Американець з аутизмом Білл Петерс: про непростий діагноз, пізнання себе і допомогу українцям

Герой інтерв'ю - Білл Петерс, аутист, який значну частину свого життя присвятив допомозі іншим людям з тим же діагнозом. Своє життя він проводить у подорожах по всьому світу, допомагаючи аутистам та їх сім'ям налагодити комунікації, отримати навички, необхідні в повсякденному житті з аутизмом. Білл виступає як друг сім'ї і посередник між батьками і дитиною, як спеціаліст по соціалізації. До того ж, для всіх сторін це своєрідний культурний обмін. Саме так Білл проведе в Україні липень і серпень. У нього немає роботи в звичному розумінні, а його покликання - бути "послом для людей з аутизмом".

Біл живий і товариський, він суперечить загальноприйнятому уявленню про людей з аутизмом, жестикулює, і у властивій йому манері розмови часто відволікається на деталі і опис моментів, які найбільше його вразили.

Спеціально для STYLER Білл розповів, як вперше дізнався про свій діагноз, які випробування йому довелося подолати і як він зважився допомагати таким же, як і він. Крім того, американець поділився своїми враженнями про Київ.

Відзначимо також, що в Україні Білл знаходиться на запрошення Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму "Дитина з майбутнім", який допомагає організовувати його співпрацю з родинами.

Білл, ти дивуєш своєю відкритістю!

Так, не можу назвати себе сором'язливим. Я встановлюю контакт з людьми, часто навіть не знаючи мови.

Розкажи трохи про себе, як давно тобі поставили діагноз, як поводилися батьки?

У віці двох років лікар помітив, що в моєму розвитку щось йде не так, і, звичайно, повідомив про свої підозри моїй мамі. Були явні проблеми з сенсорикою – не вистачало м'язової маси, я не міг упоратися з тілом і грати як всі звичайні діти. Це нездужання не було пов'язано з аутизмом безпосередньо, але згодом допомогло виявити порушення. Близько 4-х років я нарешті заговорив, це були цілі речення. Перше: "Мама, я голодний і хочу піцу".

Тоді ж мамі повідомили про мої комплексні порушення в розвитку. Вона прочитала безліч медичної літератури, знаходила наукові статті, дещо з німецької переклала сама. Так вона дізналася про синдром Аспергера, разом з доктором вони прийшли до висновку, що описуване дуже схоже на мій стан. В США цього діагнозу тоді не існувало.

У віці 8-ми років мені пояснили, що я відрізняюся від усіх інших. Але я і сам розумів це. Я ходив у спеціалізований клас звичайної школи. Завдяки наполегливості мами, я отримав можливість деякий час проводити у звичайному класі у суспільстві однолітків. Це була не тільки соціалізація, так у мене з'являлася можливість підтягуватися до їх рівня. Було всього пару предметів, які викликали деякі складності, але в усьому іншому я був занадто розумним для спецкласу. У 18 років я закінчив школу...

Що ж було далі? Ти знайшов роботу або заняття по душі? Чим ти зараз займаєшся?

З 18 до 21 року я працював. Це були різні прості роботи строком від 3-х до 6-ти місяців. В Америці люди з особливими потребами добре захищені. Їм доступні нескладні спеціальності. Мої здібності були набагато вище, але мені все ще не можна було доручити якісь важливі завдання, які можуть виконувати звичайні люди. Це був період пошуку себе.

Зараз я працюю над своїм співтовариством аутистів, допомагаючи їм розвиватися і соціалізуватися. Також допомагаю сім'ям.

Ти хотів би, щоб твій рід занять був ближче до психології?

В даному випадку я змушений буду виступати відразу в двох ролях - доктора і пацієнта. Для мене це було б складно. Часто запитують, чому в моїй поведінці є деякі дивацтва, хоч я виглядаю нормальним. Різниця між мною і звичайними людьми занадто очевидна, так що я намагаюся бути собою, а не кимось іншим. Я реалізований в якості посередника в комунікаціях.

Твоя діяльність нагадує міжнародну програму Au pair. Як з'явилася ідея поєднувати волонтерство та подорожі?

Одного разу мій друг з України розповів, що в їхньому дитячому таборі є хлопчик-аутист, і ніхто не може знайти до нього підхід. Я задумався над цією проблемою. Доктор Стівен Шор підказав, що на фейсбуці є співтовариство, в якому обговорюються проблеми комунікації та соціалізації осіб з аутизмом, - багато людей там були зі східної Європи: Росія, Україна, Білорусь, Молдова. Мало уваги приділялося проблемам аутизму на їх батьківщині, далеко не всі фахівці могли допомогти, і вони потребували відповідей на запитання. І я подумав, через які-небудь організації або в сім'ях безпосередньо, але я можу стати тим посередником, хто допоможе батькам знайти спільну мову з дітьми. Почав активно спілкуватися з людьми на фейсбуці, давати поради. Я не бачив мовної проблеми: якщо мене не розуміли, використовував онлайн перекладач, настільки великим було моє бажання допомогти.

Як думаєш, це взаємозворотній процес? Мабуть, ти вдосконалюєш свої навички?

Так, це дуже допомагає рости над собою, також це пізнання чужої культури. Наприклад, в Америці мені запропонували підписати контракт і плату за подібну роботу. Тут інша економічна ситуація, але й інші цінності. Коли я вперше відвідав Східну Європу, то зрозумів, що залишився жити тут.

Можеш назвати себе мандрівником? Як до цієї твоєї ідеї поставилися батьки?

Спочатку скептично. Але після першої ж поїздки отець зазначив різницю в моїй поведінці порівняно з тим, яким я був в період навчання в школі, коли не мав можливості спостерігати різноманітність світу. Подорожі допомагають стати щасливішими. Я не хочу бути типовим жителем з глибинки, адже світ набагато ширше.

Моя перша поїздка в поодинці була до родичів в Чикаго близько 4-х років тому, батько хвилювався, але іншого виходу не було. Роком пізніше я мав виступати на конференції по аутизму, шлях був неблизький, непростий, вийшла плутанина з пересадками. Я вже шкодував про поїздку. Але саме це дало мені можливість познайомитися з моєю дівчиною з Росії. Вона відвідувала своїх американських родичів, вони і запропонували мені залишитися на тиждень погостювати.

Можна припустити, що ваші відносини розвивалися не за звичною схемою?

Ми були знайомі поверхово, але коли я повернувся додому, то отримав від неї повідомлення: "Мені здається, ти мені подобаєшся". Це було приємною несподіванкою. Трохи подумавши, я відповів їй взаємністю.

Вона високофункціональний аутист як і я, але не настільки відкрита світу. Їй погано дається англійська, вона не хотіла б жити в Америці, а для мене Москва дуже величезна. Ми могли б жити в Україні, Молдові, Естонії...

Стосунки на відстані - це непросто і розтягнуто за часом. Незважаючи на те, що ми обидва аутисти, кожен з нас унікальний по-своєму.

А як би ти описав свій розумовий процес?

Більшість людей бачить початковий пункт А і кінцевий пункт Б, розуміючи послідовність дій на шляху до мети. Аутист бачить початковий і кінцевий пункти призначення, не усвідомлюючи перешкод, що виникають у процесі. Будучи дитиною, я думав, що можу проходити крізь стіни, адже це найкороткий шлях!

Можеш назвати себе супергероєм? :)

Думаю, аутисти мають деякими надздібностями. Так я пояснюю батькам своїх вихованців їх сприйнятливість. Наприклад, моя здатність - "слух супермена". У мене дуже чутливий слух.

Ти чутлива особистість в цілому?

Дуже. Мій ритм життя відрізняється від інших. Якщо щось йде не так, це дуже дратує, відразу хочеться усунути проблему.

В такому разі, чи є в тебе особливі побажання щодо умов проживання?

О-о-о, ні. Я зовсім невибагливий в побуті, вмію і люблю готувати. Більшість американських дітей у віці 18-19 років повністю самостійні і готові до самостійного життя. Батьки не робили поблажок і навчили мене всьому необхідному.

У тебе є якісь очікування від сім'ї, яка приймає тебе? Як вирішується мовна проблема, адже не всі говорять англійською вільно?

Зовсім не вважаю це проблемою. Я трохи розумію коли до мене звертаються по-російськи, намагаюся відповідати так, щоб розуміли і мене. Загалом, у побуті це не надто заважає. Діти легше адаптуються, як носій мови я виступаю для них одночасно вчителем.

Іноді діти представляють мене оточуючим своїм старшим братом, а їхні батьки не набагато старші за мене. Це забавні ситуації, але це життя. Я приймаю людей такими, які вони є, немає ніяких особливих очікувань. Буду там, де я потрібен.

Яким було перше враження від Києва?

Я пам'ятаю сувеніри, які батько привозив додому з Києва, працюючи над проектом в Чорнобилі в кінці 90-х. У нашій сім'ї ірландські і слов'янські корені, і ми могли б всією родиною переїхати сюди, але це були інші часи й інші обставини, які бентежили батьків, до того ж я закінчував школу.

Київ сьогодні мені здається затишним, спокійним, привабливим містом. Але мені цікаво подивитися не тільки Київ, але і Львів, Одесу... Віддалені регіони, адже життя скрізь відрізняється.

Білл, дякую, було дуже емоційне і щире інтерв'ю. І на завершення: чи є плани на майбутнє, мрії?

Я відчуваю, що знайшов себе і хотів би продовжувати в тому ж напрямку. Можливо, переїзд? Життя по-своєму дивна скрізь, як би неоригінально це звучало.

Нагадаємо, раніше STYLER намагався розібратися, чому в Україні дітки з інвалідністю все ще залишаються "за бортом" освітнього процесу і як вони і їх батьки домагаються конституційного права на освіту.

Своїми життєвими історіями поділилися мами, які виховують дітей з інвалідністю. Більш детально читайте в матеріалі: Нас не треба боятися: як діти з інвалідністю борються за освіту в звичайних школах.

До речі, 14 червня у всьому світі пройшов День донора. Ми підготували рекомендації для тих, хто хоче здавати кров, рятуючи тим самим життя (відео: STYLER.rbc.ua)