"Пусть государство им занимается – рожайте здоровых детей": украинско-голландская семья о воспитании сына с синдромом Дауна в Украине

"Пусть государство им занимается – рожайте здоровых детей": украинско-голландская семья о воспитании сына с синдромом Дауна в Украине
Семья Василенко. Отец - Андрей, мама - Аренда, обнимает 14-летнего Петю (фото: из архива семьи)

В откровенной беседе Аренда рассказала, с какими проблемами столкнулась в Украине, воспитывая сына с синдромом Дауна, каким видит его будущее, а также в целом о перспективах развития сфер образования и трудоустройства "особенных" людей в нашей стране.

21 марта, когда в мире отмечают Всемирный день людей с синдромом Дауна, в одной из частных пекарен под Киевом стартовала очень важная для Украины инициатива – десять подростков с СД и проблемами умственного развития смогут получить здесь профессиональную подготовку, чтобы через пару лет устроиться на официальную работу.

Пекарню открыла украинско-голландская пара. В семье Аренды и Андрея Василенко воспитывается четверо детей, один из которых родился с синдромом Дауна. При этом у супругов была возможность уехать в Голландию, где для их сына Пети были бы открыты все двери. Однако семья Василенко в какой-то момент поняла, что у них другой путь.

"Наше пребывание в Голландии абсолютно ничего бы там кардинально не изменило", - объясняет пара.

STYLER также посетил старт важной инициативы, после чего мы решили встретиться с уроженкой Голландии Арендой ван де Рей-Василенко – одной из основательниц пекарни, очень проактивной и любящей мамой 14-летнего Пети.

Арендой ван де Рей-Василенко

Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua)

Аренда, 14 лет назад, когда у вас родился ребенок с синдромом Дауна, вы решили остаться и воспитывать его в Украине. При этом заведомо зная, что в нашей стране вас будут ожидать сложности. С чем довелось столкнуться?

Основное потрясение для меня было еще тогда, когда Петя только родился. Кстати, всех четверых детей я рожала здесь, в Украине, в обычных постсоветских роддомах.

Начнем с того, что это было время (ред. – 2003 год), когда в Украине наблюдалось больше 90% отказов от детей с синдромом Дауна. И это было для меня совершенно неожиданное явление. Я и подумать не могла, что можно вот так просто взять – и отказаться от ребенка.

В роддоме моему мужу Андрею сказали, что у нас родился "сильный инвалид" и предложили отказаться от него, мол, "пусть государство им занимается, а вы себе рожайте здоровых детей". При этом уже были готовы документы на отказ – такая себе формальность.

Здесь отмечу, что мой муж поступил мудро. Всю эту историю с отказом он мне рассказал только через пару месяцев после родов, чтобы я лишний раз не нервничала.

Также выяснилось, что моему мужу даже пришлось искать ребенка! Петю едва ли не сразу же после рождения положили в какую-то отдельную палату, нам ничего не сказали. Зато бумаги на отказ были уже готовы. То есть в роддоме были уверены, что мы от него откажемся.

Верно ли понимаю, что в Голландии не распространена практика отказа от "ребенка с особенностями"?

Нет, вы что! Это противозаконно, так нельзя!

Конечно, может случиться такое, что родители вот реально ну очень не хотят такого ребенка. Но, во-первых, это не частая практика. Во-вторых, в таком случае работает целая система. Если родители отказываются, то сразу же подключается процедура усыновления. То есть все заранее продумано и организовано.

Аренда, а была ли у вас какая-то обида на такой "постсоветский подход" в украинских роддомах?

Знаете, я не хочу отзываться конкретно о ком-то плохо или хорошо. Я понимаю, что это укоренившийся подход постсоветских структур. Ведь эти же люди (ред. – сотрудники роддомов, медики) реально думали, что такие дети "обречены".

Они в жизни своей могли просто не видеть взрослого человека с синдромом Дауна. Разве что на какой-то непонятной картинке в методичке. Поэтому я их не сужу.

Но да, меня шокировало то, что в принципе существует подобная система отказа от ребенка.

Андрей Василенко

Отец семейства - Андрей Василенко (фото: STYLER.rbc.ua) 

К слову, как отнеслись к рождению у вас ребенка с синдромом Дауна ваши родители, родственники?

Помню, моя мама мне тогда сказала: "Люби его и все будет нормально".

А отец работал в Голландии с детьми с синдромом Дауна. Поэтому, кстати, для меня в этом нет ничего необычного. Я их всегда видела, это были наши друзья, мы вместе ходили в церковь, когда я еще жида в Голландии. Я с ними выросла! И я понимаю, что с такими людьми нужно просто заниматься.

И все же это более, скажем так, сложно?

Знаете, но ведь и с обычными детьми нужно заниматься. Быть может, мне в чем-то сложно это объяснить, но для меня вопрос воспитания ребенка с синдромом Дауна – это был обычный вопрос, не вызывающий у меня какого-то ужаса.

Кроме того, в Украине на момент рождения Пети уже существовала Всеукраинская благотворительная организация "Даун Синдром". В 2003 году создавшие эту организацию родители детей с СД "предыдущего поколения" решили передать ее нам – "новому поколению". Мы эту организацию "реанимировали", и она успешно функционирует и сегодня.  

Петя Василенко

14-летний сын Аренды и Андрея Василенко - Петя (фото: из архива семьи)

Когда я присоединилась к этой организации, то поняла, насколько в Украине запущен вопрос отношения общества к людям с СД. И первое, чем нужно было заниматься на тот момент, так это образовывать людей. Нужно было донести, что и такие, "особенные", люди в Украине есть, они нуждаются в поддержке. Тогда мы стали активно организовывать различные информационные кампании, пытались как-то поменять условия в обществе.

По вашим наблюдениям, поменялось ли за 14 лет отношение украинцев к данной проблеме?

Да, конечно! Есть очень большие изменения.

Хотя вы только вдумайтесь: был такой момент, когда врачи в детской поликлинике даже не видели, что я пришла к ним на прием с ребенком, у которого синдромом Дауна! А некоторые даже не хотели принимать нас.

Они видели только, что его поведение не полностью соответствует его возрасту. И знаете что? Они обвиняли меня, мол, я как-то не так воспитываю своего малыша. И при этом абсолютно не видели, что у него синдром Дауна!

Как такое вообще могло случиться?

Как я уже говорила, медики постсоветского пространства могли реально не видеть, не встречать людей с СД.

Вы же понимаете, что только во время образования они могли в какой-то методичке или книжке на двух страницах узнать о такой генетической аномалии, увидеть там фото слюнявого человека. И на этом всё – это единственное знание, которое они получали.

Далее таких детей, от которых еще в роддоме отказывались родители, направляли в какие-то непонятные закрытые интернаты, и их больше никто не видел. Или же они сидели дома в четырех стенах.

Поэтому с одной стороны мне сложно судить этих медиков.

Семья Василенко

Украинско-голландская семья Василенко (фото: из архива семьи)

За последние 14 лет различными организациями была проделана огромная работа в этом направлении. Лоббирование, менялись украинские законы… Огромные шаги были сделаны в области образования. К примеру, дети с проблемами умственного развития (аутизм и т.д.) по закону имели право учиться в обычных или спецшколах хотя бы по стандартной программе. А вот дети с синдромом Дауна такого права не имели! Согласно закону, они считались "не способными к обучению". Лишь в 2009 году ситуация изменилась.

Поэтому в принципе было понятно, почему в роддомах настаивали отказаться от таких детей. Потому что институт их последующего образования был недоразвит. Украина в этом вопросе унаследовала советских подход – отдать ребенка с СД в интернат, пускай им кто-то, как-то занимается. И даже речи не шло о каком-то ОБУЧЕНИИ таких детей.

Ваш сын Петя уже получил неполное среднее образование. Что это была за школа?

При ВБО "Даун Синдром" был создан пилотный проект "Перспектива 21-3". Это чисто инициатива родителей, экспериментальные классы. В рамках этого проекта мы создаем модель работы класса для эффективного обучения детей с синдромом Дауна и другими образовательными нюансами.

Именно в этом классе/школе и обучался мой сын вместе с другими детками (ред. – в рамках проекта было создано 3 класса для 20 детей).

Петя Василенко

Петя Василенко во время семейного отдыха (фото: из архива семьи)

Теперь мы можем обучать учителей и специалистов со всей Украины, которые работают с нашими детьми, по разработанной нами системе и программе. Сегодня мы ставим перед собой цель – максимально распространить эту модель. Кстати, мы работаем с Министерством образования, Национальным институтом специальной педагогики, Университетом имени Гринченко. Поэтому мы смогли аккредитовать нашу программу.

Серия книг называется "Навчаємося з радістю", их можно отыскать на сайте Минобразования. Очень приятно, что все больше родителей, учителей, администраций школ пользуются нашими учебными материалами, семинарами. Хотя пока что это в основном наблюдается со стороны специальных и частных школ, которые практикуют инклюзивное образование.

А как в идеале должно происходить обучение деток с синдромом Дауна? Желательно, чтобы это была отдельная школа-интернат или лучше в обычной школе создать отдельные классы – так называемые инклюзивные группы?

К сожалению, здесь нет пока что однозначного ответа. Мы для своего ребенка выбрали такой путь, нам это больше подходило.

Возможно, если дети с особенностями развития будут учиться в обычных школах, то для них такой опыт будет травмирующим? 

Это очень сложный дискутивный вопрос. Смотря какую цель мы, общество, перед собой ставим. Если мы хотим, чтобы украинское общество было по максимуму социализированным и открытым к разным людям, тогда, наверное, нужно стремиться к максимальной интеграции таких деток.

Изучая вопрос инклюзивности, нужно понимать, что если ребенок начинает с инклюзивной программы, к примеру, в детском саду, то в будущем уже на все 100% желательно и в других образовательных учреждениях стремиться к этой инклюзивности. Но! Насколько наше общество готово ее обеспечить?

ПРИМЕЧАНИЕ. Инклюзивное образование (ИО) – система обучения, в которой ребенок с ограниченными возможностями не исключается из общества детей с нормальным развитием. ИО предполагает, к примеру, создание в обычных школах отдельных классов для детей с особенностями развития. Кроме того, до определенного возраста, скажем, дети с СД могут обучаться и в обычном классе или детском садике. Но такой подход предусматривает высокий уровень подготовки и знаний педагога.

"Пусть государство им занимается – рожайте здоровых детей": украинско-голландская семья о воспитании сына с синдромом Дауна в Украине

Кстати, Петя совсем не боится и не стесняется общаться с незнакомыми людьми (фото: STYLER.rbc.ua) 

Петя посещал детский садик?

Да, мы хотели попробовать этап обучения в обычном детском садике. Однако нам это толком не удалось. Дело в том, что это не был какой-то специальный детский садик с инклюзивной программой. Поэтому и нужных специалистов там также не было.

Петя всего год ходил в садик. Нам тогда повезло – встретилась очень классная воспитательница. Но через год поменялась обстановка, группа и ребенок растерялся. Петя настолько был травмирован этими изменениями, что нам пришлось его забрать из детсада.

Это был именно тот момент, когда мы очень серьезно задумались, а что же будет дальше? Не только в плане дальнейшего образования, но и на тему того, как сложиться его жизнь после школы.

Тогда мы с мужей стали очень активно изучать опыт Голландии в этой сфере. И опять-таки столкнулись с основной проблемой развития инклюзивного образования в Украине. Понимаете, для этого должна быть на государственном уровне разработана целая структура – очень непростая и дорогая. Что и говорить о развитии инклюзивности в Украине, если у нас пока что даже педагогов хороших нет. Это вообще боль моего сердца!

Аренда Василенко

"Должна быть реализована реформа образовательной системы Украины" - Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua) 

В Украине катастрофически не хватает специалистов. Многие воспитатели и учителя не знают самые элементарные вещи. Я могу утверждать это, так как непосредственно встречаю таких педагогов во время наших обучающих семинаров (ред. – в рамках родительского проекта "Перспектива 21-3"). И хочу сказать, что еще на уровне обучения в институтах и университетах к будущим педагогам "особенных" детей должен применяться кардинально иной подход.

К примеру, хотя бы половину учебного времени студенты – будущие педагоги – должны уделять практике в специальных школах и центрах. Чтобы они могли непосредственно работать с "особенными" детками… Однако тогда многие профессора университетов будут просиживать без работы.

Хотя описанная система – норма в системе высшего образования Европы! Без реальной практики во время обучения студента в будущем нельзя будет назвать настоящим "специалистом".

Так что должна быть реализована реформа образовательной системы Украины. Если бы я непосредственно не столкнулась с этой темой, не встречала бы лично таких студентов и "специалистов", мне не хватило бы смелости заявить об этом. Но теперь я понимаю, что это сообщение должно прозвучать отовсюду!

Сложилась ситуация, когда на уровне государства выделяется какой-то бюджет на развитие инклюзивного образования, происходит кое-как обучение педагогов… Но при этом как это правильно делать, какие цели мы перед собой ставим, ЧТО с этим всем делать дальше – все это очень размыто пока что.

То есть проблема образования детей с ограниченными способностями умственного развития, в том числе с СД, все еще не решена?

Она относительно недавно стала обсуждаться. И хотя мы можем наблюдать некоторый прогресс, но проблемы есть. В последнее время активно стали ратовать за инклюзивность: повсюду билборды, развернута информационная кампания… Я не против, только за! Но здесь есть важный момент.

Во-первых, как я уже говорила, инклюзивное образование – это хорошо. Но ведь нет базы педагогов.

Во-вторых, мы ведь все понимаем, что школа – это всего лишь 10-11 лет. Потом начинается взрослая жизнь. И что человеку с синдромом Дауна делать дальше?

В той же Голландии, например, ребенок после 12 лет проходит спецобразование, во время которого он получает необходимую базу профориентации, проходит стажировки и т.д. Обычная школа таких знаний дать не может.

Поэтому, развивая в Украине инклюзивное образование, нужно думать о проблеме в комплексе, что делать ребенку дальше, после школы. Также нужно думать о разнице в развитии со сверстниками – чем старше ребенок, тем эта разница ощутимее. И в определенном возрасте детям с нормальным развитием будет неинтересно общаться с "особенным" сверстником, и наоборот. Зачем же тогда травмировать ребенка?! Мы, общество, должны также думать о том, чтобы таким людям было комфортно.

Знаете, в вопросе инклюзивного образования есть еще проблема. Бывает так, что родители выступают против того, чтобы с их детьми в одной группе или классе учились особенные детки. Некоторые боятся, мол, эти дети могут быть "неадекватно-агрессивны", что они "плохо повлияют на здорового ребенка". Как побороть этим мифы? Сталкивалась ли ваша семья с подобным острым непринятием?

Да, к сожалению, есть такая проблема. Мне даже встречались люди, уверенные в том, что синдром Дауна – это "передающаяся болезнь".

В рамках нашего проекта мы получили разрешение от голландской организации родителей на перевод и адаптацию очень познавательной брошюры "Мы все разные". Это урок для "нормальных" детей в школах, во время которого они могут получить адекватную информацию на тему того, что же такое синдром Дауна. Думаю, что подобные брошюры должны распространяться активнее. Ведь мифы и страхи возникают из-за нехватки знаний.

"Пусть государство им занимается – рожайте здоровых детей": украинско-голландская семья о воспитании сына с синдромом Дауна в Украине

Петя с сестренкой (фото: из архива семьи) 

Наша семья изначально приняла очень активную позицию в этом вопросе. Мы даже стараемся опередить возможные реакции со стороны посторонних людей. Чем мы более открыты, чем разнообразнее мы реагируем на ту или иную ситуацию, тем больше людей смогут понять нас. Постараюсь объяснить. К примеру, когда Петя был маленький, я всегда старалась направить в познавательное русло реакцию продавцов в магазинах игрушек на его "нестандартное" поведение. Помню, в одном из таких магазинов Петя сидел на игрушечной машине для детей, которая уже была слишком мала для него. Однако эта игрушка все еще ему нравилась. Я заранее извинилась перед продавцом за поведение своего сына, но в тоже время воспользовалась случаем и постаралась объяснить продавцу, что такое синдром Дауна.

Или другой пример. Когда наш сын взвешивает овощи в супермаркете, то люди (в спешке) ожидают позади него и не понимают, как это такой взрослый парень так медленно выполняет столь простую задачу. Тогда я объясняю, что у моего сына СД, он учится быть более самостоятельным. И знаете, я еще ни разу не встречала от людей какую-то негативную реакцию. Даже наоборот – они относятся с одобрением и пониманием. А потом эти люди смогут рассказать об этом своим родственникам, друзьям… Поэтому так важно с нашей стороны реагировать правильно и дружелюбно на любые реакции посторонних.

Родители детей с СД порой признаются, что воспитание таких деток требует немалых материальных затрат. Так ли это? В чем специфика этих затрат? 

Есть разные категории деток с синдромом Дауна.

Например, если мы говорим о ребенке с проблемами сердца, то ему как можно раньше необходимо сделать операцию.

Кроме того, все дети с синдромом Дауна нуждаются в физиотерапии, им необходимо пройти консультации у логопеда и многие другие процедуры с очень раннего возраста. Первые 8 лет считаются наиболее важными для детей с СД, когда необходимо сформировать основу для дальнейшего развития.

Помимо этого, могут в будущем возникать различные проблемы со здоровьем, их также необходимо лечить. Так что в итоге получится достаточно весомый бюджет для прохождения всех нужных специалистов. 

"Пусть государство им занимается – рожайте здоровых детей": украинско-голландская семья о воспитании сына с синдромом Дауна в Украине

"В нашей семье воспитывается еще трое детей. И Петя ежедневно может практиковаться, общаясь с ними. При этом у Пети нет каких-то "поблажек" - Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua) 

Хочу подчеркнуть, что родители детей с СД не должны оставаться в стороне, должны принимать активное участие в различных "родительских инициативах". Кстати, такой подход ничем не отличается от ситуации на "Западе": в странах Европы, Америки. То есть родители должны быть готовы, что им на протяжении всей жизни придется лоббировать права их детей. Да и в принципе принимать активное участие в различных инициативах, направленных на улучшение благополучия их ребенка.

Аренда, позвольте задать еще вопросы о Пете. Вы говорили, что у вашего сына есть друзья из проекта "Перспектива 21-3". А общается ли он с "обычными" сверстниками? Насколько легко ему дается это общение?

Одна из причин, почему мы создали этот проект, заключалась в том, что, обучаясь в таком классе, Петя мог чувствовать себя комфортно среди "своих". Но это не значит, что детки из нашего проекта не взаимодействуют с "нормальными" детьми. У нас есть так называемые "обмены", когда дети из обычных школ могут посещать наши классы. Во время таких встреч дети с СД рассказывают им о своих классных комнатах, угощают гостей напитками и т.д.

В нашей семье воспитывается еще трое детей. И Петя ежедневно может практиковаться, общаясь с ними. При этом у Пети нет каких-то "поблажек": он следует тем же правилам, выполняет такие же задачи, как и другие дети, и в случае чего к нему также применяются воспитательные меры.

Каждую неделю Петя посещает воскресную школу вместе с "нормальными" детьми. Кстати, у него была серьезная роль в рождественской сценке, также он играл на ксилофоне в церковном ансамбле.

Мы всегда отдыхаем вместе с Петей: посещаем бассейн, катаемся на роликовых коньках, он катается на велосипеде с соседскими ребятами и т.д. Конечно, иногда посторонние люди наблюдают за ним, у них возникают какие-то вопросы, но это не проблема. Мы при необходимости готовы все объяснить.

Но сейчас, когда Петя переживает период полового созревания, ему более интересно общаться со своими школьными друзьями с более высоким уровнем интеллекта, юмора.

Поэтому 4 года назад мы основали клуб "Счастливые друзья". Волонтеры нашей церковной общины раз в месяц организовывают программу для детей с особенными потребностями в образовании, которую посещают абсолютно разные детки.

Аренда ван де Рей-Василенко

"Родители детей с СД не должны оставаться в стороне, должны принимать активное участие в различных родительских инициативах" - Аренда ван де Рей-Василенко (фото: STYLER.rbc.ua) 

Извините, если вопрос нескромный. Видите ли будущую семейную жизнь у своего сына?

Это корректный вопрос. Поскольку жила в Голландии и знаю реальные примеры очень немногих людей с СД, создавших свою семью. Но мы понимаем, что не будем поощрять нашего сына в этом направлении.

Когнитивное развитие (ред. – развитие всех видов мыслительных процессов) человека с синдромом Дауна зачастую достигает уровня "обычного" ребенка 12-14 лет. Если же с ребенком с СД занимаются ну очень серьезно, тогда уровень их максимального развития может быть выше. Также такие люди не отличаются тем уровнем эмоциональной стабильности, как у "нормальных" людей. 

Понимаете, я бы не хотела, чтобы мой ребенок женился и заводил семью "в возрасте 12-14 лет".

Означает ли это, что он никогда не будет влюблен, или что он никогда не будет любим кем-то? Никак нет! Даже недавно он разошелся со своей "подругой" в школе.

И все же у нас есть свои правила поведения в этом вопросе. Как родители, мы устанавливаем определенные границы и стараемся организовать его досуг таким образом, чтобы у него не было острой необходимости в отношениях.

Этот вопрос я обсуждала со многими родителями уже взрослых людей с СД в Голландии. И многие среди них понимают, что наличие "подружки" – это скорее о "статусе". Но это та ответственность, которую должны нести родители ребенка с СД.

При этом нет ничего страшного в том, чтобы повестить на стене в комнате своего ребенка фото его подруги или подружки. И разрешать им раз в неделю ходить на "свидания". Они будут рады однажды сходить друг с другом в парк и поесть мороженое.  

Чем в будущем хочет заниматься ваш сын? О чем он мечтает?

Думаю, что мы с Андреем, как родители, играем большую роль в формировании его круга интересов. Мы всегда старались развивать его как можно разнообразнее и шире.

Мы выбрали способ обучения нашего сына, основанный на голландском опыте. Поэтому больше стимулируем его в таких направлениях будущей профессии, как сфера обслуживания, общественного питания и т.д. И ему действительно это нравится. В домашней обстановке это у него любимо занятие – сервировать стол, помогать готовить.

А когда в школе была разработана программа для профессионального обучения, он становится все более самостоятельным. Ему очень помогают специальные карточки с инструкциями-алгоритмами, которые он умеет читать, следовать им шаг за шагом.

Он также любит спортивные развлечения. Поэтому хотелось бы научить его использовать эти увлечения в свободное время, также в будущем после работы. 

Что касается трудоустройства людей с СД. С какими трудностями они могут столкнуться на работе, какие особенности их трудоустройства?

Люди с синдромом Дауна могут выполнять монотонную работу или получать наслаждение и радость от весьма специфических обязанностей.

Но в то же время есть и умственно более развитые люди с СД, которые могут выполнять гораздо более сложные задачи, к примеру, работать официантами. Здесь уже нужно уметь принимать и приносить верные заказы, общаться с клиентами, справляться с ошибками и т.д. Однако все равно очень важно, чтобы за рабочим местом человека с СД был также закреплен социальный педагог или куратор. Так как возникновение нестандартных ситуаций, требующих анализа и быстрой реакции, может спровоцировать эмоциональный всплеск, растерянность у сотрудника с СД. Поэтому профессиональное сопровождение на рабочем месте со стороны специалиста с глубинными знаниями особенностей людей с СД, является необходимым.

"Пусть государство им занимается – рожайте здоровых детей": украинско-голландская семья о воспитании сына с синдромом Дауна в Украине

Петя очень любит помогать родителям по дому (фото: из архива семьи) 

Иногда чрезмерное количество внешних раздражителей или даже избыток позитивных эмоций может привести к всплескам бурного выражения чувств у людей с СД (возгласы радости или слезы горя). Специалист должен уметь распознать такое состояние сотрудника и подыскать возможность сменить вид деятельности на значительно менее интенсивный. Такая перемена вида работ позволит особенному сотруднику восстановить внутренний баланс чувств и снова с полной отдачей продолжить работу официантом.

Что, по вашему мнению, должно сделать государство для решения проблемы трудоустройства людей с СД?

Прежде всего, государство должно осознать (просчитать) расходы на содержание человека с инвалидность "в квартире". Последствия такого содержания при условии родительской опеки: высокий уровень расходов на медикаменты по причине психо-физических расстройств как у самого человека с особенностями ментального развития, так и у родителя; потери от недополучения налогов неработающего опекуна. Содержание в специальных учреждениях обходятся государству еще дороже по причине низкой эффективности работы и высокого уровня коррумпированности. В условиях острой нехватки квалифицированных кадров государство теряет десятки тысяч своих граждан, которые вынуждены заниматься обслуживанием детей с особенностями ментального характера.

Если изъясняться простым языком, у опекунов человека с инвалидностью должен быть выбор: самостоятельно ежедневно заниматься развитием своего ребенка, родственника, или трудоустроить его и получить возможность самому профессионально развиваться.

Аренда, а что касается вашей пекарни "21.3". Могли бы вкратце рассказать, сколько человек сможет проходить у вас стажировку, за чей счет вообще реализовываете эту инициативу?

Для нашей семьи пекарня – это в первую очередь возможность трудоустроить нашего сына Петю, а также его друзей, с которыми он учится в классе "Перспектива 21-3". Пока что они будут проходить в пекарне стажировку, а в будущем мы сможем их трудоустроить в кафе-ресторане при пекарне, которое откроется уже в 2019 году.

При этом на стажировку другие родители не тратят ни копейки. Наша с мужем компания будет выделять со своей прибыли 25% на это проект. В том числе мы покроем расходы на работу социальных работников-педагогов, которые будут сопровождать детей во время обучения.

Пекарня для "солнечных людей" (видеорепортаж STYLER.rbc.ua/ Валентина Балабанова)

Мы очень надеемся, что госструктуры, местные власти будут подключаться к нашей идее. Так как на примере своей пекарни мы хотим разработать модель профобучения и трудоустройства людей с особенностями ментального развития. То есть мы готовы создать эту базу и делиться этими разработками с дргуими, к примеру, как система франчайзинга.

Фактически перед нами стоял выбор: либо выехать в благополучную Голландию, либо попробовать побороть безразличие в украинском обществе. Мы выбрали последний вариант.

Что в целом могли бы посоветовать родителям, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна? К чему им быть готовыми, как преодолеть трудности?

Прежде всего, любите своего ребенка!

Обязательно свяжитесь с ВБО "Даун Синдром", где вам помогут. Ищите контакты с другими родителями. Ведь вместе мы сильнее!

Не жалуйтесь на обстоятельства, но при этом ставьте перед собой реальные цели. Не будьте пассивными и не ждите бесплатных услуг.

Помните, что все в ваших руках!  

On Top
Продолжая просматривать www.rbc.ua, вы подтверждаете, что ознакомились с Правилами пользования сайтом, и соглашаетесь c Политикой конфиденциальности
Пропустить Соглашаюсь