформацію, то він і далі бедт дискримінувати людей з ВІЛ, думати, що це передається по повітрю.