"Ще 20-30 років, і Кирило буде повністю самостійним": Як це -виховувати дитину з аутизмом
Є кілька діагнозів, про яких багато українців кілька років тому навіть слухати не хотіли. Серед них – аутизм. Дітям, з якими "щось не так", часто діагностували "розумову відсталість", і це прирікало дитину на ізоляцію від соціуму на довгі роки. Останнім часом про аутизм з'являється все більше інформації, але про такий діагноз все ще не знають навіть лікарі. Особливо в невеликих містечках України.
"За останні кілька років українці дізналися про аутизм набагато більше, ніж знали, наприклад, 5 років тому", - коментує Інна Сергієнко, засновник Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму "Дитина з майбутнім", Консул Аутизм Європа, мама дитини з аутизмом.
За її словами, громадські організації та батьки таких дітей докладають максимум зусиль, щоб звернути увагу держави і громадськості на те, що такі діти існують, і їх досить багато. Також на те, що вони мають свої потреби і цілком можуть повноцінно жити, а не просто існувати в нашому суспільстві.
"Для таких дітей поступово з'являються сервіси, але їх все одно дуже мало, а інклюзія - практично недоступна через відсутність кваліфікованого супроводу. Кількість дітей з розладами спектру аутизму дуже сильно збільшується. Це означає, що кількість підлітків і дорослих з аутизмом теж буде зростати. Для цих категорій в нашій країні на сьогодні практично немає ніякої підтримки", - підкреслює Інна Сергієнко.
Часто звучить думка про те, що батькам дитини з аутизмом набагато складніше, ніж самій дитині. Styler вирішив дізнатися, як це – виховувати дитину, має такий діагноз.
"Все якось швиденько згасло"
Коли син Олени був ще маленький, лікарі та педагоги безапеляційно говорили їй: Кирило ніколи не заговорить. І навіть в туалет він самостійно ходити не зможе. "Він же навіть не розуміє нічого", - говорила одна з численних психологів, яких за багато років проходив хлопчик. Але з часом мама з'ясувала, що Кирило чудово сприймає інформацію і пам'ятає все часом навіть до найдрібніших деталей. Зараз він не тільки ходить в туалет самостійно, а і вміє читати і рахувати, випікає разом з мамою кекси і допомагає їй виховувати молодшу сестру.
З Оленою Івашовою, мамою 10-річного Кирила і 3-річної Насті, ми домовилися зустрітися біля одного зі старих будинків у центрі Києва. У затишному дворику на вулиці Івана Франка діти Олени відразу ж пішли на дитячий майданчик.
Фото: Кирило любить проводити на дитячому майданчику багато часу, особливо якщо там немає інших дітей (РБК-Україна)
Кирило спочатку пару хвилин безцільно ходить по дитячому майданчику. Потім його увагу привертає м'яч в піску.
- Кирило, не чіпай. Це не твій м'яч, - каже мама голосно, щоб син почув її на іншому кінці великого майданчика.
О 16.00 у хлопчика мало пройти заняття з малювання. Заради нашого інтерв'ю урок скасували, і зараз Кирило намагається чимось зайнятися на дитячому майданчику. Він не посміхається, весь час відвертається від дітей, які граються неподалік. Найдрібніші зміни в звичному денному графіку Кирила приносять йому дискомфорт.
- Він часто так поводиться? - запитуємо ми у Олени, мами Кирила.
- Ні, не часто. У нього просто був важкий день: крім скасованого заняття, були й інші нові для нього речі. Вранці їздили до моєї подружки – трохи допомогли і посиділи з її дитиною. Ми до них не кожен день їздимо. А для Кирила всі системи повинні бути налагоджені і стабільні. Він щиро не розуміє, як так може бути: у вівторок ми малюємо, а у середу – вже ні. Він дорослий, тому ще тримається. А у маленьких можуть сильні істерики траплятися, - пояснює жінка.
Раніше Олені з дитиною було ще складніше. Коли Кирилу було півтора року, у нього стався регрес: раніше він був товариським хлопчиком, а тоді раптом перестав розмовляти і звертати увагу на оточуючих його людей.
Олена згадує:
- Все якось швиденько згасло. Він не реагував, навіть якщо його плеча торкнутися, - згадує мама хлопчика. - Взагалі нічого не їв: раціон обмежувався йогуртом і макаронами. В магазин спокійно і без істерик піти не міг. У громадський транспорт, таксі, його з боєм засовували. Не те щоб дуже складно було його чомусь навчити. Але він не розумів причинно-наслідкових зв'язків. Не розумів, що потрібно взяти цукерку спочатку в руку, а потім покласти її в рот. Стояв і кричав - хотів цукерку, але не розумів, як її з'їсти. Зараз цього давно вже немає. Але за цим стоїть наша щоденна робота довжиною у кілька років.
Тільки нещодавно жінка дізналася, що Кирилу неприємно при гучних звуках. Він відчуває дискомфорт і від лампочок у фойє метро. Як тільки вона повідомляє синові, що сьогодні вони спустяться в підземку, Кирило відразу ж починає шукати в квартирі свою кепку: вона допомагає йому сховати очі від нав'язливого світла.
Дитину з аутизмом від дитини з розумовою відсталістю відрізняє, зокрема, те, що аутисти насправді багато розуміють і вміють. Але не будуть робити, тільки якщо самі не захочуть. Кирило чинив опір будь-яким прохання батьків. Олена зрозуміла, що Кирилу подобається їздити в гості до їх знайомих, бувати на пікніках. Він розумів, що там його пригощатимуть морозивом, а там – він буде збирати гриби. Але для цього потрібно було подолати складну для нього поїздку в транспорті.
- Це виглядало так: півтори години ми з ними б'ємося, щоб він одягнувся. Потім виходимо з дому. Я його на руках тягну на метро або автобус в Маріїнський парк. І там вже він бачив фонтани, і там його хтось міг пригостити морозивом. Він не їв вдома самостійно, а от в кафе їв виделочкою. Так ми "намацали" важливі і цікаві для нього речі, і вже на їх основі розвивали навички. Потім ставили умову – "якщо кричиш, то нікуди не їдемо". Це діяло, - розповідає Івашова.
Вже зараз перед поїздками в ліс Кирило із задоволенням допомагає збирати рюкзак і нагадує мамі, що потрібно не забути взяти крем від комарів.
Стереотипів у суспільстві менше, але вони все ще є
Сучасна наука не може точно відповісти на питання, як саме люди з аутизмом бачать дійсність. Експерти кажуть: кожен аутист – це як окремий світ, і не існує однакових дітей з цією особливістю. Колись кількох людей з аутизмом попросили описати те, як вони сприймають дійсність, і всі відповіді в підсумку виявилися абсолютно різними. Але при цьому багато сказали, що бачать світ не в комплексі, а замість цього глибоко концентруються на деталях.
Сприйняття світу такими дітьми часто залежить від стадії аутизму. Якщо вона "проста", то дитина бачить навколишній з мінімальними відмінностями від того, що прийнято вважати нормою. Але при більш складних стадіях аутист запам'ятовує швидше окремі деталі, ніж цілісні образи. Наприклад, може дізнатися свою маму тільки тоді, коли на ній – вже звичні червоні сережки. Одягни вона раптом зелені - дитина її вже не впізнає.
Молодша сестра Кирила Настя – здорова дитина, мама не бачить в ній "нічого аутичного". Але Настя народилася недоношеною. У неї є затримка мовного розвитку. Логопед говорить, що після занять ця проблема повністю піде і забудеться вже до найближчої осені.
- Кирило, іди, покатай Настю, - звертається мама хлопчика. Він розуміє, але не йде.
- Ну, залазь - я вас обох покатаю, - дівчинка починає щиро сміятися: видно, що їй подобається катання на "крутилці". Кирило міцно тримається за ручки маленького атракціону, але ніяких емоцій не проявляє.
За Кирилом починають уважно спостерігати мами двох дівчаток, які грають поруч у пісочниці.
- На нас зрідка звертають увагу, - зауважує Олена, - раніше робили зауваження. Мовляв, що це ви зі "здоровими" дітьми тут сидите. Зараз такого практично не трапляється. Якщо дитина не з ДЦП чи не з синдромом Дауна, то зовні виглядає як всі інші. Поки не почне щось творити. Наприклад, поки не влаштує істерику. Або люди не зрозуміють, що Кирило не розмовляє.
Хлопчик останні кілька хвилин ходить навколо пісочниці, але підійти не наважується, тому що там грають інші діти, пояснює Олена Івашова.
- Незнайома дівчинка його бентежить. Він і Настю, свою сестру, в пісочниці насилу переживає. Любить гуляти-гуляти - це так! Музеєм, приміром. В консерваторію можна теж забігти. А на майданчику улюблене заняття – покопатися в піску. Але коли на майданчику багато дітей, йому некомфортно. Дочекається, поки підуть, і засяде в пісок. Може так сидіти годину або півтори.
Час від часу на інший дитячий майданчик недалеко від будинку Івашових приходить хлопець років 20-23-х, розповідає Олена. Видно, що у хлопця – щось не так з психічним здоров'ям. При цьому він любить довго розгойдуватися на гойдалках, слухаючи музику в навушниках.
- Ви б бачили, як мами дітей на нього дивляться! Їх мало не нудить від присутності цього хлопця! Хоча він поводиться мирно, ні до кого не чіпляється. Такі стереотипи є ще в багатьох. Але я бачу, що з кожним роком їх все менше, - зауважує Олена.
Через якийсь час мами з дітьми йдуть, і на майданчику ми залишаємося одні.
"Дитина ще маленька, скоро сам заговорить. Погуляйте ще рік"
Мама Кирила розповідає:
- Коли мені кажуть: "У мене були такі проблеми з дитиною!", я навіть не уявляю, які можуть бути проблеми складніше. Коли Кирилу було півтора року, його послали до невролога. Невролог зробив "круглі очі": "Ой, а що це з вашою дитиною?". "Ну це ви мені скажіть", - казала я. Він послав нас до іншого невролога, той – до третього. А він – вже до генетика. Між цим всим ми ходили і до ендокринолога, і до імунолога. Півтора року ми жили в форматі "вранці прокинулися – пішли здавати кров". Витратили нереально багато часу, нервів. Про гроші взагалі мовчу. Результату особливого не було. Рекомендацій з навчання і розвитку нам не давали. За цей час Кирило вчився так, як я вважала за потрібне.
Відразу кілька лікарів сказали Олені: "Дитина ще маленька, скоро сам заговорить. Погуляйте ще рік".
- Ми чесно "погуляли". За цей час Кирило курсами пив ноотропи, нейролептики, і навіть брав БАДи. Тільки потім нам пояснили, що практично ніде крім СНД таких препаратів не призначають. Тим більше, що багато ліків Кирило погано переносив: через ноотропи у нього порушився сон, починалися головні болі, - каже жінка.
Якось мама привела Кирила до психіатра. Лікар щиро здивувалася: "де ви весь цей час ходили?!". Олена сказала, що чекали вони, за порадою інших лікарів, суворо дотримуючись їх рекомендацій. На цей раз Кирила вирішили відправити на обстеження у психіатричну клініку. Через майже місяць в лікарні, хлопчику поставили діагноз, але так і не визначили лікування.
- Я запитала, де нам займатися. Відповіли: "Ну, це треба шукати". У нас в державі такі організації працюють лише за зверненням пацієнта: тільки якщо людина якимось дивом сам знайшла необхідний центр реабілітації. А щоб лікар кудись направляв - такого ще немає. Але все одно з діагностикою аутизму зараз справи йдуть значно краще, ніж десять років тому. З'явилася маса організацій, які допомагають таким дітям. Коли Кирило народився, всього цього не було, та й не в кожному будинку ще був інтернет, - додає вона.
Тільки коли Кирилу було 4,5 роки, вони з мамою випадково прийшли погуляти на один з майданчиків. І так само випадково одна жінка не посоромилася підійти до Олени і запитати, що ж таке з її дитиною.
- Ми сказали" а ми не знаємо". Жінка розповіла, що понад 30 років працювала в логопедичному садку. Як виявилося, зовсім недалеко від нашого будинку. Запропонувала мені віддати сина туди на навчання. Ми так і зробили, - розповідає Івашова.
Зараз Олена разом з іншими батьками дітей з аутизмом допомагає проводити акції, які інформують людей про це діагноз.
- Ми акцентуємо увагу на тому, що таку дитину не можна ізолювати від суспільства. Педагоги "старої закалки" кажуть: "Так він же нічого не розуміє!". Але це не так. Кирило розуміє абсолютно все і пам'ятає навіть те, що я забуваю. Пам'ятає, як ми ходили в гості п'ять років тому і в якому кутку там стояв стілець. Тому в школі він міг би повністю вбирати всю інформацію, - каже Олена.
Для аутистів проблемно потрапити не лише до школи, але навіть у спортивну секцію, додає вона.
"Нас не брали нікуди, навіть в ті проекти, де тренуються люди з особливостями. Порятунком став проект Kids Autism Games. З лютого ми займаємося там, і вже бачимо прекрасні результати. Кирило раніше не міг зробити зарядку, а нещодавно запросто пробіг п'ять кілометрів і навіть не відчув крепатури після цього", - пояснює вона.
Кирило ідеально вивчив карту району, а потім – і всього Києва
"Дитина з аутизмом часто не знає, як виражати емоції. Раніше, коли Кирило радів або коли його розлютили – на все реагував криком. На "хочу морозиво" – крик, на "сподобалася іграшка" – крик. Але ми цей етап вже пройшли. Це коригується кропіткою щоденною працею, розповідає мама хлопчика.
Фото: Діагноз "аутизм" Кирилу поставили не відразу, а через кілька років після того, як з'явилися перші симптоми (РБК-Україна)
Коли Кирило ще багато чого не вмів (і також не хотів, щоб його змушували щось робити), великий протест викликали і прогулянки вулицею. Мама намалювала для нього карту усього району, і тепер жодна прогулянка не обходилася без детального опису місць і позначення їх на карті. Відмічали і будинки, і ларьки і магазини. Кирило вивчив карту, і тепер гуляє велицею абсолютно спокійно.
Пізніше мама купила син карту всього Києва. Під час прогулянок місцезнаходження відстежували також по GPS. Це допомагало Кирилу не боятися невідомих місць і розвивало абстрактне мислення. Зараз на вулиці він веде себе чудово: слухається маму, а на пішохідному переході дбайливо бере сестру за руку.
- З віком все частіше до Кирила підходять однолітки, хочуть познайомитися. Стандартний питання "Хлопчик, хлопчик, а як тебе звати?". Але він не говорить, а просто посміхається у відповідь. Особливо наполегливі діти приходять до мене запитати, що з моїм сином не так. Але Кирило дуже не любить, коли я розповідаю про його діагноз. Він прекрасно розуміє, що не такий як усі. І від цього йому сумно.
Набагато простіше Кирилу знайти спільну мову з дітьми-іноземцями.
- У Парку Шевченка зараз гуляє багато іноземних діток. Це діти послів, дипломатів. У них планшети, комп'ютери. Кирило до них прийшов зі своєю останньою версією "пташок" і відразу став серед них найкрутіший! У них мовний бар'єр, і вони легко спілкуються жестами, - розповідає Олена Івашова.
"Ще двадцять-тридцять років, і Кирило буде повністю самостійним"
Мета родини Івашових – добитися, щоб у майбутньому їх син жив звичайним життям і міг би все робити сам.
- Ще двадцять-тридцять років – і Кирило буде повністю самостійним, - каже мама хлопчика.
Кирило вміє показувати жести, але не говорить. Вміє читати російською та українською. Але не промовляє слова та літери, а прочитує текст "про себе", розуміючи сенс написаного.
З мамою Кирило спілкується з допомогою піктограмок у мобільному додатку. Кожна картинка - озвучена. Вдома такі ж піктограмки оформлені у вигляді альбому з малюнками, які можна складати разом.
- Кирило, підійди сюди. Покажи, як ти спілкуєшся, - кличе сина Алена.
Коли мама показує синові програму з піктограмами, Кирило помітно пожвавлюється і починає посміхатися.
- Це він радий, що нарешті зможе мені щось сказати. Він розуміє, що не такий, як інші однолітки. І страждає від цього. А коли ми з ним оволодіємо систему полегшеної комунікації, буде дитина, яка зможе з її допомогою відповідати на запитання або сам ініціювати спілкування, - пояснює мама хлопчика.
- Кирило, є у тебе якісь бажання?
Усміхаючись, хлопчик швидко і вміло знаходить в маминому смартфоні і натискає по черзі на картинки "іграшки", "грати", "машинка".
- Я не брала машинки. Я ж просила вас з Настею скласти в сумку те, що ви хочете.
Про людей з аутизмом кажуть, що іноді вони можуть досягати в якійсь сфері значно більше успіхів, ніж інші люди. Наприклад, багато аутистів чудово малюють, ідеально відтворюючи найдрібніші деталі. Кирило добре вивчив комп'ютер: може швидко відновити видалений навіть з "кошика" файл. Найбільше любить скачувати, розпаковувати, перевіряти на віруси різні програми, а потім користуватися ними.
Кирило любить доглядати за молодшою сестрою. Вчить її складати пазли, допомагає вчити математику. Нещодавно запропонував мамі міняти сестрі підгузки. Кирило читає двома мовами, але пише поки тільки частково – по половині слова.
- Діти з аутизмом не люблять докладати багато зусиль. Йдуть по мінімальному шляху опору. Але і це можна виправити, - мама сподівається, що незабаром Кирило зможе вести листування з людьми.
Також він любить готувати: знаходить в інтернеті інформацію про те, як випікати кекси і запікає тісто, точно дотримуючись рецепту. Звісно, не без нагляду мами.
- Я тільки вмикаю духовку. Решту він робить сам, - усміхається Олена.
Але щоб досягти такого результату, батьки провели колосальну роботу. І ведуть її зараз, адже деякі навички можуть бути втрачені, якщо з дитиною не займатися щодня.