"Узнав о своем положительном ВИЧ-статусе, я почувствовал облегчение": как живут люди с ВИЧ в Украине

Облегчение, злость, страх – каждый по-своему реагирует на положительный результат теста на ВИЧ. Однако наши герои согласны в одном: даже с ВИЧ можно жить полноценной жизнью

1 декабря признан Всемирным днем борьбы со СПИДом. Активисты во всех странах пытаются остановить распространение эпидемии ВИЧ/СПИДа, призывая каждого не полениться и пройти ежегодный тест на ВИЧ.

Да, это сложно и очень страшно. Однако живущие с ВИЧ-позитивным статусом люди утверждают, что ВИЧ – не приговор. Даже с таким диагнозом можно прожить до глубокой старости.

В этот день Styler встретился с ВИЧ-позитивными подростками – активистами организации Teenergizer Яной и Даниилом, которые приняли свой особенный статус и открыто живут с ним.

Во время беседы с молодыми людьми, мы только удивлялись, насколько они не по годам серьезны и осознаны. Яна и Даниил еще в школьные годы стали активистами. Сегодня они организовывают конференции, проводят информационные кампании и акции – делают все, чтобы в нашем обществе не существовало дискриминации по "ВИЧ-вопросу".

Даниил Столбунов, 18 лет: "ВИЧ – это не конец жизни!"

Фото: "Когда мне было 9 лет я уже тогда принимал антиретровирусную терапию" - Даниил Столбунов (РБК-Украина)

Один из координаторов молодежного проекта Teenergizer, участники которого выступают против любых проявлений дискриминации, 18-летний Даниил Столбунов открыто живет со своим особенным статусом. ВИЧ парню передался от матери, однако Даниил эту тему просит не подымать: "Я не могу говорить за свою маму". При этом активист зла на самого близкого человека ни в коем случае не держит.

Как ты узнал, что у тебя ВИЧ?

Когда мне было 9 лет я уже тогда принимал антиретровирусную терапию. Тогда мама говорила, что это какие-то витамины или что-то в этом роде. Но я всегда просил сказать мне правду и объяснить, что же у меня такое. Только спустя год я узнал о своем статусе.

Твоя реакция.

У меня как камень с души свалился, мне полегчало. Понимаете, до это я мог только догадываться, почему я принимаю таблетки. Не то чтобы мне было страшно, просто напрягало все это неведение.

Узнав о своем положительном ВИЧ-статусе, многие испытывают шок, невероятный стресс, а я почувствовал облегчение.

Тебе ведь было всего 10 лет, когда ты узнал, что у тебя ВИЧ. И ты спокойно к этому отнесся?

Да, это еще не особо сознательный возраст, но я помню, что мне действительно полегчало. Уже на тот момент я кое-что знал про ВИЧ. Разные информационные плакаты висели в школах, больницах. Поэтому все было нормально. Дальше я жил, как и раньше, - продолжал ходить в школу, общаться с друзьями.

Кстати, а в школе о твоем ВИЧ-статусе знали?

Нет, в школе об этом долгое время никто ничего не знал. Только в 8 классе я рассказал об этом своему другу. Хотя потом мне пришлось ему растолковать, что такое ВИЧ и что такое СПИД. Также знала одна знакомая. Она была немного ошеломлена, когда услышала, что у меня ВИЧ.

Твои школьные друзья после услышанного продолжили с тобой общаться или предпочли отдалиться?

Мы и дальше общались. Это был наш общий секрет.

Кстати, был такой интересный момент. После тематической конференции в Москве одно издание взяло у меня интервью. Так получилось, что тогда только начался мой путь активиста, понемногу о моем статусе узнавали знакомые, родственники. И вот издание опубликовало материал и отметило меня в Facebook. Таким образом все мои друзья, члены семьи, знакомые, с которыми я давно общался, но которые не знали о моем ВИЧ-статусе, наконец все узнали. Это был довольно стрессовый момент. Некоторые звонили и спрашивали, правда ли это. Но все решилось нормально.

Ты говоришь, что живешь нормальной полноценной жизнью. Только вот каждый день принимаешь терапию. Чем еще отличаются твои будни от повседневной жизни ВИЧ-негативного подростка?

Мне призыв не грозит (улыбается). Хотя даже иногда обидно. Так как у меня были мысли, чтобы пойти в армию. А так даже не знаю… Да ничем не отличается.

Наверное, дело в том, что я работаю в этой сфере. Уже около двух лет живу открыто, свой статус не скрываю. Все мои знакомые знают, что у меня ВИЧ и абсолютно нормально к этому относятся.

Фото: "Хоть в паспорте напишите "Даниил ВИЧ-Столбунов" - Даниил Столбунов (РБК-Украина)

Говоришь, что реакция на твое откровение у людей разная. А какой самый глупый вопрос приходилось слышать?

Начну с того, что намного хуже, когда у человека нет вопросов. Когда в ответ на услышанное просто молчат. Чувствую себя в такие моменты некомфортно.

Бывает спрашивают, а как я с этим живу. Ну как?! Живу себе да и живу, ВИЧ есть ВИЧ. Хоть в паспорте напишите "Даниил ВИЧ-Столбунов"!

Встречался с дискриминацией со стороны других людей?

После 9 класса я поступал в медицинский колледж. Так вот во время плановых проверок один врач отказался выписывать мне справку с разрешением учиться в этом учебном заведении. Хотя отмечу, что человек с ВИЧ-позитивным статусом имеет право быть врачом (кроме хирурга или зубного).

Помню, что это был самый острый момент дискриминации в моей жизни. Это реально было тяжело. Я тогда еще не знал толком ни своих прав, не занимался никакой адвокацией.

Передо мной поставили стену непонимания, и я ушел.

К счастью, в конце лета мне все же удалось поступить в колледж. Я проходил проверку у другого врача.

Но ведь врачи должны знать, какие права есть у ВИЧ-позитивных людей, как вообще этот вирус передается, какие есть риски, мифы и прочее.

Как раз это и удивительно! Киев, 2016 год, а многие медработники, к сожалению, до сих пор толком не знают, что такое ВИЧ.

Недавно проходила конференция по вопросам ВИЧ и СПИДа, где я встретился с несколькими медработниками. Так вот даже они говорят, что у многих наших врачей еще до сих пор в голове не укладывается, как это у человека из приличной семьи может быть ВИЧ.

Понимаете, в 90-х годах тестирование на ВИЧ в основном проходили геи и наркоманы. Оттуда и пошел стереотип, что ВИЧ – это "наркоманская болезнь" или "гейский рак".

Но я считаю, что сегодня уже не существует какой-то определенной группы риска. Знаете, это как в социальной рекламе говорят: "ВИЧ касается каждого".

Зададим вопрос личного характера. Возникают ли какие-то проблемы в общении с девушками?

В таких случаях я всегда говорю, что у меня ВИЧ.

На первом курсе я познакомился с девушкой, с которой мы довольно долго встречались. На четвертом месяце наших отношений я понял, что нужно рассказать ей о своем статусе. Хотя до этого она постоянно спрашивала, почему я принимаю таблетки. Я говорил, что у меня какие-то гормональные проблемы. В общем, мы как-то ехали в метро, и я ей открыто обо всем рассказал.

Как она отреагировала?

На удивление спокойно. Думаю, что она и раньше об этом догадывалась, так как я много говорил и даже шутил на "ВИЧ-тему".

В общем, реакция была нормальная. Оказалось, что она и сама как-то пыталась узнать информацию о том, что же такое ВИЧ.

Кстати, как ты относишься к теориям ВИЧ-диссидентов, которые отрицают существование ВИЧ-инфекции?

Есть такая фраза, которую приписывают Вальтеру: "Я не разделяю ваших убеждений, но готов умереть за ваше право их высказывать".

Я полагаю, что у ВИЧ-диссидентов нет ответственности за свое здоровье. Многие из них не вполне осознанно отрицают ВИЧ. Возможно, по незнанию. Или, быть может, вся проблема в "промывке мозгов". Как бы там ни было, но это их мнение.

Фото: "По своему опыту знаю, что человеку будет казаться, будто бы на него повесили бомбу с замедленным часовым механизмом" - Даниил Столбунов (РБК-Украина)

Да, у них аргументы очень хорошо расписаны. Даже в "Википедии" есть статья "Движение по отрицанию ВИЧ/СПИДа". И в этом же материале чуть ниже все аргументы просто разбиваются.

Доводилось лично сталкиваться с такими людьми?

Сталкивался с теми, кто сомневался в существовании ВИЧ. Они узнавали о моем статусе, видели, что я хорошо выгляжу, вполне нормально себя чувствую. Поэтому спрашивали: "Слушай, так может ВИЧ вообще не существует?"

Уже доказано, что принимая антиретровирусную терапию, ВИЧ-позитивные люди могут рожать здоровых детей, жить полноценной жизнью. И, как говорили твои знакомые, хорошо выглядеть. Ты ведь каждый день принимаешь таблетки. Есть ли какие-то перебои с закупкой препаратов?

Хорошо, что перебоев не чувствую. Но знаю об этой проблеме. Недавно даже проходила конференция, где говорилось, что в госбюджете на 2016 год было заложено только 30% от необходимой суммы на лечение людей, которые живут с ВИЧ.

Дело в том, что раньше в основном закупка необходимых препаратов финансировалась глобальными фондами. Сейчас осуществляется частичный переход от глобального финансирования на финансирование из государственного бюджета. К сожалению, переход этот не очень качественный. Глава правления общественной организации "Пациенты Украины" Дмитрий Шерембей сообщил, что трое из четырех ВИЧ-позитивных могут остаться без должного лечения.

Ты говорил, что спокойствие и даже облегчение - первая реакция после того, как ты узнал о своем статусе. И все же для многих людей это невероятный шок. Как человеку поступить дальше, как психологически оправиться?

По своему опыту знаю, что человеку будет казаться, будто бы на него повесили бомбу с замедленным часовым механизмом. Что вдруг время остановилось, а потом резко ускорилось.

Конечно, это тяжело. Даже одна моя знакомая, которая всегда утверждала, что в случае чего она спокойно отреагирует, не смогла скрыть негодования. Невозможно до конца понять, как ты к этому отнесешься.

Поэтому нужно с кем-то поговорить. Нужен человек, который также живет с ВИЧ.

Есть группы поддержки, различные онлайн-консультации. Для начала необходимо просто поговорить с тем, у кого уже есть такой опыт, кто сможет тебя понять.

А что бы ты сказал людям, которые вот-вот узнали, что у них ВИЧ?

ВИЧ – это не конец жизни! Люди живут с этим диагнозом до глубокой старости.

Яна Панфилова, 19 лет: "Когда человек узнает, что у него ВИЧ, он действительно по-другому к себе относится"

Фото: Основательница молодежной организации Teenergize Яна Панфилова (РБК-Украина)

Основательница молодежной организации Teenergize, в отличие от своего друга, ощутила неприятную обиду, когда узнала о своем ВИЧ-статусе. Девушка признается, что поначалу даже злилась на мать, задавалась вопросом "Почему я?", и все же смогла принять себя такой, какая она есть. Сегодня Яна Панфилова активно выступает за права не только ВИЧ-позитивных людей, девушка против дискриминации в любой сфере.

Когда ты узнала о своем статусе?

В 10 лет мама рассказала, что я живу с ВИЧ. Тогда я немного знала, что это такое. Думала, что ВИЧ равняется СПИДу. Не знала о существовании специальной антиретровирусной терапии. Слышала только, что от СПИДа люди умирают.

Как ты отреагировала на услышанное?

Первая возникшая мысль: "Почему я?". Мне ведь было всего 10 лет, ты только начинаешь жить, понимать, что такое мир, отношения с людьми. И вот такое случилось!

Но затем мама подала мне правильную информацию, рассказала, что люди с этим живут, принимают терапию и я тоже буду ее принимать.

На следующем этапе мне очень хотелось увидеться с такими же ВИЧ-позитивными ребятами. В течение года я ходила в группу поддержки для ВИЧ-позитивных подростков. Я наконец-то увидела таких же, как и я. Мне это очень помогло.

В некоторых интервью ты говорила, что поначалу очень злилась на свою маму.

Не то чтобы злилась. Присутствовало чувство несправедливости.

Когда ты окончательно для себя лично приняла свой статус?

Наверное, когда осознала, что это обычное заболевание. Что есть терапия и я могу долго прожить, будучи ВИЧ-позитивным человеком. Мне было где-то 14 или 15 лет.

Сейчас ты живешь открыто, ничего не скрывая. Тебе важно мнение окружающих людей относительно твоего статуса?

Да, конечно! Потому что я не хочу, чтобы у людей было непонимание или какая-то дискриминация по отношению к таким, как я.

Когда ты впервые столкнулась с острым непониманием или дискриминацией?

Сообщив, что у меня ВИЧ, мама также попросила никому об этом ничего не говорить. Однако на следующий день я поделилась этим секретом со своей подругой. Она очень испугалась, заплакала, сказала, что она уже заражена, так как мы же с ней вместе ели и т.д. Подруга рассказала об этом своим родителям. Хорошо, что ее родители знали, что такое ВИЧ, поэтому информацию они приняли спокойно. Правда, мама очень боялась, что подруга расскажет о моем статусе другим детям в школе и меня начнут дразнить. К счастью, все обошлось.

Также как-то бабушка моей одноклассницы обнаружила у меня в кармане таблетки и решила, что я какой-то наркодилер. Затем она узнала, что у меня ВИЧ, позвонила моей матери и запретила мне общаться с ее внучкой. Тоже говорила, что мы же с ней вместе ели, общались, мол, теперь нужно всей семье провериться на ВИЧ.

Обидно было?

Да нет. Зато я понимала, что они реально пойдут и протестируются на ВИЧ. Такой вот оригинальный способ мотивации (улыбается).

Как ты считаешь, отличается ли чем-то существенным жизнь ВИЧ-позитивного подростка от его здоровых сверстников?

Отличается. Скажу так, это более осознанная жизнь. Когда человек узнает, что у него ВИЧ, он действительно по-другому к себе относится.

Небольшой пример. Вот я раз в три месяца сдаю общий анализ крови. А как вы часто это делаете?

А ведь по идее, каждый человек должен хотя бы раз в год проверить свой организм, потому что это твой организм и только ты за него отвечаешь.

Фото: "Нужно показать людям, что ВИЧ существует. И на одной платформе метро рядом с вами может находиться 10 ВИЧ-позитивных" - Яна Панфилова (РБК-Украина)

Знаете, у нас многие привыкли думать, что ВИЧ – это что-то от далекое. Это где-то в Африке, России – только не у нас. И уж точно не у человека, проходящего рядом. Ну и, конечно же, не у тебя. Ведь ты же не колешься. Ну был там незащищенный секс где-то на стороне. Ну ничего, пройдет, если что. Само как-то решится.

Нужно показать людям, что ВИЧ существует. И на одной платформе метро рядом с вами может находиться 10 ВИЧ-позитивных, которые не знают о своем статусе и также думают, что с ними такого случиться никак не может. На лбу же не написано, есть у тебя ВИЧ или нет.

1 декабря не должно быть поводом, чтобы пройти тест на ВИЧ. Да, хорошо хоть 1 декабря люди вспоминают об этом, если, конечно, знают. Но ты сам отвечаешь за свою жизнь!

Если мы говорим об осознанности ВИЧ-позитивного подростка по отношению к себе, можно ли в таком случае считать, что он настолько ко же осознан по отношению к окружающим? Наверняка не все предупреждают своего партнера?

Знаете, бывают разные ВИЧ-позитивные люди. Бывают подростки, которые до конца не приняли в себе ВИЧ, которые перестают принимать терапию. Даже до конца осознанные люди не отвечают за себя, когда, к примеру, пьяны. У них возникают вопрос, что лучше купить – бутылку пива или презерватив. К сожалению, такова наша реальность. Поэтому-то и нужно, чтобы ответственность за свою жизнь и здоровье принимал каждый, а не только ВИЧ-позитивные люди.

С какой целью ты основала Teenergize?

В 16 лет у меня возникла идея, хотя названия еще тогда не было. У нас во многих сферах существует дискриминация и не только по отношению к ВИЧ-позитивным.

Фото: "Есть один знакомый, который каждый год тестируется на ВИЧ, потому что думает, что он передается через выдавливание прыщиков" - Яна Панфилова (РБК-Украина)

К сожалению, у нас общество любит ставить ярлыки. И вот от таких ярлыков мы, молодое поколение, пытаемся избавиться. Знаете, это когда человек принимает наркотики и на него вешают всех собак. При этом никто не смотреть в корень проблемы, никто не спрашивает, а почему человек стал принимать наркотики.

Также у нас в принципе мало информации о том, что такое ВИЧ. Особенно в школах ее неправильно преподносят. Еще до сих пор есть ребята, которые думают, что ВИЧ передается через комаров. Это, конечно, смешно, но и грустно.

Есть один знакомый, который каждый год тестируется на ВИЧ, потому что думает, что он передается через выдавливание прыщиков.

То есть существует ряд стереотипов, от которых нужно избавляться. Нужно воспитывать и образовывать наше общество.

Катя, 34 года: "Мамочка, если ты чем-то серьезным болеешь, я тебя обязательно поддержу"

Фото: "Я работала в одной общественной организации и узнала, что мой первый муж стоял на учете. Он мне о своем статусе вообще ничего не говорил" - Катя (today.kz)

Также Styler поговорил с ВИЧ-позитивной мамой двоих детей из Херсона. Девушка пожелала не называть конкретных имен и фамилий, так как еще до сих пор боится рассказать родным и близким о своем статусе.

Хорошее образование, счастливая семейная жизнь, уверенность в успешном будущем - 23-летняя Катя и не подозревала, что в ее жизни может случиться нечто подобное. Вскоре молодая пара узнала, что у них будет ребенок – девочка. Все складывалось, как в сказке.

Однако после очередной плановой проверки и сдачи анализов, Катю вызвал врач-гинеколог, чтобы поговорить о чем-то важном. Вскоре девушка узнала – у нее ВИЧ.

Молодую женщину заверили, что она может родить здорового ребенка. Только если будет принимать терапию.

Катя, девочка родилась здоровая?

Да, ей сейчас уже 12 лет. Также у меня есть еще одна дочка, ей скоро будет годик. Она также здорова, так как я постоянно принимаю антиретровирусную терапию.

Как так случилось, что у вас обнаружили ВИЧ?

Я работала в одной общественной организации и узнала, что мой первый муж стоял на учете. Он мне о своем статусе вообще ничего не говорил.

Узнав, что у меня ВИЧ, я рассказала об этом только мужу, а он сказал, что у него ничего такого нет, это я где-то до него подхватила. Из роддома нас с дочкой он так и не встретил.

Знают ли сейчас о вашем статусе родные, близкие?

Знает мой второй муж, он также ВИЧ-позитивный. Знают на работе. Но родным я ничего не говорила, особенно маме. Боюсь, что у нее сердце не выдержит. Для нее это будет огромный шок. Да и вообще я переживаю, что мои родные не готовы услышать такую новость.

А со своей старшей дочкой вы говорили о своем статусе?

Мы как-то затрагивали эту тему. Но пока что я ей не говорю. Когда она подрастет и станет более осознанная, когда психологически она будет сформирована и сможет адекватно воспринять информацию, я ей обязательно расскажу.

Пока что она видит, что я постоянно принимаю таблетки. И даже как-то мне сказала: "Мамочка, если ты чем-то серьезным болеешь, я тебя обязательно поддержу".

Сталкивались с острой дискриминацией?

Год назад я переживала только о том, насколько разумно и адекватно ко мне отнесется врач, который будет принимать у меня роды.

Потому что 12 лет назад это был просто какой-то ужас. Когда меня привезли в роддом, я услышала там фразу: "О, СПИДозницу привезли". После родов был просто ад. Каждая санитарка считала своим долгом оскорбить меня, спросить, где я "эту гадость подцепила" и зачем вообще решилась рожать ребенка.

Сейчас, к счастью, у врачей другое отношение. Конечно, все зависит от медработника. От его грамотности. Мне в последнее время попадаются грамотные врачи, которые адекватно относятся к моему статус. Это не сравнимо с тем, что было 12 лет назад.

Как вы считаете, почему многие украинцы еще до сих пор так жестко реагируют на ВИЧ-позитивных людей?

Само общество не хочет знать и владеть той информацией о ВИЧ, которая сейчас есть. Даже врачи. А ведь если человек не хочет знать эту информацию, то он и дальше бедет дискриминировать людей с ВИЧ, думать, что это передается по воздуху.