Герой интервью - Билл Петерс, аутист, значительную часть своей жизни посвящающий помощи другим людям с тем же диагнозом. Свою жизнь он проводит в путешествиях по всему миру, помогая аутистам и их семьям наладить коммуникации, обрести навыки, необходимые в повседневной жизни с аутизмом. Билл выступает как друг семьи и посредник между родителями и ребенком, как специалист по социализации. К тому же, для всех сторон это своеобразный культурный обмен. Именно так Билл проведет в Украине июль и август. У него нет работы в привычном смысле, а его призвание - быть "послом для людей с аутизмом".
Билл живой и общительный, он противоречит общепринятому представлению о людях с аутизмом, жестикулирует, и в присущей ему манере разговора часто отвлекается на детали и описания моментов, которые наиболее его впечатлили.
Специально для STYLER Билл рассказал, как впервые узнал о своем диагнозе, какие испытания ему пришлось преодолеть и как он решился помогать таким же, как и он. Кроме того, американец поделился своими впечатлениями о Киеве.
Отметим также, что в Украине Билл находится по приглашению Фонда помощи детям с синдромом аутизма "Дитина з майбутнім", который помогает организовывать его сотрудничество с семьями.
Билл, ты удивляешь своей открытостью!
Да, не могу назвать себя стеснительным. Я устанавливаю контакт с людьми, часто даже не зная языка.
Расскажи немного о себе, как давно тебе поставили диагноз, как вели себя родители?
В возрасте двух лет доктор заметил, что в моем развитии что-то идет не так, и, конечно, сообщил о своих подозрениях моей маме. Были явные проблемы с сенсорикой – не хватало мышечной массы, я не мог совладать с телом и играть как все обычные дети. Это недомогание не было связано с аутизмом напрямую, но впоследствии помогло выявить нарушения. Около 4-х лет я наконец заговорил, это были целые предложения. Первое: "Мама, я голоден и хочу пиццу".
Тогда же маме сообщили о моих комплексных нарушениях в развитии. Она прочла множество медицинской литературы, находила научные статьи, кое-что с немецкого переводила сама. Так она узнала о синдроме Аспергера, вместе с доктором они пришли к выводу, что описываемое очень похоже на мое состояние. В США этого диагноза тогда не существовало.
В возрасте 8-ми лет мне объяснили, что я отличаюсь от всех остальных. Но я и сам понимал это. Я ходил в специализированный класс обычной школы. Благодаря настойчивости мамы, я получил возможность некоторое время проводить в обычном классе в обществе сверстников. Это была не только социализация, так у меня появлялась возможность подтягиваться до их уровня. Было всего пару предметов, которые вызывали некоторые сложности, но в остальном я был слишком умным для спецкласса. В 18 я закончил школу…
Что же было дальше? Ты нашел работу или занятие по душе? Чем ты занимаешься сейчас?
С 18 до 21 года я работал. Это были разные простые работы сроком от 3-х до 6-ти месяцев. В Америке люди с особыми потребностями хорошо защищены. Им доступны несложные специальности. Мои способности были намного выше, но мне все еще нельзя было поручить какие-то важные задания, какие могут выполнять обычные люди. Это был период поиска себя.
Сейчас я работаю над своим сообществом аутистов, помогая им развиваться и социализироваться. Также помогаю семьям.
Хотел бы ты, чтобы твой род занятий был ближе к психологии?
В данном случае я вынужден буду выступать сразу в двух ролях - доктора и пациента. Для меня это было бы сложно. Часто спрашивают, почему в моем поведении есть некоторые странности, хотя я выгляжу нормальным. Разница между мной и обычными людьми слишком очевидна, так что я стараюсь быть собой, а не кем-то другим. Я реализован в качестве посредника в коммуникациях.
Твоя деятельность напоминает международную программу Au pair. Как появилась идея совмещать волонтерство и путешествия?
Однажды мой друг из Украины рассказал, что в их детском лагере есть мальчик-аутист, и никто не может найти к нему подход. Я задумался над этой проблемой. Доктор Стивен Шор подсказал, что на фейсбуке есть сообщество, в котором обсуждаются проблемы коммуникации и социализации аутистов, - многие люди там были из восточной Европы: Россия, Украина, Беларусь, Молдова. Мало внимания уделялось проблемам аутизма на их родине, далеко не все специалисты могли помочь, и они нуждались в ответах на вопросы. И я подумал, через какие-либо организации или в семьях напрямую, но я могу стать тем посредником, кто поможет родителям найти общий язык с детьми. Начал активно общаться с людьми на фейсбуке, давать советы. Я не видел языковой проблемы: если меня не понимали, использовал онлайн переводчик, так велико было мое желание помочь.
Как думаешь, это взаимообратный процесс? Наверняка и ты совершенствуешь свои навыки?
О да, это очень помогает расти над собой, также это познание чужой культуры. Например, в Америке мне бы предложили подписать контракт и плату за подобную работу. Здесь другая экономическая ситуация, но и ценности другие. Когда я впервые посетил Восточную Европу, то понял, что остался бы жить здесь.
Можешь назвать себя путешественником? Как к этой твоей идее отнеслись родители?
Сначала скептически. Но после первой же поездки отец отметил разницу в моем поведении по сравнению с тем, каким я был в период учебы в школе, когда не имел возможности наблюдать разнообразие мира. Путешествия помогают стать счастливее. Я не хочу быть типичным жителем из глубинки, ведь мир гораздо шире.
Моя первая поездка в одиночку была к родственникам в Чикаго около 4-х лет назад, отец волновался, но иного выхода не было. Годом позже мне предстояло выступление на конференции по аутизму, путь быль неблизкий, непростой, вышла путаница с пересадками. Я уже жалел о поездке. Но именно это дало мне возможность познакомиться с моей девушкой из России. Она навещала своих американских родственников, они и предложили мне остаться на неделю погостить.
Можно предположить, что ваши отношения развивались не по привычной схеме?
Мы были знакомы поверхностно, но когда я вернулся домой, то получил от нее сообщение: "Мне кажется, ты мне нравишься". Это было приятной неожиданностью. Немного подумав, я ответил ей взаимностью.
Она высокофункциональный аутист как и я, но не настолько открыта миру. Ей плохо дается английский, она не хотела бы жить в Америке, а для меня Москва слишком огромна. Мы могли бы жить в Украине, Молдове или Эстонии…
Отношения на расстоянии - это непросто и растянуто по времени. Несмотря на то, что мы оба аутисты, каждый из нас уникален по-своему.
А как бы ты описал свой мыслительный процесс?
Большинство людей видит начальный пункт А и конечный пункт Б, понимая последовательность действий на пути к цели. Аутист видит начальный и конечный пункты назначения, не осознавая преград, возникающих в процессе. Будучи ребенком я думал, что могу проходить сквозь стены, ведь это самый короткий путь!
Можешь назвать себя супергероем? :)
Думаю, аутисты обладают некоторыми сверхспособностями. Так я объясняю родителям своих воспитанников их восприимчивость. Например, моя способность - "слух супермена". У меня очень чувствительный слух.
Ты чувствительная личность в целом?
Очень. Мой ритм жизни отличается от других. Если что-то идет не так, это очень раздражает, сразу хочется устранить проблему.
В таком случае, есть ли у тебя особые пожелания относительно условий проживания?
О-о-о, нет. Я совсем неприхотлив в быту, умею и люблю готовить. Большинство американских детей в возрасте 18-19 лет полностью самостоятельны и готовы к самостоятельной жизни. Родители не делали поблажек и научили меня всему необходимому.
У тебя есть какие-либо ожидания от семьи, которая принимает тебя? Как решается языковая проблема, ведь не все говорят по-английски свободно?
Совсем не считаю это проблемой. Я немного понимаю когда ко мне обращаются по-русски, стараюсь отвечать так, чтобы понимали и меня. В общем, в быту это не слишком мешает. Дети адаптируются легче, как носитель языка я выступаю для них одновременно учителем.
Иногда дети представляют меня окружающим своим старшим братом, а их родители не намного меня старше. Это забавные ситуации, но это жизнь. Я принимаю людей такими, какие они есть, нет никаких особых ожиданий. Буду там, где я нужен.
Каким было первое впечатление от Киева?
Я помню сувениры, который отец привозил домой из Киева, работая над проектом в Чернобыле в конце 90-х. У нашей семьи ирландские и славянские корни, и мы могли бы всей семьей переехать сюда, но это были другие времена и другие обстоятельства, которые смущали родителей, к тому же я заканчивал школу.
Киев сегодня мне кажется уютным, спокойным, располагающим городом. Но мне интересно посмотреть не только Киев, но и Львов, Одессу… Удаленные регионы, ведь жизнь везде отличается.
Билл, спасибо, это было очень эмоциональное и искреннее интервью. И в завершение: есть ли планы на будущее, мечты?
Я чувствую, что нашел себя и хотел бы продолжать в том же направлении. Возможно, переезд? Жизнь по-своему удивительна везде, как бы неоригинально это звучало.
Напомним, ранее STYLER пытался разобраться, почему в Украине детки с инвалидностью все еще остаются "за бортом" образовательного процесса и как они и их родители добиваются конституционного права на образование.
Своими жизненными историями поделились мамы, который воспитывают детей с инвалидностью. Более детально читайте в материале: Нас не надо бояться: как дети с инвалидностью борются за образование в обычных школах.
Кстати, 14 июня в всем мире прошел День донора. Мы подготовили рекомендации для тех, кто хочет сдавать кровь, спасая тем самым жизни (видео: STYLER.rbc.ua)