"Я вже готувалася помирати": активістка з ВІЛ-інфекцією розповіла про боротьбу за життя

Чому біля будівлі суду в Києві випустили 227 мільйонів мильних бульбашок і як ВІЛ-інфекція давно перестала бути діагнозом маргінальних верств суспільства – в матеріалі Styler

Вранці 19 вересня біля Київського апеляційного господарського суду пацієнти випустили в повітря близько 227 000 000 мильних бульбашок. Саме стільки переплатить держава, якщо закупить брендовий препарат для ВІЛ-позитивних пацієнтів в 2017 році.

За словами пацієнтів та активістів "Всеукраїнської мережі ЛЖВ" (людей, що живуть з ВІЛ - ред.), протягом тринадцяти років компанія-виробник життєво важливого для ВІЛ-позитивних людей лікарського препарату тримає монополію і не дозволяє зайти на ринок інших препаратів. А ціна за ліки, які пропонує компанія – дуже завищена.

Фото: "Потрібно зупинити надування гігантського мильного міхура" - активісти (РБК-Україна)

Пацієнти не раз зверталися до виробника, щоб він переглянув ціну на ліки, і тоді держава могла б заощадити велику суму на його закупівлю. Але в компанії ніяк не відреагували на заклики, і тому активісти вирішили подати в суд. Вони збираються добитися того, щоб патент на ліки був переглянутий.

Біля будівлі суду пацієнти закликали суддів "зупинити надування гігантського мильного міхура" і встати на сторону 125 000 людей з ВІЛ, життя яких залежить від їх вирішення.

Монополія на життєво важливий препарат

Із-за існування формальних патентів на український ринок не можуть вийти більш дешеві аналоги ліків проти ВІЛ-інфекції, тому українці не можуть отримати лікування, каже активістка і пацієнтка з ВІЛ Олександра Волгіна.

“Цей препарат не інноваційний, не новий. Але на нього існує патент. Він належить до категорії, яку фахівці називають "вічно зеленими патентами" - його постійно продовжують, щось приписують. Наше завдання сьогодні – щоб суд віддав цей патент на експертизу і визнав його недійсним. Це знищило б штучно створену монополію і зекономило б гроші з казни. Тоді за ці гроші могла б лікуватися не тільки я, а і ще дві людини. Нас могло бути троє! І саме тому зараз ми хочемо чесного судового розгляду", - пояснює суть акції Олександра.

Фото: "Ми хочемо чесного судового розгляду" - активісти (РБК-Україна)

За її словами, активісти не домагаються повної заборони препарату. Головна мета – зниження ціни на нього.

“Щоб було простіше зрозуміти всю ситуацію, поясню на прикладі. Скажімо, є смартфони, а є кнопкові телефони. Кнопковий телефон - хороший, всі функції виконує, але коштує як смартфон. Це справжня монополія, яка не дає шансів для конкуренції!", - каже вона.

"При моїй ВІЛ-інфекції у мене дві здорові дочки і здоровий чоловік!"

Олександра Волгіна дізналася про свій ВІЛ-позитивний статус у віці 21 року. У той час якісне лікування було недоступне. За словами жінки, в той момент вона вже приготувалася вмирати.

“У той час я і уявити не могла, що в мене може бути сім'я, діти, відмінна робота. Зібралася помирати, налаштовувала себе на те, що довго не проживу", - згадує вона.

Все кардинально змінилося, коли Олександра стала приймати препарат для ВІЛ-позитивних пацієнтів. Він дозволяє тримати здоров'я на хорошому рівні і не бути небезпечним для оточуючих.

“Довгі роки назад це був смертний вирок. Але зараз це просто хронічне захворювання. Тоді мені був 21 рік, зараз мені 38. Я вже дуже давно приймаю терапію. При моїй ВІЛ-інфекції у мене дві абсолютно здорових дочки, абсолютно здоровий чоловік! Старшій доньці – шість років, молодшій – 2 рочки. Я не хворію, у мене все добре. Головне – регулярний прийом ліків. І тоді ВІЛ можна порівняти з діабетом: вранці і ввечері треба прийняти таблетки, і ти здоровий. Ну і всі люди навколо мене – не ризикую їм передати ВІЛ-інфекцію. Прийом препаратів - це гарантія того, що я буду абсолютно безпечною людиною для всіх оточуючих. Адже крові вірус цими препаратами вбивається, його там просто немає", - розповідає Олександра.

ВІЛ-інфекцією можна заразитися при поцілунках і обіймах, кашлі або чханні

ВІЛ-інфекція давно перестала бути ознакою маргінальних верств суспільства, нагадує Олександра.

“Вона буває не тільки у тих, хто вживає наркотики або веде безладне статеве життя. Інфекція давно вийшла за ці рамки! Наприклад, є ризик зараження в тату-салоні, при користуванні спільними інстурментами", - говорить вона.

Фото: "Зробити тест на ВІЛ потрібно абсолютно всім людям! Це рятує безліч життів" - Олександра Волгіна (РБК-Україна)

Хоча наука давно спростувала міф про те, що ВІЛ-інфекцією можна заразитися через кашель або чхання, багато людей все ще цураються таких пацієнтів. Але це абсолютно не обгрунтований страх, кажуть активісти. Адже зараз точно відомо: ВІЛ-інфекцією можна заразитися при поцілунках і обіймах, кашлі або чханні, в кабінеті у стоматолога, при укусі комара або користуванні спільним рушником.

“Я, як і всі люди, хочу виростити своїх дітей і жити в суспільстві, якому я не принесу ніяких ризиків. Лікування мені забезпечує держава. Так і повинно бути, адже ВІЛ – це, по суті, соціально небезпечне захворювання. Для всіх ВІЛ-позитивних людей найголовніше – не допустити, щоб вірус викликав СНІД. Для цього інфекцію треба виявити якомога раніше. Тому зробити тест на ВІЛ потрібно абсолютно всім людям! Це рятує безліч життів. Адже при своєчасному виявленні інфекції людина буде жити абсолютно таке ж життям, що і оточуючі", - пояснює Олександра.

Останні дослідження показують, що при прийомі препаратів ВІЛ-позитивні люди мають таку ж тривалість життя, як і всі інші люди, додає Волгіна.