Олена Трофименко вишиває ікони, а на виручені від їх продажу гроші купує ліки
Днями в редакцію Styler прийшов лист від дівчини, яка просить допомоги у зборі коштів на лікування. 28-річна Олена Трофименко з Кривого Рогу страждає рідкісною вродженою хворобою, при якій щодня потрібні дороговартісні перев'язки.
Ми вирішили розпитати Олену про її хворобу і розповісти про те, як важливо не втрачати надію і інтерес до життя навіть у найскладніших ситуаціях.
Олена Трофименко народилася абсолютно нормальною і здоровою дитиною. Але так тільки здавалося зовні. Через деякий час на шкірі з'явилася пляма, потім - ще і ще. Потім ці плями перетворилися на бульбашки і рани. Так все і почалося. Тепер на її шкірі кожен день з'являються болючі рани.
Почувши словосполучення "дівчина-метелик", уява малює яскравий і строкатий образ неземного створіння. Але, на жаль, "метеликами" людей називають і лікарі, коли діагностують хворобу "бульозний епідермоліз". Олена живе з цією хворобою з самого народження.
Як пояснила нам сама дівчина, у неї "зламаний" ген, що з'єднує тканини, шкіру і епідерміс. Із-за цього її шкіра дуже чутлива, і на ній з'являються рани навіть при мінімальному стиканні з чим-небудь, особливо з одягом.
Фото: Олена Трофименко з племінницею (facebook.com/AlonaTrofimenko)
За статистикою, така хвороба трапляється в однієї дитини з 50 тисяч. Лікування від цієї хвороби поки не знайшли. Можна тільки полегшити стан здоров'я, постійно роблячи перев'язки і дезінфікувати шкіру, щоб не потрапила інфекція в рани.
“Людей з таким захворюванням називають "метеликами", бо наша шкіра дуже ніжна і від кожного дотику з'являються бульбашки, а потім рани, - каже дівчина. - Я стала незвичайною дитиною. Ми були у різних лікарів, але ніхто не міг нічого сказати, жоден лікар не міг запропонувати якесь лікування. Багато лікарів навіть не знали, що таке захворювання існує. Всі просто розводили руками".
"Моя мама стала для мене лікарем. Вона навчилася робити перев'язки, обробляти рани. Їй довелося змиритися з тим, що під час перев'язок мені боляче, а мені довелося навчитися цю біль терпіти. Я вмію терпіти, як ніхто інший. Терпіти, сподіватися, вірити і чекати! А головне - я вмію і хочу жити", - каже дівчина.
Одна перев'язка обходиться родині Олени від 2500 грн. Такі перев'язки обов'язково потрібно робити щодня, щоб рани не гноїлися. Крім того, у дівчини постійно запалюються сухожилля, виникає контрактура колінних суглобів - погано розгинаються коліна.
“Це призводило до того, що я не могла ходити і пересувалася на інвалідному візку. У мене дуже низький гемоглобін, дуже висока ШОЕ, погано працюють наднирники, постійна велика втрата крові під час перев'язок", - говорить вона.
Звикнути до такого діагнозу неможливо, додає вона.
"Ця хвороба - як "американські горки": то вниз, то вгору. То стабільно, то сильне загострення. Не знаєш, чого чекати завтра", - пояснює дівчина.
Фото: Виписки з лікарні й довідки про хворобу дівчини (надано Оленою Трофименко)
За словами Олени, вона не особливо розповідає про свою хворобу оточуючим.
"Але усі, хто знає про мій діагноз - не засуджують і не тикають пальцем". Морально все дуже легко і комфортно. Сильне загострення хвороби сталося, коли я навчалася в третьому класі. Я злягла надовго. Не могла вставати, і була прикута до ліжка. Тоді хлопці всім класом приходили мене провідати, дуже підтримували мене. Однокласники і вчителі приходили займатися зі мною, щоб я не відстала за шкільною програмою", - розповідає дівчина.
Олена згадує: тоді їй доводилося вчити уроки лежачи, адже вставати з ліжка не дозволяв фізичний стан.
“Я писала і читала тільки лежачи. Вже тоді почала плести фенечки з бісеру. Тоді я закохалася в бісер! І донині вишивка бісером - це моє заспокоєння", - згадує Олена.
Коли Олена вступила до університету, то теж не розповідала про свою хворобу однокурсникам.
“Я намагаюся приховувати, щоб люди бачили в мені насамперед особистість, а не хворобу. Не хочу, щоб мене жаліли. Найбільше я не люблю жалю! Тому довгий час мої однокурсники і багато знайомих навіть не знали, чим я живу. Не знали до тих пір, поки про мене не вийшов сюжет на одному з телеканалів. Сказати, що у них був шок – це нічого не сказати! Але тоді мене ніхто не засуджував і не зневажав. Навіть навпаки: від них я отримала тільки підтримку і розуміння", - каже вона.
Фото: Картина "Лісові мрії", яку створила дівчина-"метелик" (надано Оленою Трофименко)
За словами Олени, підтримка і розуміння однолітків були для неї дуже важливі і допомагали не відчувати себе ніяково.
“Був один випадок, який я ніколи не забуду. Коли я була прикута до ліжка, до мене приходив лікар. Моїй мамі і сестрі говорили: “Все, готуйтеся. Ви її не врятуєте". І ці слова вони говорили прямо при мені, без будь-якого страху і сорому. Але коли цей лікар побачив мене через пару років на інвалідному візку, то сказав моїй мамі: “Вона ще жива! Ви, мамо, – герой!". І ось ці слова "вона ще жива" досі у мене в голові. Лікарі мене ще тоді списали з життя. Але я живу наперекір долі і лікарям!" - підкреслює Олена Трофименко.
У такому нелегкому житті їй довелося багато від чого відмовитися. Вона рідко виходить на вулицю, бо громадський транспорт – це табу для неї, як і для інших людей з таким же діагнозом.
“Для мене вихід із дому – як свято! Я дуже люблю бувати на природі, але мені туди важко добратися. Мрію колись мати маленький червоненький автомобіль", - розповідає Олена.
Олена каже: життя з таким діагнозом – ніби замкнуте коло: одна рана гоїться, інша тут же з'являється. Одне з найбільших незручностей це приносить вночі - шкіра постійно прилипає до простирадла.
Фото: Шкіра дівчини покривається ранами, які проходять, то з'являються знову (скріншот з Facebook-сторінки Олени Трофименко)
Спеціальні мазі і креми їй потрібні постійно, причому у величезній кількості. Потрібні стерильні покриття, сіточки і багато що інше необхідне для догляду за ранами та шкірою. Крім перев'язок, раз в два місяці потрібні крапельниці та уколи для підтримки загального стану всього організму.
Фото: Олена дуже любить природу, але кожен вихід на вулицю для неї - величезна проблема (facebook.com/AlonaTrofimenko)
“Кожна перев'язка – це суцільна нескінченна біль. Все тіло запалене і кровоточить. Через брак коштів та перев'язувальних матеріалів доводиться прати сіточки, серветки і знову ними користуватися. Але це збільшує ризик інфекції. Але іншого виходу немає", - каже вона.
Незважаючи на такі величезні труднощі, Олена зайнялася вишивкою ікон. З часом для неї це стало не тільки хобі, але і заробітком. Кошти, виручені за продаж ікон, Олена витрачає на своє лікування.
“Звичайно, я не можу постійно вишивати. Бо сидіти я не завжди можу, а якщо можу, то це недовго із-за ран і бульбашок", - говорить вона.
У рідної сестри Олени такий же діагноз - бульозний епідермоліз. Але у неї - легка форма хвороби: зачеплені тільки лікті, коліна, щиколотки і місця, які найчастіше стикаються з одягом.
Фото: Олена Трофименко (facebook.com/AlonaTrofimenko)
“Знаєте, я прийняла хворобу. Я навчилася з нею жити, - підкреслює вона. - Я до хвороби пристосувалася, наскільки це можливо. Навчилася помічати все прекрасне в цьому світі. І просто жити і насолоджуватися кожною секундою життя. Та бувають, і часто, особливо зараз, такі моменти, коли опускаються руки, нічого не хочеться. Лежиш собі і плачеш у тиші, як від болю, так і від того, що неможливо нічого змінити. Неможливо переписати книгу життя, неможливо вилікувати цю хворобу. І так хочеться голосно кричати! І так хочеться втекти на якийсь безлюдний острів, де немає ні болю, ні хвороби, ні цих нестерпно довгих перев'язок, які тривають по 6-7 годин".
Але при цьому Олена навчилася цінувати кожен момент свого життя.
“Я дуже люблю життя! І не буду здаватися, незважаючи на труднощі. Мені потрібна завжди допомога добрих людей, моїх ангелів-помічників, без яких мені не вижити в цьому світі", - зізналася дівчина.
Якщо ви хочете допомогти Олені, публікуємо її реквізити картки:
Приватбанк: Номер карти - 5168 7427 0668 5728 (Трофименко Олена Костянтинівна)