"Я живу, наперекор судьбе и врачам": история девушки-"бабочки", которая борется с редчайшей болезнью

Алена Трофименко вышивает иконы, а на вырученные от их продажи деньги покупает лекарства

На днях в редакцию Styler пришло письмо от девушки, которая просит помощи в сборе средств на лечение. 28-летняя Алена Трофименко из Кривого Рога страдает редчайшей врожденной болезнью, при которой ежедневно нужны дорогостоящие перевязки.

Мы решили расспросить Алену о ее болезни и рассказать о том, как важно не терять надежду и интерес к жизни даже в самых сложных ситуациях.

Алена Трофименко родилась абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но так только казалось внешне. Через некоторое время на коже появилось пятнышко, потом - еще и еще. Потом эти пятна превратились в пузыри и раны. Так все и началось. Теперь на ее коже каждый день появляются болезненные раны.

Услышав словосочетание "девушка-бабочка", воображение рисует яркий и пестрый образ неземного создания. Но, к сожалению, "бабочками" людей называют и врачи, когда диагностируют болезнь "буллезный эпидермолиз". Алена живет с этой болезнью с самого рождения.

Как объяснила нам сама девушка, у нее “поломан” ген, соединяющий ткани, кожу и эпидермис. Из-за этого ее кожа очень чувствительная, и на ней появляются раны даже при минимальном соприкасании с чем-либо, особенно с одеждой.

Фото: Алена Трофименко с племянницей (facebook.com/AlonaTrofimenko)

По статистике, такая болезнь случается у одного ребенка из 50 тысяч. Лечения от этой болезни пока не нашли. Можно только облегчить состояние здоровья, постоянно делая перевязки и дезинфицировать кожу, чтобы в раны не попала инфекция.

“Людей с таким заболеванием называют "бабочками", так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны, - говорит девушка. - Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали, что такое заболевание существует. Все просто разводили руками”.

“Эта болезнь - как американские горки: то вниз, то вверх”

"Моя мама стала для меня врачом. Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны. Ей пришлось смириться с тем, что во время перевязок мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное - я умею и хочу жить”, - говорит девушка.

Одна перевязка обходится семье Алены от 2500 грн. Такие перевязки обязательно нужно делать каждый день, чтобы раны не гноились. Кроме того, у девушки постоянно воспаляются сухожилия, возникает контрактура коленных суставов - плохо разгибаются колени.

“Это приводило к тому, что я не могла ходить и передвигалась на инвалидной коляске. У меня очень низкий гемоглобин, высокая очень СОЭ, плохо работают надпочечники, постоянная большая потеря крови во время перевязок”, - говорит она.

Привыкнуть к такому диагнозу невозможно, добавляет она.

“Эта болезнь - как “американские горки”: то вниз, то вверх. То стабильно, то сильнейшее обострение. Не знаешь, чего и ожидать завтра”, - поясняет девушка.

Фото: Выписки из больницы и справки о болезни девушки (предоставлено Аленой Трофименко)

По словам Алены, она не особенно рассказывает о своей болезни окружающим.

“Но все, кто знает о моем диагнозе - не осуждают и “не тыкают пальцем”. Морально все очень легко и комфортно. Сильнейшее обострение болезни случилось, когда я училась в третьем классе. Я слегла надолго. Не могла вставать, и была прикована к кровати. Тогда ребята всем классом приходили меня проведать, очень поддерживали меня. Одноклассники и учителя приходили заниматься со мной, чтобы я не отстала по школьной программе”, - рассказывает девушка.

Алена вспоминает: тогда ей приходилось учить уроки лежа, ведь вставать с кровати не позволяло физическое состояние.

“Я писала и читала только лежа. Уже тогда начала плести фенечки из бисера. Тогда я влюбилась в бисер! И по сей день вышивка бисером - это мое успокоение”, - вспоминает Алена.

“Моей маме и сестре говорили: “Все, готовьтесь! Вы ее не спасете”

Когда Алена поступила в университет, то тоже не особенно рассказывала о своей болезни однокурсникам.

“Я стараюсь это скрывать, чтобы люди видели во мне прежде всего личность, а не болезнь. Не хочу. Чтобы меня жалели. Больше всего я не люблю жалости! Поэтому долгое время мои однокурсники и многие знакомые даже не знали, чем я живу. Не знали до тех пор, пока обо мне не вышел сюжет на одном из телеканалов. Сказать, что у них был шок – это ничего не сказать! Но тогда меня никто не осуждал и не презирал. Даже наоборот: от них я получила только поддержку и понимание”, - говорит она.

Фото: Картина "Лесные мечты", которую создала девушка-"бабочка" (предоставлено Аленой Трофименко)

По словам Алены, поддержка и понимание сверстников были для нее очень важны и помогали не чувствовать себя неловко.

“Был один случай, который я никогда не забуду. Когда я была прикована к кровати, ко мне приходил врач. Моей маме и сестре говорили: “Все, готовьтесь. Вы ее не спасете”. И эти слова они говорили прямо при мне, без-какого либо страха и стеснения. Но когда этот же врач увидел меня через пару лет на инвалидной коляске, то сказал моей маме: “Она еще жива! Вы, мама, – герой!”. И вот эти слова “она еще жива” до сих пор у меня в голове. Врачи меня еще тогда списали с жизни. Но я живу, наперекор судьбе и врачам!” - подчеркивает Алена Трофименко.

В такой нелегкой жизни ей пришлось от многого отказаться. Она редко выходит на улицу, так как общественный транспорт – это табу для нее, как и для других людей с таким же диагнозом.

“Для меня выход из дома – как праздник! Я очень люблю бывать на природе, но туда мне трудно добраться. Мечтаю когда-то иметь маленький красненький автомобиль”, - рассказывает Алена.

Алена говорит: жизнь с таким диагнозом – словно замкнутый круг: одна рана заживает, другая тут же появляется. Одно из самых больших неудобств это приносит ночью - кожа постоянно прилипает к простыне.

Фото: Кожа девушки покрывается ранами, которые то проходят, то появляются снова (скриншот с Facebook-страницы Алены Трофименко)

Мази и специальные кремы ей постоянно нужны, причем в огромном количестве. Нужны стерильные покрытия, сеточки и многое другое необходимое для ухода за ранами и кожей. Помимо перевязок, раз в два месяца требуются капельницы и уколы для поддержания общего состояние всего организма.

Фото: Алена очень любит природу, но каждый выход на улицу для нее - огромная трудность (facebook.com/AlonaTrofimenko)

“Каждая перевязка – это сплошная нескончаемая боль. Все тело воспалено и кровоточит. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Но это увеличивает риск инфекции. Но другого выхода нет”, - говорит она.

"Невозможно переписать книгу жизни, невозможно вылечить эту болезнь"

Несмотря на такие огромные трудности, Алена занялась вышивкой икон. Со временем для нее это стало не только хобби, но и заработком. Средства, вырученные за продажу икон, Алена тратит на свое лечение.

“Конечно, я не могу постоянно вышивать. Потому как сидеть я не всегда могу, а если могу, то это недолго из-за ран и пузырей”, - говорит она.

У родной сестры Алены такой же диагноз - буллезный эпидермолиз. Но у нее – легкая форма болезни: задеты только локти, колени, щиколотки и места, которые чаще всего соприкасаются с одеждой.

Фото: Алена Трофименко (facebook.com/AlonaTrofimenko)

“Знаете, я приняла болезнь. Я научилась с ней жить, - подчеркивает она. - Я к болезни приспособилась, насколько это возможно. Научилась замечать все прекрасное в этом мире. И просто жить и наслаждаться каждой секундой жизни. Да бывают, и часто, особенно сейчас, такие моменты, когда опускаются руки, ничего не хочется. Лежишь себе и плачешь в тишине, как от боли, так и от того, что невозможно ничего изменить. Невозможно переписать книгу жизни, невозможно вылечить эту болезнь. И так хочется громко кричать! И так хочется сбежать на какой-то необитаемый остров, где нет ни боли, ни болезни, ни этих мучительно долгих перевязок, которые длятся по 6-7 часов”.

Но при этом Алена научилась ценить каждый момент своей жизни.

“Я очень люблю жизнь! И не буду сдаваться, несмотря на трудности. Мне нужна всегда помощь добрых людей, моих ангелов-помощников, без которых мне не выжить в этом мире”, - призналась девушка.

Если вы хотите помочь Алене, публикуем реквизиты ее карты:

Приватбанк: Номер карты - 5168 7427 0668 5728 (Трофименко Алена Константиновна)