"Еще 20-30 лет, и Кирилл будет полностью самостоятельным": Как это - растить ребенка с аутизмом
Есть несколько диагнозов, о которых многие украинцы несколько лет назад даже слушать не хотели. Среди них – аутизм. Детям, с которыми "что-то не так", часто диагностировали "умственную отсталость", и это обрекало ребенка на изоляцию от социума на долгие годы. В последнее время об аутизме появляется все больше информации, но о таком диагнозе все еще не знают даже многие врачи. Особенно – в небольших городках Украины.
"За последние несколько лет украинцы узнали об аутизме намного больше, чем знали, например, 5 лет назад", - комментирует Инна Сергиенко, учредитель Фонда помощи детям с синдромом аутизма "Дитина з майбутнім", Консул Аутизм Европа, мама ребенка с аутизмом.
По ее словам, общественные организации и родители таких детей прилагают максимум усилий, чтобы обратить внимание государства и общественности на то, что такие дети существуют и их довольно много. Также на то, что они имеют свои потребности и вполне могут полноценно жить, а не просто существовать в нашем обществе.
"Для таких детей постепенно появляются сервисы, но их все равно очень мало, а инклюзия - практически недоступна из-за отсутствия квалифицированного сопровождения. Количество детей с расстройствами спектра аутизм очень сильно увеличивается. Это значит, что количество подростков и взрослых с аутизмом тоже будет расти. Для этих категорий в нашей стране на сегодня практически нет никакой поддержки", - подчеркивает Инна Сергиенко.
Часто звучит мнение о том, что родителям ребенка с аутизмом намного сложнее, чем самому ребенку. Styler решил разузнать, как это – растить ребенка, имеющего такой диагноз.
"Все как-то быстренько затухло"
Когда сын Алены был еще маленький, врачи и педагоги безапелляционно говорили ей: Кирилл никогда не заговорит. И даже в туалет он самостоятельно ходить не сможет. "Он же даже не понимает ничего", - говорила одна из многочисленных психологов, которых за многие годы проходил мальчик. Но со временем мама выяснила, что Кирилл прекрасно воспринимает информацию и помнит порой все до мельчайших деталей. Сейчас он не только ходит в туалет самостоятельно, а и умеет читать и считать, выпекает вместе с мамой кексы и помогает ей воспитывать младшую сестру.
С Аленой Ивашовой, мамой 10-летнего Кирилла и 3-летней Насти, мы договорились встретиться у одного из старых домов в центре Киева. В уютном дворике на улице Ивана Франко дети Алены сразу же пошли на детскую площадку.
Фото: Кирилл любит проводить на детской площадке много времени, особенно если там нет других детей (РБК-Украина)
Кирилл сначала пару минут бесцельно бродит по детской площадке. Потом его внимание занимает мяч в песке.
- Кирилл, не трогай. Это не твой мяч, - говорит мама громко, чтобы сын услышал ее на другом конце большой площадки.
В 16.00 у мальчика должно было пройти занятие по рисованию. Ради нашего интервью урок отменили, и сейчас Кирилл пытается чем-то заняться на детской площадке. Он не улыбается, все время отворачивается от детей, играющих неподалеку. Мельчайшие перемены в привычном дневном графике Кирилла приносят ему дискомфорт.
- Он часто себя так ведет? - спрашиваем мы у Алены, мамы Кирилла.
- Нет, не часто. У него просто был тяжелый день: кроме отмененного занятия, были и другие новые для него вещи. Утром ездили к моей подружке – немного помогли и посидели с ее ребенком. Мы к ним не каждый день ездим. А для Кирилла все системы должны быть налажены и стабильны. Он искренне не понимает, как так может быть: во вторник мы рисуем, а в среду – уже нет. Он взрослый, поэтому еще держится. А у маленьких могут сильные истерики случаться, - объясняет женщина.
Раньше Алене с ребенком было еще сложнее. Когда Кириллу было полтора года, у него случился регресс: будучи ранее общительным мальчиком, он вдруг перестал разговаривать и обращать внимание на окружающих его людей.
Алена вспоминает:
- Все как-то быстренько затухло. Он не реагировал, даже если его за плечо потрогать, - вспоминает мама мальчика. - Вообще ничего не ел: рацион ограничивался йогуртом и макаронами. В магазин спокойно и без истерик пойти не мог. В общественный транспорт, в такси, его с боем засовывали. Не то чтобы очень сложно было его чему-то научить. Но он не понимал причинно-следственных связей. Не понимал, что нужно взять конфету сначала в руку, а потом положить ее в рот. Стоял и кричал - хотел конфету, но не понимал, как ее съесть. Сейчас этого давно уже нет. Но за этим стоит наша ежедневная работа длиной в несколько лет.
Только недавно женщина узнала, что Кириллу неприятно при громких звуках. Он испытывает дискомфорт от лампочек и в фойе метро. Как только она сообщает сыну, что сегодня они спустятся в подземку, Кирилл сразу же принимается искать в квартире свою кепку: она помогает ему спрятать глаза от навязчивого света.
Ребенка с аутизмом от ребенка с умственной отсталостью отличает, в частности, то, что аутисты на самом деле многое понимают и умеют. Но не будут делать, если только сами не заходят. Кирилл оказывал сопротивление любым просьбам родителей. Алена поняла, что Кириллу нравится ездить в гости к их знакомым, бывать на пикниках. Он понимал, что там его мороженым угостят, а там – он будет собирать грибы. Но для этого нужно было преодолеть сложную для него поездку в транспорте.
- Это выглядело так: полтора часа мы с ним деремся, чтобы он оделся. Потом выходим из дома. Я его на руках тащу на метро или автобус в Мариинский парк. И там уже он обнаруживал фонтаны, и там его кто-то может угостить мороженым. Он не ел дома самостоятельно, а вот в кафе ел вилочкой. Так мы "нащупали" важные и интересные для него вещи, и уже на их основе развивали его навыки. Потом ставили условие – "если кричишь, то никуда не едем". Это действовало, - рассказывает Ивашова.
Уже сейчас перед поездками в лес Кирилл с удовольствием помогает собирать рюкзак и напоминает маме, что нужно не забыть взять крем от комаров.
Стереотипов в обществе меньше, но они все еще есть
Современная наука не может точно ответить на вопрос, как именно люди с аутизмом видят действительность. Эксперты говорят: каждый аутист – это как отдельный мир, и не существует одинаковых детей с этой особенностью. Когда-то нескольких людей с аутизмом попросили описать то, как они воспринимают действительность, и все ответы в итоге оказались совершенно разными. Но при этом многие сказали, что видят мир не в комплексе, а вместо этого глубоко концентрируются на деталях.
Восприятие мира такими детьми часто зависит от стадии аутизма. Если она "простая", то ребенок видит окружающее с минимальными отличиями от того, что принято считать нормой. Но при более сложных стадиях аутист запоминает скорее отдельные детали, чем целостные образы. Например, может узнать свою маму только тогда, когда на ней – уже привычные красные сережки. Надень она вдруг зеленые - ребенок ее уже не узнает.
Младшая сестра Кирилла Настя – здоровый ребенок, мама не видит в ней "ничего аутического". Но Настя родилась недоношенной. У нее есть задержка речевого развития. Логопед говорит, что после занятий эта проблема полностью уйдет и забудется уже до ближайшей осени.
- Кирилл, иди, покатай Настю, - обращается мама к мальчику. Он понимает, но не идет.
- Ну, залазь - я вас обоих покатаю, - девочка начинает искренне смеяться: видно, что ей нравится катание на "крутилке". Кирилл крепко держится за ручки маленького аттракциона, но никаких эмоций не проявляет.
За Кириллом начинают внимательно наблюдать мамы двух девочек, которые играют рядом в песочнице.
- На нас изредка обращают внимание, - замечает Алена, - раньше делали замечания. Мол, что это вы со "здоровыми" детьми здесь сидите. Сейчас такого практически не случается. Если ребенок не с ДЦП или не с синдромом Дауна, то внешне смотрится как все остальные. Пока не начнет что-нибудь творить. Например, пока не закатит истерику. Или люди не поймут, что Кирилл не разговаривает.
Мальчик последние несколько минут ходит вокруг песочницы, но подойти не решается, потому что там играют другие дети, объясняет Алена Ивашова.
- Незнакомая девочка его смущает. Он и Настю, свою сестру, в песочнице с трудом переживает. Любит гулять-бродить - это да! По музею, к примеру. В консерваторию можно тоже забежать. А на площадке любимое дело – покопаться в песке. Но когда на площадке много детей, ему некомфортно. Дождется, пока уйдут, и засядет в песок. Может так сидеть час или полтора.
Время от времени на другую детскую площадку недалеко от дома Ивашовых приходит парень лет 20-23-х, рассказывает Алена. Видно, что у парня – что-то не так с психическим здоровьем. При этом он любит долго раскачиваться на качелях, слушая музыку в наушниках.
- Вы бы видели, как мамы детей на него смотрят! Их чуть ли не рвет от присутствия этого парня! Хотя он ведет себя мирно, ни к кому не пристает. Такие стереотипы есть еще у многих. Но я вижу, что с каждым годом их все меньше, - замечает Алена.
Спустя какое-то время мамы с детьми уходят, и на площадке мы остаемся одни.
"Ребенок еще маленький, скоро сам заговорит. Погуляйте еще годик"
Мама Кирилла рассказывает:
- Когда мне говорят: "У меня были такие проблемы с ребенком!", я даже не представляю, какие могут быть проблемы сложнее. Когда Кириллу было полтора года, его послали к неврологу. Невролог сделал "круглые глаза": "Ой, а что это с вашим ребенком?". "Ну это вы мне скажите", - говорила я. Он послал нас к другому неврологу, тот – к третьему. А он – уже к генетику. Между делом мы ходили и к эндокринологу, и к иммунологу. Года полтора мы жили в формате "утром проснулись – пошли сдавать кровь". Потратили нереально много времени, нервов. Про деньги вообще молчу. Результата особого не было. Рекомендаций по учебе и развитию нам не давали. За это время Кирилл учился так, как я считала нужным.
Сразу несколько врачей сказали Алене: "Ребенок еще маленький, скоро сам заговорит. Погуляйте еще годик".
- Мы честным образом "погуляли". За это время Кирилл курсами пил ноотропы, нейролептики, и даже принимал БАДы. Только потом нам объяснили, что практически нигде кроме СНГ таких препаратов не назначают. Тем более, что многие из лекарств Кирилл плохо переносил: из-за ноотропов у него нарушился сон, начинались головные боли, - говорит женщина.
Как-то раз мама привела Кирилла к психиатру. Врач искренне удивилась: "И где вы все это время ходили?!". Алена сказала, что ждали они, по совету других врачей, строго следуя их рекомендациям. На этот раз Кирилла решили отправить на обследование в психиатрическую клинику. Спустя почти месяц в больнице, мальчику поставили диагноз, но так и не определили лечения.
- Я спросила, где нам заниматься. Ответили: "Ну, это надо искать". У нас в государстве такие организации работают только по самообращению: только если человек каким-то чудом сам нашел необходимый центр реабилитации. А чтобы врач куда-то направлял - такого еще нет. Но все равно с диагностикой аутизма сейчас дела обстоят значительно лучше, чем десять лет назад. Появилась масса организаций, которые помогают таким детям. Когда Кирилл родился, всего этого не было, да и не в каждом доме еще был интернет, - добавляет она.
Только когда Кириллу было 4,5 года, они с мамой случайно пришли погулять на одну из площадок. И так же случайно одна женщина не постеснялась подойти к Алене и спросить, что же такое с ее ребенком.
- Мы сказали" "а мы не знаем”. Женщина рассказала, что более 30 лет работала в логопедическом садике. Как оказалось, совсем недалеко от нашего дома. Предложила мне отдать сына туда на обучение. Мы так и сделали, - рассказывает Ивашова.
Сейчас Алена вместе с другими родителями детей с аутизмом помогает проводить акции, которые информируют людей об этом диагнозе.
- Мы акцентируем внимание на том, что такого ребенка нельзя изолировать от общества. Педагоги "старой закалки" говорят: "Так он же ничего не понимает!". Но это не так. Кирилл понимает абсолютно все и помнит даже то, что забываю я. Помнит, как мы ходили в гости пять лет назад и в каком углу там стоял стул. Поэтому в школе он мог бы полностью впитывать всю информацию, - говорит Алена.
Для аутистов проблемно попасть не только в школу, но даже в спортивную секцию, добавляет она.
"Нас не брали никуда, даже в те проекты, где тренируются люди с особенностями. Спасением стал проект Kids Autism Games. С февраля мы занимаемся там, и уже видим прекрасные результаты. Кирилл раньше не мог сделать зарядку, а недавно запросто пробежал пять километров и даже не ощутил крепатуры после этого", - объясняет она.
Кирилл идеально выучил карту района, а потом – и всего Киева
"Ребенок с аутизмом часто не знает, как выражать эмоции. Раньше, когда Кирилл радовался или когда его разозлили – на все реагировал криком. На "хочу мороженое" – крик, на "понравилась игрушка" – крик. Но мы этот этап уже прошли. Это корректируется кропотливой ежедневной работой, рассказывает мама мальчика.
Фото: Диагноз "аутизм" Кириллу поставили не сразу, а спустя несколько лет после того, как появились первые симптомы (РБК-Украина)
Когда Кирилл еще многое не умел (и также не хотел, чтобы его заставляли что-то делать), большой протест вызывали и прогулки по улице. Мама нарисовала для него карту всего района, и теперь ни одна прогулка не обходилась без детального описания мест и отмечаний их на карте. Отметили и дома, и ларьки, и магазины. Кирилл выучил карту, и теперь гуляет по улице совершенно спокойно.
Позже мама купила сын карту всего Киева. Во время прогулок местонахождение отслеживали также по GPS. Это помогало Кириллу не бояться неизвестных мест и развивало абстрактное мышление. Сейчас на улице он ведет себя прекрасно: слушается маму, а на пешеходном переходе заботливо берет сестру за руку.
- С возрастом все чаще к Кириллу подходят сверстники, хотят познакомиться. Стандартный вопрос "Мальчик, мальчик, а как тебя зовут?". Но он не говорит, а просто улыбается в ответ. Особо настойчивые дети приходят ко мне спросить, что с моим сыном не так. Но Кирилл очень не любит, когда я рассказываю про его диагноз. Он прекрасно понимает, что не такой как все. И от этого ему грустно.
Гораздо проще Кириллу найти общий язык с детьми-иностранцами.
- В Парке Шевченко сейчас гуляет много иностранных деток. Это дети послов, дипломатов. У них планшеты, компьютеры. Кирилл к ним пришел со своей последней версией "птичек" и сразу стал среди них самый крутой! У них языковой барьер, и они легко общаются жестами, - рассказывает Алена Ивашова.
"Еще двадцать-тридцать лет, и Кирилл будет полностью самостоятельным"
Цель семьи Ивашовых – добиться, чтобы в будущем их сын жил обычной жизнью и мог бы все делать сам.
- Еще двадцать-тридцать лет – и Кирилл будет полностью самостоятельным, - говорит мама мальчика.
Кирилл умеет показывать жесты, но не говорит. Умеет читать на русском и украинском. Но не проговаривает слова и буквы, а прочитывает текст "про себя", понимая смысл написанного.
С мамой Кирилл общается с помощью пиктограммок в приложении на телефона. Каждая пиктограммка - озвучена. Дома такие же пиктограммки оформлены в виде альбома с картинками, которые можно складывать вместе.
- Кирилл, подойди сюда. Покажи, как ты общаешься, - зовет сына Алена.
Когда мама показывает сыну программу с пиктограммами, Кирилл заметно оживляется и начинает улыбаться.
- Это он рад, что наконец сможет мне что-то сказать. Он понимает, что не такой, как другие сверстники. И страдает от этого. А когда мы с ним освоим систему облегченной коммуникации, будет ребенок, который сможет с ее помощью отвечать на вопросы или сам инициировать общение, - объясняет мама мальчика.
- Кирилл, есть у тебя какие-то желания?
Улыбаясь, мальчик быстро и умело находит в мамином смартфоне и нажимает поочередно на картинки "игрушки", "играть", "машинка".
- Я не брала машинки. Я же просила вас с Настей сложить в сумку то, что вы хотите.
Про людей с аутизмом говорят, что иногда они могут достигать в какой-то сфере значительно больше успехов, чем другие люди. Например, многие аутисты прекрасно рисуют, идеально воспроизводя мельчайшие детали. Кирилл хорошо изучил компьютер: может быстро восстановить удаленный даже из "корзины" файл. Больше всего любит скачивать, распаковывать, проверять на вирусы разные программы, а потом пользоваться ими.
Кирилл любит ухаживать за младшей сестрой. Учит ее складывать пазлы, помогает учить математику. Недавно предложил маме менять сестре подгузники. Кирилл читает на двух языках, но пишет пока только частично – по половине слова.
- Дети с аутизмом не любят прилагать много усилий. Идут по минимальному пути сопротивления. Но и это можно исправить, - мама надеется, что вскоре Кирилл сможет вести переписку с людьми.
Также он любит готовить: находит в интернете информацию о том, как выпекать кексы и запекает тесто, точно следуя рецепту. Конечно, не без надзора мамы.
- Я только духовку включаю. Остальное он делает сам, - улыбается Алена.
Но чтобы достичь такого результата, родители провели колоссальную работу. И ведут ее сейчас, ведь некоторые навыки могут быть утеряны, если с ребенком не заниматься ежедневно.