"Я живу, наперекір долі та лікарям": історія дівчини-"метелика", яка бореться із рідкісною хворобою

Олена Трофименко вишиває ікони, а на виручені від їх продажу гроші купує ліки

Днями в редакцію Styler прийшов лист від дівчини, яка просить допомоги у зборі коштів на лікування. 28-річна Олена Трофименко з Кривого Рогу страждає рідкісною вродженою хворобою, при якій щодня потрібні дороговартісні перев'язки.

Ми вирішили розпитати Олену про її хворобу і розповісти про те, як важливо не втрачати надію і інтерес до життя навіть у найскладніших ситуаціях.

Олена Трофименко народилася абсолютно нормальною і здоровою дитиною. Але так тільки здавалося зовні. Через деякий час на шкірі з'явилася пляма, потім - ще і ще. Потім ці плями перетворилися на бульбашки і рани. Так все і почалося. Тепер на її шкірі кожен день з'являються болючі рани.

Почувши словосполучення "дівчина-метелик", уява малює яскравий і строкатий образ неземного створіння. Але, на жаль, "метеликами" людей називають і лікарі, коли діагностують хворобу "бульозний епідермоліз". Олена живе з цією хворобою з самого народження.

Як пояснила нам сама дівчина, у неї "зламаний" ген, що з'єднує тканини, шкіру і епідерміс. Із-за цього її шкіра дуже чутлива, і на ній з'являються рани навіть при мінімальному стиканні з чим-небудь, особливо з одягом.

Фото: Олена Трофименко з племінницею (facebook.com/AlonaTrofimenko)

За статистикою, така хвороба трапляється в однієї дитини з 50 тисяч. Лікування від цієї хвороби поки не знайшли. Можна тільки полегшити стан здоров'я, постійно роблячи перев'язки і дезінфікувати шкіру, щоб не потрапила інфекція в рани.

“Людей з таким захворюванням називають "метеликами", бо наша шкіра дуже ніжна і від кожного дотику з'являються бульбашки, а потім рани, - каже дівчина. - Я стала незвичайною дитиною. Ми були у різних лікарів, але ніхто не міг нічого сказати, жоден лікар не міг запропонувати якесь лікування. Багато лікарів навіть не знали, що таке захворювання існує. Всі просто розводили руками".

"Ця хвороба - як американські горки: то вниз, то вгору"

"Моя мама стала для мене лікарем. Вона навчилася робити перев'язки, обробляти рани. Їй довелося змиритися з тим, що під час перев'язок мені боляче, а мені довелося навчитися цю біль терпіти. Я вмію терпіти, як ніхто інший. Терпіти, сподіватися, вірити і чекати! А головне - я вмію і хочу жити", - каже дівчина.

Одна перев'язка обходиться родині Олени від 2500 грн. Такі перев'язки обов'язково потрібно робити щодня, щоб рани не гноїлися. Крім того, у дівчини постійно запалюються сухожилля, виникає контрактура колінних суглобів - погано розгинаються коліна.

“Це призводило до того, що я не могла ходити і пересувалася на інвалідному візку. У мене дуже низький гемоглобін, дуже висока ШОЕ, погано працюють наднирники, постійна велика втрата крові під час перев'язок", - говорить вона.

Звикнути до такого діагнозу неможливо, додає вона.

"Ця хвороба - як "американські горки": то вниз, то вгору. То стабільно, то сильне загострення. Не знаєш, чого чекати завтра", - пояснює дівчина.

Фото: Виписки з лікарні й довідки про хворобу дівчини (надано Оленою Трофименко)

За словами Олени, вона не особливо розповідає про свою хворобу оточуючим.

"Але усі, хто знає про мій діагноз - не засуджують і не тикають пальцем". Морально все дуже легко і комфортно. Сильне загострення хвороби сталося, коли я навчалася в третьому класі. Я злягла надовго. Не могла вставати, і була прикута до ліжка. Тоді хлопці всім класом приходили мене провідати, дуже підтримували мене. Однокласники і вчителі приходили займатися зі мною, щоб я не відстала за шкільною програмою", - розповідає дівчина.

Олена згадує: тоді їй доводилося вчити уроки лежачи, адже вставати з ліжка не дозволяв фізичний стан.

“Я писала і читала тільки лежачи. Вже тоді почала плести фенечки з бісеру. Тоді я закохалася в бісер! І донині вишивка бісером - це моє заспокоєння", - згадує Олена.

“Моїй мамі і сестрі говорили: “Все, готуйтеся! Ви її не врятуєте"

Коли Олена вступила до університету, то теж не розповідала про свою хворобу однокурсникам.

“Я намагаюся приховувати, щоб люди бачили в мені насамперед особистість, а не хворобу. Не хочу, щоб мене жаліли. Найбільше я не люблю жалю! Тому довгий час мої однокурсники і багато знайомих навіть не знали, чим я живу. Не знали до тих пір, поки про мене не вийшов сюжет на одному з телеканалів. Сказати, що у них був шок – це нічого не сказати! Але тоді мене ніхто не засуджував і не зневажав. Навіть навпаки: від них я отримала тільки підтримку і розуміння", - каже вона.

Фото: Картина "Лісові мрії", яку створила дівчина-"метелик" (надано Оленою Трофименко)

За словами Олени, підтримка і розуміння однолітків були для неї дуже важливі і допомагали не відчувати себе ніяково.

“Був один випадок, який я ніколи не забуду. Коли я була прикута до ліжка, до мене приходив лікар. Моїй мамі і сестрі говорили: “Все, готуйтеся. Ви її не врятуєте". І ці слова вони говорили прямо при мені, без будь-якого страху і сорому. Але коли цей лікар побачив мене через пару років на інвалідному візку, то сказав моїй мамі: “Вона ще жива! Ви, мамо, – герой!". І ось ці слова "вона ще жива" досі у мене в голові. Лікарі мене ще тоді списали з життя. Але я живу наперекір долі і лікарям!" - підкреслює Олена Трофименко.

У такому нелегкому житті їй довелося багато від чого відмовитися. Вона рідко виходить на вулицю, бо громадський транспорт – це табу для неї, як і для інших людей з таким же діагнозом.

“Для мене вихід із дому – як свято! Я дуже люблю бувати на природі, але мені туди важко добратися. Мрію колись мати маленький червоненький автомобіль", - розповідає Олена.

Олена каже: життя з таким діагнозом – ніби замкнуте коло: одна рана гоїться, інша тут же з'являється. Одне з найбільших незручностей це приносить вночі - шкіра постійно прилипає до простирадла.

Фото: Шкіра дівчини покривається ранами, які проходять, то з'являються знову (скріншот з Facebook-сторінки Олени Трофименко)

Спеціальні мазі і креми їй потрібні постійно, причому у величезній кількості. Потрібні стерильні покриття, сіточки і багато що інше необхідне для догляду за ранами та шкірою. Крім перев'язок, раз в два місяці потрібні крапельниці та уколи для підтримки загального стану всього організму.

Фото: Олена дуже любить природу, але кожен вихід на вулицю для неї - величезна проблема (facebook.com/AlonaTrofimenko)

“Кожна перев'язка – це суцільна нескінченна біль. Все тіло запалене і кровоточить. Через брак коштів та перев'язувальних матеріалів доводиться прати сіточки, серветки і знову ними користуватися. Але це збільшує ризик інфекції. Але іншого виходу немає", - каже вона.

"Неможливо переписати книгу життя, неможливо вилікувати цю хворобу"

Незважаючи на такі величезні труднощі, Олена зайнялася вишивкою ікон. З часом для неї це стало не тільки хобі, але і заробітком. Кошти, виручені за продаж ікон, Олена витрачає на своє лікування.

“Звичайно, я не можу постійно вишивати. Бо сидіти я не завжди можу, а якщо можу, то це недовго із-за ран і бульбашок", - говорить вона.

У рідної сестри Олени такий же діагноз - бульозний епідермоліз. Але у неї - легка форма хвороби: зачеплені тільки лікті, коліна, щиколотки і місця, які найчастіше стикаються з одягом.

Фото: Олена Трофименко (facebook.com/AlonaTrofimenko)

“Знаєте, я прийняла хворобу. Я навчилася з нею жити, - підкреслює вона. - Я до хвороби пристосувалася, наскільки це можливо. Навчилася помічати все прекрасне в цьому світі. І просто жити і насолоджуватися кожною секундою життя. Та бувають, і часто, особливо зараз, такі моменти, коли опускаються руки, нічого не хочеться. Лежиш собі і плачеш у тиші, як від болю, так і від того, що неможливо нічого змінити. Неможливо переписати книгу життя, неможливо вилікувати цю хворобу. І так хочеться голосно кричати! І так хочеться втекти на якийсь безлюдний острів, де немає ні болю, ні хвороби, ні цих нестерпно довгих перев'язок, які тривають по 6-7 годин".

Але при цьому Олена навчилася цінувати кожен момент свого життя.

“Я дуже люблю життя! І не буду здаватися, незважаючи на труднощі. Мені потрібна завжди допомога добрих людей, моїх ангелів-помічників, без яких мені не вижити в цьому світі", - зізналася дівчина.

Якщо ви хочете допомогти Олені, публікуємо її реквізити картки:

Приватбанк: Номер карти - 5168 7427 0668 5728 (Трофименко Олена Костянтинівна)