"Нехай держава їм займається – народжуйте здорових дітей": українсько-голландська сім'я про виховання сина з синдромом Дауна в Україні

Понеділок 02 квітня 2018 15:22
"Нехай держава їм займається – народжуйте здорових дітей": українсько-голландська сім'я про виховання сина з синдромом Дауна в Україні
Родина Василенків. Батько - Андрій, мама - Аренда, обіймає 14-річного Петрика (фото: з архіву сім'ї)

У відвертій бесіді Аренда розповіла, з якими проблемами зіткнулася в Україні, виховуючи сина з синдромом Дауна, яким бачить його майбутнє, а також про перспективи розвитку сфер освіти та працевлаштування "особливих" людей в нашій країні.

21 березня, коли у світі відзначають Всесвітній день людей з синдромом Дауна, в одній з приватних пекарень під Києвом стартувала дуже важлива для України ініціатива – десять підлітків з СД і проблемами розумового розвитку зможуть отримати тут професійну підготовку, щоб через пару років влаштуватися на офіційну роботу.

Пекарню відкрила українсько-голландська пара. В сім'ї Аренди та Андрія Василенків виховується четверо дітей, один з яких народився з синдромом Дауна. При цьому у подружжя була можливість виїхати до Голландії, де для їх сина Петі були б відкриті всі двері. Однак родина Василенків в якийсь момент зрозуміла, що у них інший шлях.

"Наше перебування в Голландії абсолютно нічого б там кардинально не змінило", - пояснює пара.

STYLER також відвідав старт важливої ініціативи, після чого ми вирішили зустрітися з уродженкою Голландії Арендою ван де Рей-Василенко – однією із засновниць пекарні, дуже проактивною і люблячою мамою 14-річного Петі.

Орендою ван де Рей-Василенко

Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua)

Аренда, 14 років тому, коли у вас народилася дитина з синдромом Дауна, ви вирішили залишитися і виховувати її в Україні. При цьому свідомо знаючи, що в нашій країні вас будуть чекати складності. З чим довелося зіткнутися?

Основне потрясіння для мене було ще тоді, коли Петя тільки народився. До речі, всіх чотирьох дітей я народжувала тут, в Україні, в звичайних пострадянських пологових будинках.

Почнемо з того, що це був час (ред. – 2003 рік), коли в Україні спостерігалося більше 90% відмов від дітей із синдромом Дауна. І це було для мене абсолютно несподіваним явищем. Я і подумати не могла, що можна ось так просто взяти і відмовитися від дитини.

В пологовому будинку моєму чоловікові Андрію сказали, що у нас народився "сильний інвалід" і запропонували відмовитися від нього, мовляв, "нехай держава їм займається, а ви собі народжуйте здорових дітей". При цьому вже були готові документи на відмову – така собі формальність.

Тут зазначу, що мій чоловік вчинив мудро. Всю цю історію з відмовою він мені розповів тільки через пару місяців після пологів, щоб я зайвий раз не нервувала.

Також з'ясувалося, що моєму чоловікові навіть довелося шукати дитину! Петю чи не відразу ж після народження поклали в якусь окрему палату, нам нічого не сказали. Зате папери на відмову були вже готові. Тобто в пологовому будинку були впевнені, що ми від нього відмовимося.

Вірно розумію, що в Голландії не поширена практика відмови від "дитини з особливостями"?

Ні, ви що! Це протизаконно, так не можна!

Звичайно, може трапитися таке, що батьки от реально ну дуже не хочуть такої дитини. Але, по-перше, це не часта практика. По-друге, в такому випадку працює ціла система. Якщо батьки відмовляються, то відразу ж підключається процедура усиновлення. Тобто все заздалегідь продумано і організовано.

Аренда, а чи була у вас якась образа на такий "пострадянський підхід" в українських пологових будинках?

Знаєте, я не хочу говорити конкретно про когось погано або добре. Я розумію, що це укорінений підхід пострадянських структур. Адже ці ж люди (ред. – працівники пологових будинків, медики) реально думали, що такі діти "приречені".

Вони в житті могли просто не бачити дорослої людини з синдромом Дауна. Хіба що на якійсь незрозумілій картинці в методичці. Тому я їх не суджу.

Але так, мене шокувало те, що в принципі існує подібна система відмови від дитини.

Андрій Василенко

Батько сімейства - Андрій Василенко (фото: STYLER.rbc.ua)

До речі, як поставилися до народження у вас дитини з синдромом Дауна ваші батьки, родичі?

Пам'ятаю, моя мама мені тоді сказала: "Люби його і все буде нормально".

А батько працював у Голландії з дітьми з синдромом Дауна. Тому, до речі, для мене в цьому немає нічого незвичайного. Я їх завжди бачила, це були наші друзі, ми разом ходили до церкви, коли я ще жида в Голландії. Я з ними виросла! І я розумію, що з такими людьми потрібно просто займатися.

І все ж це більше, скажімо так, складно?

Знаєте, але ж і з звичайними дітьми треба займатися. Можливо, мені чомусь складно це пояснити, але для мене питання виховання дитини з синдромом Дауна – це було звичайне питання, яке не викликає у мене якогось жаху.

Крім того, в Україні на момент народження Петі вже існувала Всеукраїнська благодійна організація "Даун Синдром". В 2003 році батьки дітей з СД "попереднього покоління", які створили цю організацію, вирішили передати її нам – "новому поколінню". Ми цю організацію "реанімували", і вона успішно функціонує і сьогодні.

Петя Василенко

14-річний син Аренди та Андрія Василенків - Петя (фото: з архіву родини)

Коли я приєдналася до цієї організації, то зрозуміла, наскільки в Україні запущене питання відношення суспільства до людей з СД. І перше, чим потрібно було займатися на той момент, так це просвітлювати людей. Потрібно було донести, що і такі, "особливі", люди в Україні є, вони потребують підтримки. Тоді ми стали активно організовувати різноманітні інформаційні кампанії, намагалися якось змінити умови в суспільстві.

За вашими спостереженнями, чи змінилося за 14 років ставлення українців до цієї проблеми?

Так, звичайно! Є дуже великі зміни.

Хоча ви тільки вдумайтеся: був такий момент, коли лікарі в дитячій поліклініці навіть не бачили, що я прийшла до них на прийом з дитиною, у якої синдромом Дауна! А деякі навіть не хотіли приймати нас.

Вони бачили тільки, що його поведінка не повністю відповідає його віку. І знаєте що? Вони звинувачували мене, мовляв, я якось не так виховую свого малюка. І при цьому абсолютно не бачили, що у нього синдром Дауна!

Як таке взагалі могло статися?

Як я вже говорила, медики пострадянського простору могли реально не бачити, не зустрічати людей з СД.

Ви ж розумієте, що тільки під час навчання вони могли в якийсь методичці або книжці на двох сторінках дізнатися про таку генетичну аномалію, побачити там фото слинявої людини. І на цьому все – це єдине знання, яке вони отримували.

Далі таких дітей, від яких ще в пологовому будинку відмовлялися батьки, направляли в якісь незрозумілі закриті інтернати, і їх більше ніхто не бачив. Або ж вони сиділи вдома в чотирьох стінах.

Тому з одного боку мені складно судити цих медиків.

Родина Василенків

Українсько-голландська сім'я Василенків (фото: з архіву родини)

За останні 14 років різними організаціями була виконана величезна робота у цьому напрямку. Лобіювання, змінювалися українські закони... Величезні кроки були зроблені в галузі освіти. Наприклад, діти з проблемами розумового розвитку (аутизм і т. д.) за законом мали право навчатися у звичайних або спецшколах хоча б за стандартною програмою. А ось діти з синдромом Дауна такого права не мали! Згідно із законом, вони вважалися "не здатними до навчання". Лише в 2009 році ситуація змінилася.

Тому в принципі було зрозуміло, чому в пологових будинках наполягали відмовитися від таких дітей. Тому що інститут їх подальшої освіти був недорозвинений. Україна в цьому питанні успадкувала радянських підхід – віддати дитину з СД в інтернат, нехай їм хтось, якось займається. І навіть мови не йшло про якесь НАВЧАННЯ таких дітей.

Ваш син Петя вже отримав неповну середню освіту. Що це була за школа?

При ВБО "Даун Синдром" був створений пілотний проект "Перспектива 21-3". Це чисто ініціатива батьків, експериментальні класи. В рамках цього проекту ми створюємо модель роботи класу для ефективного навчання дітей з синдромом Дауна та з іншими освітніми нюансами.

Саме в цьому класі/школі і навчався мій син разом з іншими дітками (ред. – в рамках проекту було створено 3 класи для 20 дітей).

Петя Василенко

Петя Василенко під час сімейного відпочинку (фото: з архіву родини)

Тепер ми можемо навчати вчителів та фахівців з усієї України, які працюють з нашими дітьми, за розробленою нами системою і програмою. Сьогодні ми ставимо перед собою мету – максимально поширити цю модель. До речі, ми працюємо з Міністерством освіти, Національним інститутом спеціальної педагогіки, Університетом імені Грінченка. Тому ми змогли акредитувати нашу програму.

Серія книг називається "Навчаємося з радістю", їх можна відшукати на сайті Міносвіти. Дуже приємно, що все більше батьків, вчителів, адміністрацій шкіл користуються нашими навчальними матеріалами, семінарами. Хоча поки що це здебільшого спостерігається з боку спеціальних і приватних шкіл, які практикують інклюзивну освіта.

А як в ідеалі має відбуватися навчання дітей із синдромом Дауна? Бажано, щоб це була окрема школа-інтернат або краще в звичайній школі створити окремі класи – так звані інклюзивні групи?

На жаль, тут немає поки що однозначної відповіді. Ми для своєї дитини вибрали такий шлях, нам це більше підходило.

Можливо, якщо діти з особливостями розвитку будуть навчатися у звичайних школах, то для них такий досвід буде травмуючим?

Це дуже складне дискутивне питання. Дивлячись яку мету ми, суспільство, перед собою ставимо. Якщо ми хочемо, щоб українське суспільство було по максимуму соціалізованими і відкритим до різних людей, тоді, напевно, потрібно прагнути до максимальної інтеграції таких діток.

Вивчаючи питання інклюзивності, потрібно розуміти, що якщо дитина починає з інклюзивної програми, наприклад, в дитячому саду, то в майбутньому вже на всі 100% бажано і в інших освітніх установах прагнути до цієї відкритості. Але! Наскільки наше суспільство готове її забезпечити?

ПРИМІТКА. Інклюзивна освіта (ІО) – система навчання, в якій дитина з обмеженими можливостями не виключається з товариства дітей з нормальним розвитком. ІО передбачає, наприклад, створення в звичайних школах окремих класів для дітей з особливостями розвитку. Крім того, до певного віку, скажімо, діти із СД можуть навчатися і в звичайному класі або дитячому садку. Але такий підхід передбачає високий рівень підготовки і знань педагога.

"Нехай держава їм займається – народжуйте здорових дітей": українсько-голландська сім'я про виховання сина з синдромом Дауна в Україні

До речі, Петя зовсім не боїться і не соромиться спілкуватися з незнайомими людьми (фото: STYLER.rbc.ua)

Петя відвідував дитячий садок?

Так, ми хотіли спробувати етап навчання у звичайному дитячому садку. Однак нам це толком не вдалося. Справа в тому, що це не був якийсь спеціальний дитячий садок з інклюзивною програмою. Тому і потрібних фахівців там також не було.

Петя всього рік ходив у садок. Нам тоді пощастило – зустрілася дуже класна вихователька. Але через рік змінилася обстановка, група і дитина розгубилася. Петя настільки був травмований цими змінами, що нам довелося забрати його з дитсадка.

Це був саме той момент, коли ми дуже серйозно задумалися, а що ж буде далі? Не тільки в плані подальшої освіти, але і на тему того, як складеться його життя після школи.

Тоді ми з чоловіків стали дуже активно вивчати досвід Голландії у цій сфері. І знову-таки зіткнулися з основною проблемою розвитку інклюзивної освіти в Україні. Розумієте, для цього повинна бути на державному рівні розроблена ціла структура – дуже непроста і дорога. Що і говорити про розвиток інклюзивності в Україні, якщо у нас поки що навіть педагогів хороших немає. Це взагалі біль мого серця!

Оренда Василенко

"Повинна бути реалізована реформа освітньої системи України" - Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua)

В Україні катастрофічно не вистачає фахівців. Багато вихователі і вчителі не знають найелементарніших речей. Я можу це стверджувати, оскільки безпосередньо зустрічаю таких педагогів під час наших навчальних семінарів (ред. – в рамках батьківського проекту "Перспектива 21-3"). І хочу сказати, що ще на рівні навчання в інститутах і університетах до майбутніх педагогів "особливих" дітей повинен застосовуватися кардинально інший підхід.

До прикладу, хоча б половину навчального часу студенти – майбутні педагоги –повинні приділяти практиці в спеціальних школах і центрах. Щоб вони могли працювати безпосередньо з "особливими" дітьми... Проте тоді чимало професорів університетів будуть сидіти без роботи.

Хоча описана система – норма в системі вищої освіти Європи! Без реальної практики під час навчання студента у майбутньому не можна буде назвати справжнім "фахівцем".

Так що повинна бути реалізована реформа освітньої системи України. Якщо б я безпосередньо не зіткнулася з цією темою, не зустрічала б особисто таких студентів і "фахівців", мені не вистачило б сміливості заявити про це. Але тепер я розумію, що це повідомлення має прозвучати звідусіль!

Склалася ситуація, коли на рівні держави виділяється якийсь бюджет на розвиток інклюзивної освіти, відбувається якесь навчання педагогів... Але при цьому як це правильно робити, які цілі ми перед собою ставимо, ЩО з усім цим робити далі – це все дуже розмито поки що.

Тобто проблема освіти дітей з вадами розумового розвитку, в тому числі з СД, все ще не вирішена?

Вона відносно недавно стала обговорюватися. І хоча ми можемо спостерігати певний прогрес, але проблеми є. Останнім часом активно почали ратувати за інклюзивність: всюди білборди, розгорнута інформаційна кампанія... Я не проти, тільки за! Але тут є важливий момент.

По-перше, як я вже говорила, інклюзивна освіта – це добре. Але немає бази педагогів.

По-друге, ми ж всі розуміємо, що школа – це всього лише 10-11 років. Потім починається доросле життя. І що людині з синдромом Дауна робити далі?

У тій же Голландії, наприклад, дитина після 12 років проходить спецнавчання, під час якого вона отримує необхідну базу профорієнтації, проходить стажування і т. д. Звичайна школа таких знань не може дати.

Тому, розвиваючи в Україні інклюзивну освіту, потрібно думати про проблему в комплексі, що робити дитині далі, після школи. Також потрібно думати про різницю у розвитку з однолітками – чим старша дитина, тим ця різниця відчутніша. І в певному віці дітям з нормальним розвитком буде нецікаво спілкуватися з "особливим" однолітком, і навпаки. Навіщо ж тоді травмувати дитину?! Ми, суспільство, повинні також думати про те, щоб людям було комфортно.

Знаєте, в питанні інклюзивної освіти є ще проблема. Буває так, що батьки виступають проти того, щоб з їхніми дітьми в одній групі або класі вчилися особливі дітки. Деякі бояться, мовляв, ці діти можуть бути "неадекватно-агресивні", що вони "погано вплинуть на здорову дитину". Як побороти цим міфи? Чи стикалася ваша сім'я з подібним гострим неприйняттям?

Так, на жаль, є така проблема. Мені навіть зустрічалися люди, впевнені в тому, що синдром Дауна – це "хвороба, що передається".

У рамках нашого проекту ми отримали дозвіл від голландської організації батьків на переклад та адаптацію дуже пізнавальної брошури "Ми всі різні". Це урок для "нормальних" дітей у школах, під час якого вони можуть отримати адекватну інформацію на тему того, що ж таке синдром Дауна. Думаю, що подібні брошури повинні поширюватися активніше. Адже міфи і страхи виникають через брак знань.

"Нехай держава їм займається – народжуйте здорових дітей": українсько-голландська сім'я про виховання сина з синдромом Дауна в Україні

Петя з сестричкою (фото: з архіву родини)

Наша сім'я спочатку прийняла дуже активну позицію в цьому питанні. Ми навіть намагаємося випередити можливі реакції з боку сторонніх людей. Чим ми більш відкриті, чим різноманітніше ми реагуємо на ту чи іншу ситуацію, тим більше людей зможуть зрозуміти нас. Постараюся пояснити. Приміром, коли Петя був маленький, я завжди намагалася направити в пізнавальне русло реакцію продавців в магазинах іграшок на його "нестандартну" поведінку. Пам'ятаю, в одному з таких магазинів Петя сидів на іграшковій машині для дітей, яка вже була занадто мала для нього. Однак ця іграшка все ще йому подобалася. Я заздалегідь вибачилася перед продавцем за поведінку свого сина, але в теж час скористалася випадком і постаралася пояснити продавцю, що таке синдром Дауна.

Або інший приклад. Коли наш син зважує овочі в супермаркеті, то люди (поспіхом) очікують позаду нього і не розуміють, як це такий дорослий хлопець так повільно виконує таку просту задачу. Тоді я пояснюю, що у мого сина СД, він вчиться бути більш самостійним. І знаєте, я ще жодного разу не зустрічала від людей якусь негативну реакцію. Навіть навпаки – вони ставляться зі схваленням і розумінням. А потім ці люди зможуть розповісти про це своїм родичам, друзям... Тому так важливо з нашого боку реагувати правильно і дружелюбно на будь-які реакції сторонніх.

Батьки дітей з СД часом зізнаються, що виховання таких дітей вимагає чималих матеріальних витрат. Чи це так? У чому специфіка цих витрат?

Є різні категорії діток з синдромом Дауна.

Наприклад, якщо ми говоримо про дитину з проблемами серця, то їй якомога раніше необхідно зробити операцію.

Крім того, всі діти з синдромом Дауна потребують фізіотерапії, їм необхідно пройти консультації у логопеда і багато інших процедур з дуже раннього віку. Перші 8 років вважаються найбільш важливими для дітей з СД, коли необхідно сформувати основу для подальшого розвитку.

Крім цього, можуть виникати різні проблеми зі здоров'ям, їх також необхідно лікувати. Так що в підсумку вийде досить вагомий бюджет для проходження всіх потрібних фахівців.

"Нехай держава їм займається – народжуйте здорових дітей": українсько-голландська сім'я про виховання сина з синдромом Дауна в Україні

"У нашій сім'ї виховується ще троє дітей. І Петя щодня може практикуватися, спілкуючись з ними. При цьому у Петі немає якихось "поблажок" - Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua)

Хочу підкреслити, що батьки дітей з СД не повинні залишатися осторонь, повинні брати активну участь у різних "батьківських ініціативах". До речі, такий підхід нічим не відрізняється від ситуації на "Заході": у країнах Європи, Америки. Тобто батьки повинні бути готові, що їм протягом усього життя доведеться лобіювати права їх дітей. Та й в принципі брати активну участь у різних ініціативах, спрямованих на поліпшення добробуту їх дитини.

Аренда, дозвольте поставити питання про Петю. Ви говорили, що у вашого сина є друзі з проекту "Перспектива 21-3". А чи спілкується він зі "звичайними" однолітками? Наскільки легко йому дається це спілкування?

Одна з причин, чому ми створили цей проект, полягала в тому, що, навчаючись в такому класі, Петя міг почуватися комфортно серед "своїх". Але це не означає, що дітки з нашого проекту не взаємодіють з "нормальними" дітьми. У нас є так звані "обміни", коли діти зі звичайних шкіл можуть відвідувати наші класи. Під час таких зустрічей діти з СД розповідають їм про свої класні кімнати, пригощають гостей напоями і т. д.

В нашій сім'ї виховується ще троє дітей. І Петя щодня може практикуватися, спілкуючись з ними. При цьому у Петі немає якихось "поблажок": він дотримується тих же правил, виконує такі ж завдання, як і інші діти, і в разі чого до нього застосовуються виховні заходи.

Щотижня Петя відвідує недільну школу разом з "нормальними" дітьми. До речі, у нього була серйозна роль у різдвяній виставі, також він грав на ксилофоні в церковному ансамблі.

Ми завжди відпочиваємо разом з Петром: відвідуємо басейн, катаємося на роликових ковзанах, він катається на велосипеді з сусідськими хлопцями і т. д. Звичайно, іноді сторонні люди спостерігають за ним, у них виникають якісь питання, але це не проблема. Ми при необхідності готові все пояснити.

Але зараз, коли Петя переживає період статевого дозрівання, йому більш цікаво спілкуватися зі своїми шкільними друзями з більш високим рівнем інтелекту, гумору.

4 роки тому ми заснували клуб "Щасливі друзі". Волонтери нашої церковної громади раз на місяць організовують програми для дітей з особливими потребами в освіті, яку відвідують абсолютно різні дітки.

Оренда ван де Рей-Василенко

"Батьки дітей з СД не повинні залишатися осторонь, повинні брати активну участь у різних батьківських ініціативах" - Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua)

Вибачте, якщо питання нескромне. Чи бачите майбутнє сімейного життя у свого сина?

Це коректне питання. Оскільки я жила в Голландії і знаю реальні приклади дуже небагатьох людей з СД, які створили свою сім'ю. Але ми розуміємо, що не будемо заохочувати нашого сина в цьому напрямку.

Когнітивний розвиток (ред. – розвиток усіх видів розумових процесів) людини з синдромом Дауна часто досягає рівня "звичайної" дитини 12-14 років. Якщо ж з дитиною з СД займаються ну дуже серйозно, тоді рівень їх максимального розвитку може бути вище. Також такі люди не відрізняються тим рівнем емоційної стабільності, як у "нормальних" людей.

Розумієте, я б не хотіла, щоб моя дитина одружувалася і заводила сім'ю "у віці 12-14 років".

Чи означає це, що він ніколи не буде закоханий, або що його ніхто не полюбить? Ніяк ні! Навіть нещодавно він розійшовся зі своєю "подругою" в школі.

І все ж у нас є свої правила поведінки в цьому питанні. Як батьки, ми встановлюємо певні межі і намагаємося організувати його дозвілля таким чином, щоб у нього не було гострої необхідності у відносинах.

Це питання я обговорювала з багатьма батьками вже дорослих людей з СД в Голландії. І багато хто серед них розуміють, що наявність "подружки" – це радше про "статус". Але це та відповідальність, яку повинні нести батьки дитини з СД.

При цьому немає нічого страшного в тому, щоб повісити на стіні в кімнаті своєї дитини фото його подруги або подружки. І дозволяти їм раз на тиждень ходити на "побачення". Вони будуть раді якось сходити один з одним в парк і поїсти морозива.

Чим в майбутньому хоче займатися ваш син? Про що він мріє?

Думаю, що ми з Андрієм, як батьки, граємо велику роль у формуванні його кола інтересів. Ми завжди прагнули розвивати його якомога різноманітніше і ширше.

Ми вибрали спосіб навчання нашого сина, заснований на голландському досвіді. Тому більше стимулюємо його в таких напрямках майбутньої професії, як сфера обслуговування, громадського харчування і т. д. І йому дійсно це подобається. У домашній обстановці, це в нього улюблене заняття – сервірувати стіл, допомагати готувати.

А коли в школі була розроблена програма для професійного навчання, він стає все більш самостійним. Йому дуже допомагають спеціальні картки з інструкціями-алгоритмами, які він вміє читати, слідувати їм крок за кроком.

Він також любить спортивні розваги. Тому хотілося б навчити його використовувати ці захоплення у вільний час, також в майбутньому після роботи.

Що стосується працевлаштування людей з СД. З якими труднощами вони можуть зіткнутися на роботі, які особливості їх працевлаштування?

Люди з синдромом Дауна можуть виконувати монотонну роботу або отримувати насолоду і радість від дуже специфічних обов'язків.

Але в той же час є і розумово більш розвинені люди з СД, які можуть виконувати набагато складніші завдання, наприклад, працювати офіціантами. Тут вже потрібно вміти приймати і приносити вірні замовлення, спілкуватися з клієнтами, справлятися з помилками і т. д. Однак все одно дуже важливо, щоб за робочим місцем людини з СД був закріплений соціальний педагог або куратор. Так як виникнення нестандартних ситуацій, що вимагають аналізу і швидкої реакції, можуть спровокувати емоційний сплеск, розгубленість у співробітника з СД. Тому професійний супровід на робочому місці з боку фахівця з глибинними знаннями особливостей людей з ЦД, є необхідним.

"Нехай держава їм займається – народжуйте здорових дітей": українсько-голландська сім'я про виховання сина з синдромом Дауна в Україні

Петя дуже любить допомагати батькам по дому (фото: з архіву родини)

Іноді надмірна кількість зовнішніх подразників або навіть надлишок позитивних емоцій може призвести до сплесків бурхливого вираження почуттів у людей з СД (вигуки радості чи горя). Спеціаліст повинен вміти розпізнати такий стан співробітника і підшукати можливість змінити вид діяльності на значно менш інтенсивний. Така зміна виду робіт дозволить особливому співробітнику відновити внутрішній баланс почуттів і знову з повною віддачею продовжити роботу офіціантом.

Що, на вашу думку, має зробити держава для вирішення проблеми працевлаштування людей з СД?

Насамперед, держава має усвідомити (прорахувати) витрати на утримання людини з інвалідність "в квартирі". Наслідки такого утримання за умови батьківського піклування: високий рівень витрат на медикаменти через психо-фізичні розлади як у самої людини з особливостями ментального розвитку, так і в батьків; втрати від недоотримання податків непрацюючого опікуна. Утримання у спеціальних установах обходяться державі ще дорожче через низьку ефективність роботи і високий рівент корумпованості. В умовах гострої нестачі кваліфікованих кадрів держава втрачає десятки тисяч своїх громадян, які вимушені займатися обслуговуванням дітей з особливостями ментального характеру.

Якщо говорити простою мовою, у опікунів людини з інвалідністю має бути вибір: самостійно щодня займатися розвитком своєї дитини, родича, або працевлаштувати його і отримати можливість самому професійно розвиватися.

Аренда, а що стосується вашої пекарні "21.3". Могли б коротко розповісти, скільки людей зможе проходити у вас стажування, за чий рахунок взагалі реалізовуєте цю ініціативу?

Для нашої сім'ї пекарня – це в першу чергу можливість працевлаштувати нашого сина Петю, а також його друзів, з якими він навчається в класі "Перспектива 21-3". Поки що вони будуть проходити в пекарні стажування, а в майбутньому ми зможемо їх працевлаштувати в кафе-ресторані при пекарні, яке відкриється вже в 2019 році.

При цьому на стажування інші батьки не витрачають ні копійки. Наша з чоловіком компанія буде виділяти зі свого прибутку 25% на це проект. В тому числі ми покриємо витрати на роботу соціальних працівників-педагогів, які будуть супроводжувати дітей під час навчання.

Пекарня для "сонячних людей" (відеорепортаж STYLER.rbc.ua/ Валентина Балабанова)

Ми дуже сподіваємося, що держструктури, місцева влада будуть підключатися до нашої ідеї. Так як на прикладі своєї пекарні ми хочемо розробити модель профнавчання та працевлаштування людей з особливостями ментального розвитку. Тобто ми готові створити цю базу і ділитися цими розробками з іншими, наприклад, як система франчайзингу.

Фактично перед нами стояв вибір: або виїхати в благополучну Голландію, або спробувати подолати байдужість в українському суспільстві. Ми вибрали останній варіант.

Що в цілому могли б порадити батькам, які виховують дитину з синдромом Дауна? До чого їм бути готовими, як подолати труднощі?

Насамперед, любіть свою дитину!

Обов'язково зв'яжіться з ВБО "Даун Синдром", де вам допоможуть. Шукайте контакти з іншими батьками. Адже разом ми сильніше!

Не скаржтеся на обставини, але при цьому ставте перед собою реальні цілі. Не будьте пасивними і не чекайте безкоштовних послуг.

Пам'ятайте, що все у ваших руках!

Читайте РБК-Україна в Google News

On Top
Продовжуючи переглядати RBC.UA Ви підтверджуєте, що ознайомилися з Політикою конфіденційності Правилами користування сайтом і згодні з використанням файлів cookie. Ознайомитися
Погоджуюся